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A microcefalia no Brasil, prioridades públicas e a situação de emergência (do carnaval)

3 de fevereiro de 2016 Editor Deixe um comentário

Agentes da Vigilancia Sanitária da Secretaria Municipal de Saúde do Rio de Janeiro fazem ação contra o mosquito Aedes aegypti, transmissor da dengue, Zika e Chikungunya, no Sambódromo no centro da cidade nesta manhã de terça-feira (26). — Foto: Fábio Motta/Estadão

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Revista Amálgama

É muito pouco provável que qualquer pessoa na faixa entre 10 e 100 anos de idade tenha presenciado ou vivido momentos como o presente no que diz respeito ao temor generalizado pela condição de deficiência como o atualmente deflagrado em torno do vírus Zika e de sua mais grave intercorrência, a microcefalia, ainda que a relação esteja pendente de confirmação final. Além de motivar a atenção de organismos internacionais como a Organização Mundial de Saúde (OMS), a recente epidemia causada pelo Zika vírus tem provocado os governantes de países de todo o mundo a sugerir cautela principalmente para turistas em visita às regiões mais afetadas, especialmente o Brasil, país que tem mais casos reportados e diagnosticados até o presente momento.

A OMS inclusive acaba de declarar (01/02), por intermédio de sua diretora-geral, Margaret Chan, que a disseminação do Zika vírus e sua possível ligação com casos de microcefalia tornaram-se uma emergência de saúde pública internacional. É a terceira vez que a OMS faz um declaração desta monta. Antes, apenas a pólio, o vírus Ebola e o H1N1 haviam motivado o alerta global. No que isso afetará em curto e médio prazo o contexto brasileiro, entretanto, ainda é muito impreciso dizer. Antes disso, talvez fosse relevante para o debate público, além de debater-se a prevenção do incremento de casos, considerar a primazia do interesse e da dignidade da imagem da pessoa com deficiência, antes de deflagrar-se mais uma onda de temor a seguir da declaração, como vem ocorrendo episodicamente já, na imprensa, por parte de setores governamentais e obviamente entre as pessoas comuns também, principalmente nas redes sociais, onde debates e discussões acaloradas têm sempre lugar garantido.

As razões para o temor são realmente graves, sobretudo porque sua disseminação está relacionada a propagação do Aedes aegypti, mosquito vetor da doença que tem nos meses de verão seu pico de infestação, como informa periodicamente o Ministério da Saúde (MS), através dos LIRAs (Levantamento Rápido do Índice de Infestação) metropolitanos, mas também porque a microcefalia decorrente da infecção pelo vírus Zika não tem cura ou tratamento disponível e ainda é pouquíssimo conhecida pelos cientistas, embora grandes investimentos tenham sido realizados em todo o mundo no sentido de conhecer melhor o vírus e, em algum prazo incerto, até mesmo colaborar com terapêuticas.

Dada a perspectiva de uma cura ser praticamente inviável ou pelo menos encontrar-se em longíssimo horizonte, tal investimento tem sido largamente empregado na prevenção, através da busca pelo desenvolvimento de vacinas e da ampliação paulatina de conhecimento acerca da ação do vírus. Porém, enquanto a vacina não está disponível, outra realidade é a de que não existe, de fato, nenhuma prevenção disponível a não ser a detecção precoce durante a gestação e a consequente interrupção, ainda que realizada à margem da legalidade, isto porque em território brasileiro ela é facultada somente nos casos de anencefalia, situações em que não existe no feto a presença de massa encefálica compatível com o desenvolvimento da vida, resultando em gestações destinadas à morte do nascituro (relembre no site do STF a votação da matéria). É importante lembrar ainda que, no Brasil, o aborto é proibido pela lei, com exceção de quando a gestação envolve risco de morte da mãe ou é resultante de estupro.

Talvez um paralelo – ainda que bastante forçado – do pânico em torno da microcefalia possa ser encontrado somente entre aquelas populações que estiveram expostas à radiação atômica, como no Japão pós-guerra (1945) ou então em guerras nas quais se utilizaram amplamente armas químicas, como a guerra do Vietnã (1955-1975), por exemplo. Em casos como estes, a exposição a componentes químicos com severa ação biológica sempre suscitou temores, principalmente entre as mulheres, de que má-formações pudessem vir a ocorrer de modo acentuado, ou seja, diferentemente dos padrões normais, situações em que aconteceriam numa distribuição demográfica mais ou menos previsível. Ao contrário do que se poderia imaginar de imediato, a explosão presente de casos de microcefalia no Brasil não é o primeiro episódio do surgimento deste temor na história (apesar de que possa parecer numa busca aos meios de comunicação), que é tão antigo quanto a própria história da medicina moderna ou até mesmo aquém daí.

Pouco provável também, numa situação corriqueira, é a possibilidade de uma pessoa dimensionar antecipadamente a probabilidade de um filho vir a nascer com alguma deficiência. Algumas poucas situações atualmente podem ser detectadas precocemente através de exames pré-natais, embora as tecnologias de rastreamento sejam aperfeiçoadas dia a dia. Da mesma forma, compreender o significado e o impacto da deficiência envolve muitas situações incomparáveis, dado que o acesso à atenção precoce, de questões de saúde, de serviços e outras necessidades ocorram às pessoas de maneira tão desigual quanto a sociedade brasileira é desigual.

De outro modo, o temor por que a situação de deficiência possa vir a acontecer, este sim pode ser de algum modo dimensionado. Como é muito difícil ou impossível – ainda mais em uma época marcada por epidemias – sentir-se seguro ou imune de todo a uma condição que aparentemente não escolhe classe social ou status econômico para manifestar-se, como parece ser o caso da infecção pelo Zika (embora a distribuição de casos indique incidência distinta geograficamente e estreitamente relacionada às condições sanitárias), é compreensível que o risco seja ainda mais presente e considerado e o temor por isso mesmo aumente. Some-se o alerta generalizado que as autoridades e também os meios de comunicação têm preferido realizar, até mesmo porque os dados oficiais sobre incidência e contaminação não são absolutamente confiáveis, dadas as características sintomatológicas da infecção pelo Zika e dúvidas no meio científico e governamental inclusive a respeito dos critérios de enquadramento dos recém nascidos no diagnóstico.

