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A microcefalia no Brasil, prioridades públicas e a situação de emergência (do carnaval)

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Agentes da Vigilancia Sanitária da Secretaria Municipal de Saúde do Rio de Janeiro fazem ação contra o mosquito Aedes aegypti, transmissor da dengue, Zika e Chikungunya, no Sambódromo no centro da cidade nesta manhã de terça-feira (26).
Foto: Fábio Motta/Estadão

É muito pouco provável que qualquer pessoa na faixa entre 10 e 100 anos de idade tenha presenciado ou vivido momentos como o presente no que diz respeito ao temor generalizado pela condição de deficiência como o atualmente deflagrado em torno do vírus Zika e de sua mais grave intercorrência, a microcefalia, ainda que a relação esteja pendente de confirmação final. Além de motivar a atenção de organismos internacionais como a Organização Mundial de Saúde (OMS), a recente epidemia causada pelo Zika vírus tem provocado os governantes de países de todo o mundo a sugerir cautela principalmente para turistas em visita às regiões mais afetadas, especialmente o Brasil, país que tem mais casos reportados e diagnosticados até o presente momento.

A OMS inclusive acaba de declarar (01/02), por intermédio de sua diretora-geral, Margaret Chan, que a disseminação do Zika vírus e sua possível ligação com casos de microcefalia tornaram-se uma emergência de saúde pública internacional. É a terceira vez que a OMS faz um declaração desta monta. Antes, apenas a pólio, o vírus Ebola e o H1N1 haviam motivado o alerta global. No que isso afetará em curto e médio prazo o contexto brasileiro, entretanto, ainda é muito impreciso dizer. Antes disso, talvez fosse relevante para o debate público, além de debater-se a prevenção do incremento de casos, considerar a primazia do interesse e da dignidade da imagem da pessoa com deficiência, antes de deflagrar-se mais uma onda de temor a seguir da declaração, como vem ocorrendo episodicamente já, na imprensa, por parte de setores governamentais e obviamente entre as pessoas comuns também, principalmente nas redes sociais, onde debates e discussões acaloradas têm sempre lugar garantido.

As razões para o temor são realmente graves, sobretudo porque sua disseminação está relacionada a propagação do Aedes aegypti, mosquito vetor da doença que tem nos meses de verão seu pico de infestação, como informa periodicamente o Ministério da Saúde (MS), através dos LIRAs (Levantamento Rápido do Índice de Infestação) metropolitanos, mas também porque a microcefalia decorrente da infecção pelo vírus Zika não tem cura ou tratamento disponível e ainda é pouquíssimo conhecida pelos cientistas, embora grandes investimentos tenham sido realizados em todo o mundo no sentido de conhecer melhor o vírus e, em algum prazo incerto, até mesmo colaborar com terapêuticas.

Dada a perspectiva de uma cura ser praticamente inviável ou pelo menos encontrar-se em longíssimo horizonte, tal investimento tem sido largamente empregado na prevenção, através da busca pelo desenvolvimento de vacinas e da ampliação paulatina de conhecimento acerca da ação do vírus. Porém, enquanto a vacina não está disponível, outra realidade é a de que não existe, de fato, nenhuma prevenção disponível a não ser a detecção precoce durante a gestação e a consequente interrupção, ainda que realizada à margem da legalidade, isto porque em território brasileiro ela é facultada somente nos casos de anencefalia, situações em que não existe no feto a presença de massa encefálica compatível com o desenvolvimento da vida, resultando em gestações destinadas à morte do nascituro (relembre no site do STF a votação da matéria). É importante lembrar ainda que, no Brasil, o aborto é proibido pela lei, com exceção de quando a gestação envolve risco de morte da mãe ou é resultante de estupro.

Talvez um paralelo – ainda que bastante forçado – do pânico em torno da microcefalia possa ser encontrado somente entre aquelas populações que estiveram expostas à radiação atômica, como no Japão pós-guerra (1945) ou então em guerras nas quais se utilizaram amplamente armas químicas, como a guerra do Vietnã (1955-1975), por exemplo. Em casos como estes, a exposição a componentes químicos com severa ação biológica sempre suscitou temores, principalmente entre as mulheres, de que má-formações pudessem vir a ocorrer de modo acentuado, ou seja, diferentemente dos padrões normais, situações em que aconteceriam numa distribuição demográfica mais ou menos previsível. Ao contrário do que se poderia imaginar de imediato, a explosão presente de casos de microcefalia no Brasil não é o primeiro episódio do surgimento deste temor na história (apesar de que possa parecer numa busca aos meios de comunicação), que é tão antigo quanto a própria história da medicina moderna ou até mesmo aquém daí.