O resultado explosivo da combinação do compreensível temor das autoridades sanitárias em alertar a população, dos meios de comunicação em muitas vezes repassar informações sem apuração detalhada e de declarações irresponsáveis das autoridades legais não é outro, como se vê, que o de disseminação do pânico. Prova disso é o levantamento divulgado no dia 31 de janeiro pela Folha de São Paulo, dando conta do aumento substancial da procura e realização do aborto em situações clandestinas, uma vez que, como já dito, a interrupção no Brasil é permitida apenas em casos de anencefalia. Isso sem falar na coleção de declarações no mínimo estranhas do titular da pasta da saúde, Marcelo Castro, que já chegou a manifestar-se recomendando que as mulheres contraiam o vírus Zika antes da idade fértil, num movimento espontâneo visando a imunização, além de afirmar publicamente que a guerra contra o Aedes é perdida, entre outras curiosidades sem maior efeito ou sentido.

Por outro lado, o que a reportagem da Folha revela está muito longe do que não se saiba. O aborto clandestino existe de fato há muito tempo no Brasil e, bem como demonstra a repórter especial sobre saúde do jornal, Claudia Colluci, vem sendo procurado sobretudo por pessoas de elevado nível econômico que o realizam sem maiores dificuldades, ainda que em situações nebulosas. Ao que tudo indica, o procedimento é relativamente tranquilo, envolvendo apenas a ingestão de um medicamento e está muito distante da realidade disponível a quem não pode arcar com seus custos, que parecem não ser poucos.

“Tranquilo”, evidentemente, se comparado às condições incrivelmente insalubres em que ocorre para aquela parcela da população que não pode pagar por técnicas como a medicamentosa e nem muito menos acontece dentro de alguma margem mínima de segurança. É muito importante reafirmar isto, porque o pensamento em vigor em boa parte do senso comum é o de que a decisão pelo aborto poderia ser popularizada e utilizada indistintamente a partir da abertura de brechas na lei. Trata-se de um argumento recorrente entre aqueles que defendem a manutenção da proibição em todos os casos e até mesmo a revogação dos casos em que atualmente é permitido pela justiça.

Incrivelmente, a situação do aborto no Brasil vem ocorrendo há décadas nesta mesma situação, à margem da lei, à margem de qualquer fiscalização acerca das condições de segurança procedimental e, principalmente, à margem de mínimas condições de dignidade, isso a despeito de qualquer juízo moral ou religioso que se possa realizar a respeito. Por essas ironias ou exatamente por causa disso, o assunto é dos mais amortecidos tanto no meio jurídico quanto nos meios de comunicação, sendo muitas vezes mais fácil encontrar análises da situação e uma abordagem desimpedida do tema no exterior, isto mesmo quando se trata da realidade brasileira.

Mas a reportagem veiculada pela Folha ainda desnuda uma outra situação que revela ainda mais a extensão do temor disseminado em relação à microcefalia, uma vez que diz respeito a casos não diagnosticados de infecção pelo vírus Zika. É isto mesmo, segundo a jornalista Claudia Colluci, a atitude seria um comportamento de antecipação à possibilidade do risco. Ora, se o nome dessa situação não é pânico, qual então seria? E o que essa realidade vertida em notícia pode informar a respeito tanto sobre o temor generalizado à deficiência? Sobre o acesso distinto aos serviços de saúde e direitos reprodutivos? E, sobretudo, a respeito da omissão do estado brasileiro em providenciar condições sanitárias que poderiam, se recursos fossem investidos, ter evitado a propagação dos casos e nascimentos?

Observando este cenário de intensas e conflituosas informações e expectativas, um grupo de pesquisadores, médicos, juristas e ativistas dos direitos das mulheres, vem estudando impetrar uma ação no STF possibilitando às mulheres realizarem no sistema público de saúde a interrupção nos casos de diagnóstico de microcefalia. O grupo, liderado, pela antropóloga Débora Diniz, que também esteve à frente da ação que culminou na jurisprudência sobre anencefalia, baseia-se em diversas premissas, de acordo com entrevista concedida à BBC, principalmente em uma que aponta a responsabilidade governamental em combater a causa da epidemia, ou seja, o próprio vetor Aedes aegypti e em impedir o surgimento de situações evitáveis pela ação pública e a consequente disseminação de casos de microcefalia. A ação ainda visa obrigar o estado a, por responsabilidade direta, oferecer condições de tratamento e inclusão social lato senso das crianças nascidas com a microcefalia.

Na entrevista, Débora ressalta que não se trata em nenhuma circunstância de obrigar quem quer que seja ao aborto, mas facultá-lo, uma vez que a causa da microcefalia seria de todo evitável, e a epidemia teria ocorrido por mera omissão ao cuidado com o vetor, não podendo comparar-se com intercorrências genéticas, por exemplo, que acontecem por razões totalmente fora do controle humano, ou outro tipo de acidentes, além de não poder-se atribuir ao descuido materno. O objetivo da ação, portanto, seria apenas o de igualar as condições de diagnóstico e resolução, escapando ao ciclo de temor generalizado, sem necessariamente buscar uma solução para todas as situações, mas fundamentalmente garantindo o acesso da mulheres ao controle de suas vidas e permitindo a expansão de seus direitos reprodutivos em um cenário complexo, no qual já se verificam o incremento na busca de soluções “alternativas”, mas nas condições em que historicamente o aborto vem acontecendo no Brasil e, diga-se de passagem, há muito tempo já.

Que a discussão a respeito do direito a interrupção em situações de diagnóstico de deficiência venha a ocorrer justamente no Brasil, onde o assunto chega ao extremo de ser tratado como política negociável no âmbito político-eleitoral, é fato que deveria ser irônico, não fosse trágico.

Em países europeus e outros que garantem o direito ao aborto dentre os direitos civis, a discussão sobre o direito nestes casos obedece a uma outra lógica, muito menos suscetível às pressões religiosas e políticas do que aqui, como foi possível acompanhar nas últimas eleições presidenciais. Trata-se de nações que partiram da condição de livre escolha para soluções individuais em nada conflitantes com a situação do aborto, então esculpido como opção individual e amplamente disponíveis no mercado de saúde, como até mesmo a detecção precoce e avançada de alterações cromossômicas e outras situações até mesmo em nível embrionário.

Ao mesmo tempo, é importante dizer que existem no campo da bioética e na medicina, no mundo todo, pesquisadores que postulam tanto a ideia de fomentar a investigação pré-natal com fins de garantir a máxima saúde da prole ou até mesmo de desencargo econômico, como o norte-americano Peter Singer e outros (ver aqui). Ainda que ideias assim possam significar interferências por vezes radicais na reprodução assistida e exageros perfeccionistas que poderiam estar flertando, sim, com a ideologia eugenista, mesmo que numa versão atualizada e culturalmente palatável, é uma tendência, ao que tudo indica, cada vez mais bem recebida e absorvida pela cultura destes tempos. De outro lado, estão os que defendem que a mensagem de busca pela perfeição humana escaparia à própria alçada humana, acabando por significar na desvalorização daqueles indivíduos que já nasceram ou ainda venham a nascer com alguma deficiência, como se pudessem tratar-se de meros erros de programação, o que o filósofo norte-americano Michael Sandel chamou em seu livro Contra a Perfeição: Ética na Era da Engenharia Genética, muito diretamente, de “nova eugenia”, ou “eugenia de livre mercado”.

São ideias conflitantes e extremamente matizadas e delicadas de uma tema polêmico tanto em países estrangeiros onde a legislação é mais flexível quanto no Brasil, que se dá principalmente a partir do momento crucial em que os casos de microcefalia justamente não param de crescer, mas aqui especificamente numa situação permeada de muitas distâncias sociais, econômicas e, principalmente, de informação.
Até o presente momento, a perspectiva dominante é a de que o governo adote práticas de prevenção que estão ao seu alcance mais imediato, ou seja, nada além de um esforço de pouca monta incapaz de deter o avanço da proliferação do mosquito, e por vezes mais contribuindo na disseminação do pânico do que em adotar medidas de equiparação e atenção imediatas. Todavia, a perspectiva de debater o tema convida especialistas, estudiosos e instituições relacionadas às deficiências de um modo geral a manifestarem-se, sob pena de que a comunidade de famílias e pessoas com microcefalia acabe falando sozinha, como acontece nos grupos de microcefalia nas redes sociais, enquanto que a sua imagem e de seus próprios filhos é amplamente divulgada junto a mensagens de pânico, quando talvez justamente deveriam ser as primeiras pessoas a buscar-se e amparar-se, num momento crítico como o presente, com o esforço de toda a sociedade, entre setores governamentais, filantrópicos, científicos e civis.

Alguém há de lembrar que, em vésperas de Carnaval, um tema sério assim devesse ou pudesse esperar uns dias mais. O direito ao lazer e à diversão são, como se sabe, historicamente priorizados por aqui; então é bastante possível que isso venha mesmo a acontecer. Talvez pelo estabelecimento desse tipo de prioridade pública, a população do país acabe por conformar-se a um estigma até mesmo pior que o de qualquer deficiência: o de que aqui não se pode estragar o carnaval, ainda mais na semana do Carnaval, em vésperas da grande festa nacional, etc. Mas pode-se destruir a vida das pessoas com a liberdade que, na prática e em situações onde ela realmente importa, pouquíssimos podem usufrui-la e para a qual a sociedade costuma ladrar ou gritar, festejar, enfim é Carnaval por aqui. Às vezes não parece que sempre é?

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Bioética e a informação humanamente modificada

13 de maio de 2015 Editor Deixe um comentário

Escritores e roteiristas de ficção científica necessitam desde já arquivar uma de suas distopias preferenciais. É que o ser humano geneticamente modificado, o transumano, enfim parece mesmo estar em curso. A manchete, bastante habitual em revistas como Superinteressante e Mundo Estranho, ganhou as páginas da publicação científica Protein & Cell, das prestigiosas Nature e Science, e dali aos principais jornais e agências de notícias do mundo, saltitando rapidamente das mais criteriosas publicações científicas para as mais triviais publicações noticiosas e de variedades. Antes de entender o percurso de uma notícia científica deste porte, entretanto, é importante examinar seu conteúdo, efetivamente inaudito.

Os testes com embriões humanos noticiados aconteceram na Universidade Sun Yat-sen, em Guangzhou, República Popular da China, e foram possíveis graças a uma técnica denominada CRISPR/Cas9, na qual moléculas de RNA são programadas para recombinação no DNA de um embrião, através de um mecanismo de localização de sequenciamento obtida através da programação da enzima Cas9, responsável por substituir do DNA original a sequência desejada por uma outra informada via RNA. O líder da equipe de cientistas, Junjiu Huang, informou que o experimento pretendia comprovar que a técnica poderia substituir ou destruir o gene HBB, relacionado à talassemia beta, uma disfunção sanguínea grave causadora de doenças fatais, assim como possibilitar outras operações no interior dos genes.

Mesmo tendo fracassado em seu escopo, tendo-se em vista que o experimento obteve sucesso em apenas 4,93% dos casos, Huang afirmou que pretende continuar seus estudos e insistir no aprimoramento da técnica, apesar de haver despertado temores e debates contundentes entre biotecnólogos, geneticistas e pesquisadores do mundo inteiro, principalmente através de artigos publicados em duas das mais lidas revistas de divulgação científica, a Nature e a Science. Os debates, como é de se supor, residem nos temores a respeito das consequências éticas e biológicas da manipulação do genoma humano, tema sensível e controverso que costuma suscitar reações enérgicas tanto na comunidade científica quanto na sociedade em geral.

Pesquisas biomédicas que buscam promover alterações genéticas não são novidade e ocorrem diariamente em muitas universidades e centros de pesquisa mundo afora. Mesmo que em algumas situações pesquisas genéticas tenham sido objeto de regulação política e penal (em 2002, pesquisas de alteração genética com células germinativas teriam sido proibidas nos EUA, por provocação da comunidade científica), via de regra a comunidade científica se autorregula, principalmente através da confrontação de argumentos, técnicas e, em casos mais esporádicos, por acertos no campo da bioética. Além disso, associações médicas de todo o mundo reúnem-se periodicamente para estabelecer parâmetros aceitáveis da pesquisa com seres humanos e atualizar os princípios da Declaração de Helsinque, formalizada pela primeira vez em 1964 e mais sete vezes desde lá, pela Associação Médica Mundial.