Pouco provável também, numa situação corriqueira, é a possibilidade de uma pessoa dimensionar antecipadamente a probabilidade de um filho vir a nascer com alguma deficiência. Algumas poucas situações atualmente podem ser detectadas precocemente através de exames pré-natais, embora as tecnologias de rastreamento sejam aperfeiçoadas dia a dia. Da mesma forma, compreender o significado e o impacto da deficiência envolve muitas situações incomparáveis, dado que o acesso à atenção precoce, de questões de saúde, de serviços e outras necessidades ocorram às pessoas de maneira tão desigual quanto a sociedade brasileira é desigual.

De outro modo, o temor por que a situação de deficiência possa vir a acontecer, este sim pode ser de algum modo dimensionado. Como é muito difícil ou impossível – ainda mais em uma época marcada por epidemias – sentir-se seguro ou imune de todo a uma condição que aparentemente não escolhe classe social ou status econômico para manifestar-se, como parece ser o caso da infecção pelo Zika (embora a distribuição de casos indique incidência distinta geograficamente e estreitamente relacionada às condições sanitárias), é compreensível que o risco seja ainda mais presente e considerado e o temor por isso mesmo aumente. Some-se o alerta generalizado que as autoridades e também os meios de comunicação têm preferido realizar, até mesmo porque os dados oficiais sobre incidência e contaminação não são absolutamente confiáveis, dadas as características sintomatológicas da infecção pelo Zika e dúvidas no meio científico e governamental inclusive a respeito dos critérios de enquadramento dos recém nascidos no diagnóstico.

O resultado explosivo da combinação do compreensível temor das autoridades sanitárias em alertar a população, dos meios de comunicação em muitas vezes repassar informações sem apuração detalhada e de declarações irresponsáveis das autoridades legais não é outro, como se vê, que o de disseminação do pânico. Prova disso é o levantamento divulgado no dia 31 de janeiro pela Folha de São Paulo, dando conta do aumento substancial da procura e realização do aborto em situações clandestinas, uma vez que, como já dito, a interrupção no Brasil é permitida apenas em casos de anencefalia. Isso sem falar na coleção de declarações no mínimo estranhas do titular da pasta da saúde, Marcelo Castro, que já chegou a manifestar-se recomendando que as mulheres contraiam o vírus Zika antes da idade fértil, num movimento espontâneo visando a imunização, além de afirmar publicamente que a guerra contra o Aedes é perdida, entre outras curiosidades sem maior efeito ou sentido.

Por outro lado, o que a reportagem da Folha revela está muito longe do que não se saiba. O aborto clandestino existe de fato há muito tempo no Brasil e, bem como demonstra a repórter especial sobre saúde do jornal, Claudia Colluci, vem sendo procurado sobretudo por pessoas de elevado nível econômico que o realizam sem maiores dificuldades, ainda que em situações nebulosas. Ao que tudo indica, o procedimento é relativamente tranquilo, envolvendo apenas a ingestão de um medicamento e está muito distante da realidade disponível a quem não pode arcar com seus custos, que parecem não ser poucos.

“Tranquilo”, evidentemente, se comparado às condições incrivelmente insalubres em que ocorre para aquela parcela da população que não pode pagar por técnicas como a medicamentosa e nem muito menos acontece dentro de alguma margem mínima de segurança. É muito importante reafirmar isto, porque o pensamento em vigor em boa parte do senso comum é o de que a decisão pelo aborto poderia ser popularizada e utilizada indistintamente a partir da abertura de brechas na lei. Trata-se de um argumento recorrente entre aqueles que defendem a manutenção da proibição em todos os casos e até mesmo a revogação dos casos em que atualmente é permitido pela justiça.

Incrivelmente, a situação do aborto no Brasil vem ocorrendo há décadas nesta mesma situação, à margem da lei, à margem de qualquer fiscalização acerca das condições de segurança procedimental e, principalmente, à margem de mínimas condições de dignidade, isso a despeito de qualquer juízo moral ou religioso que se possa realizar a respeito. Por essas ironias ou exatamente por causa disso, o assunto é dos mais amortecidos tanto no meio jurídico quanto nos meios de comunicação, sendo muitas vezes mais fácil encontrar análises da situação e uma abordagem desimpedida do tema no exterior, isto mesmo quando se trata da realidade brasileira.

Mas a reportagem veiculada pela Folha ainda desnuda uma outra situação que revela ainda mais a extensão do temor disseminado em relação à microcefalia, uma vez que diz respeito a casos não diagnosticados de infecção pelo vírus Zika. É isto mesmo, segundo a jornalista Claudia Colluci, a atitude seria um comportamento de antecipação à possibilidade do risco. Ora, se o nome dessa situação não é pânico, qual então seria? E o que essa realidade vertida em notícia pode informar a respeito tanto sobre o temor generalizado à deficiência? Sobre o acesso distinto aos serviços de saúde e direitos reprodutivos? E, sobretudo, a respeito da omissão do estado brasileiro em providenciar condições sanitárias que poderiam, se recursos fossem investidos, ter evitado a propagação dos casos e nascimentos?

Observando este cenário de intensas e conflituosas informações e expectativas, um grupo de pesquisadores, médicos, juristas e ativistas dos direitos das mulheres, vem estudando impetrar uma ação no STF possibilitando às mulheres realizarem no sistema público de saúde a interrupção nos casos de diagnóstico de microcefalia. O grupo, liderado, pela antropóloga Débora Diniz, que também esteve à frente da ação que culminou na jurisprudência sobre anencefalia, baseia-se em diversas premissas, de acordo com entrevista concedida à BBC, principalmente em uma que aponta a responsabilidade governamental em combater a causa da epidemia, ou seja, o próprio vetor Aedes aegypti e em impedir o surgimento de situações evitáveis pela ação pública e a consequente disseminação de casos de microcefalia. A ação ainda visa obrigar o estado a, por responsabilidade direta, oferecer condições de tratamento e inclusão social lato senso das crianças nascidas com a microcefalia.

Na entrevista, Débora ressalta que não se trata em nenhuma circunstância de obrigar quem quer que seja ao aborto, mas facultá-lo, uma vez que a causa da microcefalia seria de todo evitável, e a epidemia teria ocorrido por mera omissão ao cuidado com o vetor, não podendo comparar-se com intercorrências genéticas, por exemplo, que acontecem por razões totalmente fora do controle humano, ou outro tipo de acidentes, além de não poder-se atribuir ao descuido materno. O objetivo da ação, portanto, seria apenas o de igualar as condições de diagnóstico e resolução, escapando ao ciclo de temor generalizado, sem necessariamente buscar uma solução para todas as situações, mas fundamentalmente garantindo o acesso da mulheres ao controle de suas vidas e permitindo a expansão de seus direitos reprodutivos em um cenário complexo, no qual já se verificam o incremento na busca de soluções “alternativas”, mas nas condições em que historicamente o aborto vem acontecendo no Brasil e, diga-se de passagem, há muito tempo já.

Que a discussão a respeito do direito a interrupção em situações de diagnóstico de deficiência venha a ocorrer justamente no Brasil, onde o assunto chega ao extremo de ser tratado como política negociável no âmbito político-eleitoral, é fato que deveria ser irônico, não fosse trágico.

Em países europeus e outros que garantem o direito ao aborto dentre os direitos civis, a discussão sobre o direito nestes casos obedece a uma outra lógica, muito menos suscetível às pressões religiosas e políticas do que aqui, como foi possível acompanhar nas últimas eleições presidenciais. Trata-se de nações que partiram da condição de livre escolha para soluções individuais em nada conflitantes com a situação do aborto, então esculpido como opção individual e amplamente disponíveis no mercado de saúde, como até mesmo a detecção precoce e avançada de alterações cromossômicas e outras situações até mesmo em nível embrionário.