Ainda assim, muitas vezes há pesquisas que vêm a público confrontando a prática científica corrente. Este é justamente um dos argumentos que vêm sendo utilizados no sentido de questionar a conduta ética de Huang neste caso preciso. Para Regina Parizi, presidente da Sociedade Brasileira de Bioética (SBB), de acordo com reportagem publicada pelo O Globo, Huang e sua equipe falharam principalmente no que diz respeito à transparência da pesquisa e ao divulgar dados obtidos já após a realização dos experimentos, sem o debate prévio com demais pesquisadores e interessados.

Além das objeções metodológicas e de conduta, muitos outros cientistas emitiram condenações públicas, seja em entrevistas ou por outros meios. Divididos em posições antagônicas, enquanto há aqueles que veem no avanço da técnica um passo desejável para aplicações futuras, tendo-se em vista que as conclusões do estudo apontam apenas para perspectivas (embora as manchetes de muitos meios de comunicação deem a entender aplicações imediatas), outra parte recusa tanto a ética empregada pela universidade chinesa quanto o propósito das pesquisas.

Na Nature, no dia 24/04, uma extensa reportagem procurou localizar os pontos antagônicos em torno da pesquisa, através de entrevistas realizadas com mais de uma dezena de pesquisadores, entre favoráveis ao desenvolvimento da técnica e suas possibilidades investigativas e entre outros tantos que condenaram o estudo chinês desde o ponto de vista da ética e até mesmo procedimental. Enquanto estes últimos propunham coletivamente uma espécie de moratória para pesquisas com edição de células germinativas, principalmente em razão de uma imaturidade científica, os demais elaboraram argumentos positivos, como ganhos para a saúde em curto prazo e em economia na crescente demanda mundial pelos serviços públicos e privados de saúde.

Talvez, neste ponto preciso, localize-se a discordância mais importante, tendo em vista uma divisão já presente da comunidade científica entre pesquisadores que fundamentam-se na segurança de métodos e abordagens e outra mais orientada a investigar soluções potenciais principalmente no campo da biomedicina. Muito embora cause certo escândalo e furor, a tendência de que a indústria de saúde e a Big Pharma financiem estudos comprobatórios que se desenvolvem em velocidade muitas vezes espantosa encontra respaldo tanto numa expectativa social cada vez mais dependente de soluções clínicas e medicamentosas quanto amparo em cientistas e bioeticistas que veem com bons olhos qualquer aceno realizado no sentido de evitar e controlar manifestações naturais de doença, deficiência e até mesmo condições inerentes à velhice, sob o argumento de desonerar os sistemas de saúde e até mesmo o legal ante o avanço mundial das ações de responsabilidade médica e de wrongful birth e wrongful life, por exemplo.

Coincidentemente, a revelação da pesquisa vem a público apenas uma semana após o controverso bioeticista australiano Peter Singer voltar à berlinda para declarar, em entrevista concedida ao Aaron Klein Investigative Radio, da New York’s AM 970, que considera “bastante razoável” que o governo norte-americano e planos de saúde neguem atendimento a crianças nascidas com graves deficiências para atender outras demandas, e que tais recursos sejam destinados a uma finalidade mais útil, segundo sua opinião. Singer foi ainda além ao defender que o governo deveria reconhecer a necessidade de “acabar intencionalmente com a vida de crianças com deficiências graves.” Não é a primeira vez que Singer expõe suas opiniões sobre sua combinação conceitual em torno da bioética e dos pressupostos de “vida útil” e embora encontre-se na situação de defender com ardor os direitos dos animais e doutrinas como o “veganismo”, em relação aos seres humanos ele costuma usar de bastante relativização.

Além da Nature, em reportagem no NY Times, muitos cientistas desenrolaram opiniões contundentes acerca dos riscos de pesquisas de manipulação genética. É o caso do biólogo alemão Rudolf Jaenisch, do MIT – Massachusetts Institute of Technology, que declarou estar entre suas preocupações éticas ser “inaceitável manipular embriões normais”. Não era o caso, pois Huang estava lidando com embriões com outras alterações cromossômicas, mesmo que seja difícil compreender porque, nestes casos, isto poderia ser eticamente mais aceitável. Ao traduzir, editar e republicar a reportagem do NY Times, a Folha de São Paulo captou preocupações não expressas na reportagem original que, mesmo que possam ser verossímeis, são interpretativas. Trata-se de uma suposta preocupação da comunidade científica internacional em que experimentos assim aconteçam em solo chinês, o qual seria um local “inseguro” para a realização de pesquisas desse porte, onde poderiam ser levadas a efeito dando “originando bebês geneticamente modificados”, o que parece mais uma preocupação com a China propriamente dita do que com o estudo em caso.

Mesmo que o risco ou a possibilidade, isso vai de acordo com o gosto do intérprete, do desenvolvimento final de um estudo desse porte vir a ser concluído em um curto espaço de tempo sejam remotos, a potência da informação é muitas vezes desproporcional. Seja analisando as manchetes ou o conteúdo das reportagens, é relativamente simples verificar (basta comparar-se) o empobrecimento de conteúdos científicos e até mesmo sua “edição”, o que compete em alterações comparáveis às pretendidas pelos pesquisadores chineses no caso dos embriões.

Tomando-se como ponto de partida, por exemplo, o artigo publicado no NY Times e seguindo seu caminho até a Folha de São Paulo e, finalmente, em veículos menores, mas dirigidos à comunidade médica, nota-se uma deturpação que vai desde o titulo até o conteúdo final, embora a fonte citada seja a mesma. Enquanto na Folha a matéria é intitulada “Possibilidade de bebês geneticamente modificados preocupa cientistas”, no último publicador ela se transforma em “Bebê geneticamente modificado preocupa”. Ainda mais grave que isso, o conteúdo vai sendo editado e podado progressivamente, provavelmente no sentido de facilitar a leitura e compreensão, mas acabando por gerar desinformação. Basta verificar o significado da palavra “possibilidade” e de sua supressão, de onde deduz-se uma realidade presente que, a bem da verdade, ainda inexiste.

Não fosse suficientemente complexa por si mesma, principalmente ao público leigo, uma informação científica dessa natureza implica em muitos questionamentos que, embora possa pouco repercutir localmente, sempre suscita dúvidas e preocupações éticas de um modo geral. Comparando-se com outras publicadas em meios de comunicação nacionais, a reportagem publicada em O Globo foi bem mais feliz ao confrontar dados da Nature com opiniões de especialistas locais e ao gerar informação acessível, seja através de infográficos de fácil compreensão quanto da emissão de uma mensagem mais cautelosa, tendo-se em vista as presumíveis dificuldades de compreensão do público leigo. Ainda assim, é notável a escassa atenção dos meios de comunicação a respeito da pesquisa e, mais que isso, em buscar-se o enriquecimento de informações. A impressão que resta é de que, como se trata de um público não acostumado à linguagem científica, qualquer informação será o suficiente, ainda que seja trabalhada com base em adaptações e traduções inconsistentes. Trocando em miúdos, significa oferecer pouco a um público que parece não se ter em alta conta. Como resultado de informações veiculadas parcial ou erroneamente, tem-se a presença de diversos vácuos de compreensão, isso sem considerar a indução a conclusões equivocadas por base em certa espetacularização do conhecimento científico.

Deixando-se um pouco de lado a análise do percurso da notícia e voltando ao seu conteúdo, é possível perceber que as preocupações no meio científico, excetuando-se os entusiastas das técnicas de intervenção precoce e bioeticistas interessados principalmente na racionalização das condições da vida humana, centram-se nas possíveis consequências indesejadas e na imprevisibilidade dos prolongamentos da experiência, mesmo que já se reconheça que pesquisas semelhantes venham sendo conduzidas fora do território chinês, inclusive nos EUA, de onde partiu a principal interpelação ética por parte de biólogos de todo o país que sugeriram a “moratória” investigativa em embriões humanos.

Sejam quais forem as implicações futuras, dentro e fora da comunidade científica e acadêmica, de pesquisas como a liderada por Junjiu Huang, é pouco provável que elas venham a cessar ou mesmo que um pedido de moratória como este seja atendido. Por mais que os cientistas procurem deter consigo a responsabilidade ética dos experimentos e responder à comunidade global a respeito do andamento de pesquisas envolvendo embriões humanos, muitas vezes as pesquisas ocorrem a despeito de discussões bioéticas multilaterais, ocorrendo a reboque das necessidades econômicas dos estados contemporâneos e seus respectivos setores de saúde, além de motivações empresariais de uma indústria constantemente motivada a minorar o impacto econômico de condições sanitárias negativas, mesmo quando elas se encontram resumidas na própria vida humana ou vão de encontro a princípios elementares dos direitos humanos, como os que visam proteger a dignidade de todos, inclusive pessoas doentes, pessoas com deficiências graves e idosos.

Ainda que sob o domínio de alguma hipótese bioética ou filosófica de qualquer espécie possa vir-se a considerar a vida de pessoas com comprometimentos de saúde como empecilho à vida social e econômica, é possível pensar, finalmente, em que princípios éticos pesquisas assim podem ofender. Quando a justificação de onerosidade da vida menos disfuncional sobrepuser-se à ética e aos direitos fundamentais e o mercado de saúde for imperioso em relação aos critérios éticos da pesquisa científica, sob pretextos e artifícios de convencimento aparentemente sempre a ponto de colapso, e isto é algo que sabidamente acontece na ciência de tempos em tempos, é que tem sido ainda mais relevante à opinião pública encontrar-se bem informada. Fundamental para isso, entretanto, é que as fontes de informação nem tanto colaborem para o esclarecimento da opinião pública quanto atrapalhem ou tentem conduzir menos o leitor final, a quem finalmente é de interesse o conhecimento dos fatos e acontecimentos.

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Os tigres brancos de Bengala

20 de julho de 2013 Editor Deixe um comentário

Entendo o suficiente de genética para não opinar quase nada, ou pouco mais que isso. Bem pouco, na verdade. O tanto que aprendi nas aulas de Biologia, nos tempos de escola, serviu para entender (parcamente) o mecanismo de transmissão hereditária de genes dominantes e recessivos, determinação sexual e.. nada mais que isso, confesso. Era o exigido para os fins pretendidos, ou seja, o vestibular. Sem entrar no mérito dos méritos dessa metodologia de ensino/aprendizagem, lembro até do esquema de marcação para X e Y, prova de que decorar pode gravar mesmo alguma coisa em nossa memória, mesmo sem entendermos exatamente o quê ou o porquê. Depois que meu filho nasceu, entretanto, por curiosidade aprendi um pouco (bem pouco também, na verdade) mais. Ele nasceu com a síndrome de Down. Já contei um pouco sobre isso aqui, neste link.

Diante do anúncio massivo de que finalmente cientistas lograram “desligar”, “silenciar”, “inativar”, “parar”, “corrigir”, “neutralizar” ou “desativar” a cópia extra do cromossomo 21, responsável pela síndrome de Down, finalmente percebi que não estou só na minha ignorância genética. Ou então o que justificaria o emprego de termos da eletrotécnica para explicar o funcionamento genômico? Que dizer então da acústica? Da inércia, para ser ainda mais específico? Mesmo que a ideia seja a elucidação dos mistérios intrincados da ciência genética, é – no mínimo – lamentável o uso inapropriado da linguagem que se emprega ao “traduzir” a ciência para o público leigo. À exceção, é claro, de que se pretenda gerar ainda mais desinformação, o que seria ainda mais lamentável, mas pessoalmente não creio nisso, nessa última hipótese. Isso deve acontecer por uma necessidade de tradução, mesmo que do português para o português. E o que dizer então da manchete usada pela revista Veja que, na mais recente edição (p. 73), anunciou nada menos que uma “esperança contra o Down”, em caixa alta e balizado por médicos geneticistas?

Agora, por um instante apenas, estou tentando pensar em estudantes pré-vestibulandos diante da profusão de matérias jornalísticas sobre o assunto, e me assusto um pouco. Que deduções há para extrair desse tipo de premissas? Que lógica comanda estudos dessa natureza? Que ética ou bioética está proposta na formulação desse tipo de iniciativa científica? Que benefícios imediatos e futuros estão efetivamente em questão? Há mais pessoas, além de mim, preocupadas com isso?

As matérias jornalísticas, quando escapam de cópias de outras matérias semelhantes (talvez daí a profusão de verbos “sinônimos”), deveriam deixar claro, antes de mais nada, que não servem por si próprias para explicar muita coisa além do próprio fato e, pelo menos, poderiam procurar remeter o leitor, através de um simples link, às fontes originais, conforme artigo publicado na Nature. Quanto a adentrar em outras questões, como as acima propostas, talvez o melhor a fazer seja evitar mesmo, dada a carência de investigações que há no campo da bioética, bem menos desenvolvida que a genética, como se vê pela proliferação de títulos e de pesquisas científicas nas respectivas áreas do conhecimento.

Não é de surpreender, também, que mesmo o estudo original empregue o termo “silenciar” para o efeito que se quer. Mesmo que metaforicamente, “silenciar” um gene que se expressa mais do que deveria é, além de algo facilmente compreensível, bastante semelhante ao que acontece na vida real, esta que se pode observar com os sentidos e não com microscópios ou cobaias. A ciência, entretanto, não se presta muito bem a metáforas, mas talvez a exatidões, a não ser que seja compreendida ela mesma como uma metáfora muito peculiar a respeito das formas que dispomos para corrigir e compreender uma vida e um planeta que insistem em permanecer misteriosos, a despeito do avanço inexorável de tudo.

De certo modo, a síndrome de Down não deixa mesmo de ser como uma das formas pelas quais a natureza tem de nos mostrar que a expressão da vida (e dos genes) não se dá de maneira uniforme, mas diversa ou até mesmo “exagerada”. Silenciar o cromossomo responsável pela expressão da síndrome, portanto, seria o mesmo que silenciar a síndrome? Para os efeitos finais da pesquisa liderada pela Dra. Jeanne Lawrence, é preciso dizer que sim, definitivamente sim. Depois de disponibilizada toda a técnica necessária, não haveria mais razão de nascer na face do planeta uma pessoa sequer com traços fenotípicos da síndrome de Down, à exceção de pais que o desejassem ardentemente, e é difícil saber se os próprios filhos – nesse caso – os perdoariam** ou se, do ponto de vista da ética e da bioética isso fosse “mais” admissível ou mesmo formalmente legal.

Além disso, aquele que foi um debate que se arrastou por anos na comunidade de síndrome de Down, se a síndrome seria ou não uma doença – o que levou abaixo muitas vezes o pouco bom senso que há nas pessoas envolvidas emocionalmente com a situação – restaria resolvido. Trata-se mesmo de uma doença, tendo-se em vista a disponibilidade de uma cura final e definitiva. Já para os efeitos imediatos da mesma pesquisa, é de considerar avanços concretos a obter-se através da engenharia genética, como a diminuição de casos de problemas cardíacos, alteração prevalente na síndrome, ou mesmo a reversão ou redução do déficit cognitivo subjacente, pela manipulação individual dos genes. Mesmo neste caso, parece também tratar-se de “curar” os sintomas da síndrome. Usando a metáfora do disjuntor, seria como desligar aos poucos o cromossomo “exagerado”, ao invés de desligá-lo de vez, como seria no caso inicial.

Assim como Ícaro que subiu demais em direção ao sol e teve as asas descoladas pelo calor, a ciência parece também precisar viver esse tipo de dilema. Em muitas outras situações, basta examinar o desenvolvimento dos usos da energia atômica ou dos alimentos transgênicos, provou-se que a ciência não é por si só garantia de benemerência ou pelo menos “saúde”. Ajustar um equilíbrio “navegável” depende, portanto, menos dela do que seria desejável. Há aí interesses poderosos como os da indústria farmacêutica, por exemplo, e os próprios anseios de uma individualidade acossada cada vez mais por uma ideia de bem viver na qual poucas coisas não são incômodas ou, quando possível, descartáveis. Vive-se, e digo isso de uma maneira bastante simplória, em uma espécie de prolongamento terminal da adolescência. Não é à toa que um garoto genial criou um sistema de comunicação inteiro baseado na ideia de “curtir” uma ideia e de compartilhá-la, como um “vírus” do bem. É nesse cenário, e em outros ainda mais precários, que a ciência coloca seus “achados”. Viremo-nos com isso.

Das tantas coisas que interessam saber e conhecer melhor a respeito do assunto, certo é que dificilmente se terá acesso a elas vasculhando as fontes de notícias usuais, jornais, revistas, websites… Também não é certo que se possa perceber melhor o cenário adentrando-se na literatura científica. Não sem um intérprete ao lado. Ou navegando nas infindáveis discussões e depoimentos de familiares e das próprias pessoas com síndrome de Down que circulam em grupos de discussão e redes sociais. Isso é impossível, de fato, porque estamos diante do imponderável. Porque estamos diante de uma possibilidade. De um abstract, não mais que isso.

E, além disso, de um temor que nos afeta como se fosse por dentro da pele, digo isso de nós pais e mães, porque não temos em nossa casa um exemplar da síndrome de Down ou uma amostra científica, mas uma pessoa que aprendemos a amar muitas vezes da forma mais dolorosa que há, a da descoberta da imperfeição e a da incerteza. E por mais que seja preferível viver uma vida livre de imperfeições e incertezas, nós não as econtramos tanto quanto quem nos vê de longe. Isso significa dizer que não é porque damos aval para que melhorem as condições de vida dos nossos filhos que aceitaremos que os digam indesejáveis para o convívio humano. Isso significa dizer que não somos assim por uma opção, mas por uma necessidade, por uma simples fatalidade.

Nós sabemos, assim como outros pais de crianças com deficiência, que a vida é mesmo fatal. Que, para estar simplesmente entre os demais, precisamos muitas vezes ser pais e mães exagerados (nos desculpem por isso) e inflexíveis (nos entendam por isso). E se a ciência, poderosa como nunca, pode nos colocar nesse tipo de situação, ela mesma deve consultar seus volumes de ética e nos ajudar a propor soluções que não vulgarizem nossa dignidade ou aos nossos filhos por serem como são. Se a síndrome de Down é mesmo uma doença, ela também não é um crime. Não há criminosos aqui, nem pessoas sedentas por salvação. Há pessoas como outras quaisquer, nada mais que isso. E se, como aquele Ícaro, formos logo mais encarcerados em um tipo de labirinto, nada mais justo que não nos lancemos de uma vez ao mar, mas que possamos insistir o quanto quisermos em outros caminhos. Todos eles. Que os testemos e refutemos. Tantos quantos forem necessários.

Não bastasse isso, já há alguns anos paira sobre a comunidade síndrome de Down o fantasma da extinção. Trata-se também de um produto da tecnologia e da ciência, realizado a partir de exames de rastreamento cromossômico não invasivos que permitem a detecção precoce de fetos “ligados”, para ficar na mesma metáfora. Em países os quais o aborto não é criminalizado, sobretudo alguns escandinavos, as taxas de natalidade vêm caindo a uma razão abissal, coisa de 90% ou mais. Como compete numa decisão pessoal – mesmo que em muitos países haja uma política de rastreamento clara apontando no sentido do favorecimento da interrupção das gestações – pouco há a categorizar sobre o assunto, seja a partir da religião, da ética ou da ciência. Esta última, neste caso, logrou transferir ao senso pessoal a responsabilidade por isso, embora em muitos casos o Estado pretenda intrometer-se, como se vê, e a religião catequizar, como é seu feitio.

Conheço muitos pais que temem que, em um breve futuro, seus filhos sejam tão raros e incomuns quanto os tigres de Bengala, os brancos, que são mais minoria ainda e que, por conta disso, o preconceito, o estranhamento e a rejeição aumentem ainda mais. Caso não seja possível imaginar, nesse mesmo momento uma pessoa com síndrome de Down com dificuldades de comunicação pode estar sendo asfixiada pela polícia, ou barrada num parque de diversões, tendo sua matrícula na escola rejeitada, sendo obrigada a viver em tipos pós-modernos de guetos, esterilizada contra sua própria vontade, violentadas sem capacidade de reação, preteridas nas oportunidades de trabalho… que mais? É preciso mais que isso, afinal de contas? Ainda assim, a humanidade tem provado em inúmeras outras situações a capacidade de coexistência, de respeito mútuo ou, pelo menos, de tolerância com as diferenças, na impossibilidade da sua assimilação definitiva. Por isso peço – por mim, pelos outros pais e mães de pessoas com síndrome de Down e por elas próprias – que não nos façam como os tigres brancos de bengala. E isso que parece nosso rugido, considerem que seja apenas o nosso frêmito diante de tudo o que vivemos e ainda iremos viver.

** Na Espanha, há poucos anos, a justiça decidiu por indenizar vitaliciamente uma família pelo fato do filho ter nascido indevidamente com a síndrome de Down. Ver neste link. Também interessa conhecer, nesse sentido, o caso Perruche, decisão judicial em torno do direito às pessoas com deficiência em “não nascer”, aqui em reportagem da BBC.

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Aborto e deficiência: uma fábrica de incompreensões

22 de abril de 2012 Editor Deixe um comentário

Por Lucio Carvalho

Poucas vezes como na semana em que o Supremo Tribunal Federal (STF) decidiu por descriminalizar e permitir às mulheres a interrupção da gestação de fetos comprovadamente anencefálicos se falou tanto sobre o aborto no Brasil. O tema dominou, além das manchetes, as mentes de todos aqueles que estão interessados nele, sejam legisladores, juristas, religiosos, cientistas quanto os mais comuns cidadãos.

Isso acontece porque o aborto é um tema que permeia toda a sociedade, embora o silêncio habitual sobre o assunto possa fazer crer que, pelo contrário, seja um assunto de interesse restrito. A prova cabal de que isso não corresponde à realidade é a fácil verificação de que, sobre ele, praticamente não há quem não tenha opinião formada, mesmo que a divergência seja uma tônica constante. Mas as divergências, no caso da anencefalia, vão além das idiossincrasias e extrapolam vários limites do imponderável. Pelo menos é o que ficou de mais evidente na semana que passou, a considerar a repercussão na mídia nacional.

Seria inútil ou infrutífero recuperar todas as discussões em torno da própria decisão do STF, até mesmo porque elas estão longe de cessar, ou a busca por explicar novamente os conceitos científicos e parâmetros legais que levaram os ministros a dar cabo em uma polêmica que durava já cerca de uma década, desde que a Confederação Nacional dos Trabalhadores da Saúde (CNTS) acionou os tribunais pedindo a descriminalização do aborto neste caso em específico.

No rastro do debate que dominou a última semana, entretanto, algumas outras situações e declarações vieram a público, mesmo que de forma enviesada, na tentativa de equiparar a situação da gestação de fetos anencefálicos à condição do diagnóstico de deficiências, notadamente aquelas passíveis de investigação pré-natal. Criava-se o caldo de cultura necessário a todo o tipo de generalização, elemento indispensável na comunicação ruidosa.

Repercussão e derivações

Por todo o Brasil, artigos foram publicados, entrevistas realizadas e debates, reunindo em maior ou menor grau posições antagônicas, televisionados e difundidos à exaustão. Dificilmente, entretanto, conseguiu fugir-se a mera polarização, como se diante de um assunto tão complexo restassem apenas duas opções: a concordância ou a discordância, sendo aparentemente irrelevante sacrificar conceitos tão imprecisos como os limites da vida, da consciência ou a dignidade humana. Ao fim da votação, era tarefa relativamente simples verificar que os resultados davam margem a uma repercussão igualmente simplória: havia os que comemoravam e julgavam a decisão um avanço e, do outro lado, os que anteviam nela uma ameaça de proporções catastróficas.

Algumas declarações, como a do ex-governador e deputado federal Anthony Garotinho, de que a possível identificação precoce de deficiências como a síndrome de Down, por exemplo, resultaria em algo como um “efeito-cascata” da jurisprudência sacramentada pelo STF, foram replicadas exaustivamente pelos setores religiosos, embora os próprios ministros tenham sido veementes em relação ao conceito de “compatibilidade” com a vida. A questão levantada por Garotinho e por diversos religiosos, entretanto, não procura ser compatível com o debate em si mesmo, mas apenas com as próprias teses, além de servir de fermento à comoção religiosa.

De outro lado, há quem festeje a decisão final do Supremo como um indiscutível sinal de progresso social, uma afirmação irrevogável das liberdades individuais. É uma interpretação possível, mas não é o resultado a que chegou nenhum dos ministros em seus votos. A insinuação de que o aborto, em qualquer condição, possa ser razão de comemoração é de uma vileza atroz, principalmente para as pessoas que se encontram diante de uma decisão tão crucial, seja efetivada sob ou à revelia da lei. E o direito à opção, pretensão de muitos ativistas do movimento feminista, nunca esteve em questão. Qualquer festejo nesse sentido é temerário e atinge exatamente aos objetivos dos setores insatisfeitos com a decisão, para os quais o direito à vida não comporta o direito à liberdade, servindo-lhe igualmente de fermento.

A reforma do Código Penal e o aborto seletivo

Por trás da celeuma e além da decisão do STF, encontra-se também o resultado do trabalho de comissão de juristas recém convocada pelo Senado Federal para a elaboração de anteprojeto de reforma do Código Penal, divulgado no dia 9 de abril, um dia antes da votação sobre anencefalia no STF. No texto dos juristas, apontado como uma atualização do Código Penal para o séc. XXI, o objeto de polêmica é o texto a seguir, que se integraria ao projeto de lei: “quando a mulher for vítima de inseminação artificial com a qual não concordou; quando o feto for diagnosticado com anencefalia e outras doenças físicas ou mentais graves; e por vontade da gestante até a 12ª semana de gravidez, caso um médico ou psicólogo constatem que a mulher não apresenta condições de arcar com a maternidade”.

Óbvio que tomar o texto de um estudo preliminar como o resultado final de um processo legislativo do porte necessário à reforma do Código Penal seria algo muito precipitado. O debate, entretanto, repousa já há bastante tempo nas preocupações da comunidade de pessoas com deficiência, tendo em vista que o avanço das pesquisas genéticas em outros países tem gerado situações bastante radicais, principalmente nos países em que o direito ao aborto é permitido. É o que aconteceu recentemente na Nova Zelândia, onde um grupo de familiares de pessoas com síndrome de Down reuniu-se para levar ao Tribunal de Justiça Internacional o governo daquele país, sob a acusação de patrocinar o aborto eugênico seletivo (ver aqui). A decisão é pendente, mas tem levado à formação de grupos de defesa em vários lugares do mundo, notadamente naqueles que asseguram o direito à opção pelo aborto.

No Brasil, um debate dessa monta ainda é bastante remoto, mas a realidade do aborto ilegal é presente e o acesso a diagnósticos de ponta não tarda a pousar por aqui. Pelo menos é o que espera o presidente da comissão de medicina fetal da Federação Brasileira de Ginecologia e Obstetrícia, Eduardo Borges da Fonseca, que em entrevista à Veja, ainda em 2010, classificou os novos exames como “o ‘Santo Graal’ da medicina fetal”.

As deficiências e doenças de fundo genético, especialmente, encontram nessa realidade uma perspectiva complexa. Até mesmo os investimentos em pesquisa científica realizados no sentido de melhorar as condições de vida das pessoas sofrem um impacto negativo, diante da possibilidade da redução na taxa de nascimentos. Os esforços em torno do incentivo e financiamento à pesquisa têm sido imensos, como apontou o neurocientista brasileiro radicado nos EUA, Dr. Alberto Costa, responsável pelo Down Syndrome Research and Treatment Foundation e por pesquisas na área de cognição das pessoas com síndrome de Down, em reportagem publicada no NY Times em julho do ano passado.

No mundo inteiro, o número de nascimentos de condições identificáveis precocemente vem declinando de forma vertiginosa. Há dados indicando que na Espanha (ver aqui), por exemplo, o declínio de nascimentos de bebês com síndrome de Down chegaria aos 90%. Se é possível apontar a tendência global como fato inevitável e pertinente à ética do mundo contemporâneo, evidentemente isolar o Brasil desse contexto será inútil, porque os processos sociais e culturais chegarão aqui de qualquer forma.

A decisão do STF como possível “precedente”

A decisão em torno da anencefalia não significa necessariamente o prenúncio de outras “eliminações”, muito menos o amparo judicial nesses casos. O impacto imediato maior parece ser de que a decisão dos ministros do STF impõe reconhecer uma realidade cada vez mais próxima e presente, quando setores ligados à Igreja prefeririam manter amortecida a discussão. É impossível, portanto, antever a forma como o legislativo irá se organizar em relação ao novo Código Penal mas, a julgar pela composição de forças atuais e o peso das bancadas no Congresso Nacional, é possível ter alguma ideia do que vem pela frente. Equacionar o desejo social por liberdades, a dignidade da vida humana, o avanço científico, os temores religiosos e o direito à diversidade inverte qualquer espécie de dogmática e exige mais do que o exame maniqueísta da realidade. Importa à sociedade assumir a realidade, enfrentar a violência subjacente ao tema do aborto e as pessoas e grupos de pessoas assumirem para si nem tanto as próprias crenças e próprios direitos, mas principalmente o zelo pelas crenças e direitos dos outros.

Já que a problemática é complexa o bastante a ponto de gerar debates que duram muitos anos e envolve realidades sociais tão díspares, tudo o que não se precisa para o momento são de problemas artificiais, e muito menos o uso de pessoas emocionalmente vulneráveis como dinamite. Tratar os direitos das pessoas com deficiência e sua dignidade nos termos da desvantagem social não compete em vitimizá-las, como a um objeto de proteção. Pelo contrário, trata-se de percebê-las como sujeitos pertencentes à sociedade, como quaisquer outras pessoas. Então é desejável que o poder legislativo adquira maturidade e respeito por essas pessoas antes de qualquer decisão e que à opinião pública não seja despejada ainda mais incompreensão e preconceito.