Ao mesmo tempo, é importante dizer que existem no campo da bioética e na medicina, no mundo todo, pesquisadores que postulam tanto a ideia de fomentar a investigação pré-natal com fins de garantir a máxima saúde da prole ou até mesmo de desencargo econômico, como o norte-americano Peter Singer e outros (ver aqui). Ainda que ideias assim possam significar interferências por vezes radicais na reprodução assistida e exageros perfeccionistas que poderiam estar flertando, sim, com a ideologia eugenista, mesmo que numa versão atualizada e culturalmente palatável, é uma tendência, ao que tudo indica, cada vez mais bem recebida e absorvida pela cultura destes tempos. De outro lado, estão os que defendem que a mensagem de busca pela perfeição humana escaparia à própria alçada humana, acabando por significar na desvalorização daqueles indivíduos que já nasceram ou ainda venham a nascer com alguma deficiência, como se pudessem tratar-se de meros erros de programação, o que o filósofo norte-americano Michael Sandel chamou em seu livro Contra a Perfeição: Ética na Era da Engenharia Genética, muito diretamente, de “nova eugenia”, ou “eugenia de livre mercado”.

São ideias conflitantes e extremamente matizadas e delicadas de uma tema polêmico tanto em países estrangeiros onde a legislação é mais flexível quanto no Brasil, que se dá principalmente a partir do momento crucial em que os casos de microcefalia justamente não param de crescer, mas aqui especificamente numa situação permeada de muitas distâncias sociais, econômicas e, principalmente, de informação.
Até o presente momento, a perspectiva dominante é a de que o governo adote práticas de prevenção que estão ao seu alcance mais imediato, ou seja, nada além de um esforço de pouca monta incapaz de deter o avanço da proliferação do mosquito, e por vezes mais contribuindo na disseminação do pânico do que em adotar medidas de equiparação e atenção imediatas. Todavia, a perspectiva de debater o tema convida especialistas, estudiosos e instituições relacionadas às deficiências de um modo geral a manifestarem-se, sob pena de que a comunidade de famílias e pessoas com microcefalia acabe falando sozinha, como acontece nos grupos de microcefalia nas redes sociais, enquanto que a sua imagem e de seus próprios filhos é amplamente divulgada junto a mensagens de pânico, quando talvez justamente deveriam ser as primeiras pessoas a buscar-se e amparar-se, num momento crítico como o presente, com o esforço de toda a sociedade, entre setores governamentais, filantrópicos, científicos e civis.

Alguém há de lembrar que, em vésperas de Carnaval, um tema sério assim devesse ou pudesse esperar uns dias mais. O direito ao lazer e à diversão são, como se sabe, historicamente priorizados por aqui; então é bastante possível que isso venha mesmo a acontecer. Talvez pelo estabelecimento desse tipo de prioridade pública, a população do país acabe por conformar-se a um estigma até mesmo pior que o de qualquer deficiência: o de que aqui não se pode estragar o carnaval, ainda mais na semana do Carnaval, em vésperas da grande festa nacional, etc. Mas pode-se destruir a vida das pessoas com a liberdade que, na prática e em situações onde ela realmente importa, pouquíssimos podem usufrui-la e para a qual a sociedade costuma ladrar ou gritar, festejar, enfim é Carnaval por aqui. Às vezes não parece que sempre é?

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Essas pessoas com deficiência

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“Contudo, o homem não é igual a nenhum outro homem, bicho ou coisa./Ninguém é igual a ninguém./Todo o ser humano é um estranho ímpar.”
Carlos Drummond de Andrade, Igual-Desigual, in A Paixão Medida (1980).

Elas já foram deficientes. Excepcionais. Portadores de deficiência. Portadores de necessidades especiais. Agora, ou melhor, desde que a Convenção sobre Os Direitos das Pessoas com Deficiência foi promulgada com status de emenda constitucional, em 2008, são apenas pessoas com deficiência. Mas nem assim cessou o preconceito e superou-se a estigmatização.

Como parece impossível que sejam pessoas simplesmente nomeadas ou apontadas em um contexto social heterogêneo, a redação jornalística contemporânea vem encontrando novas e inadvertidas forma de estigmatização. Pessoas com deficiência, para efeito de referência, são “essas pessoas”. É o que se encontra invariavelmente em 99% dos textos jornalísticos e reportagens sobre qualquer tema envolvendo a deficiência. Por que não simplesmente usa-se “eles”, “nós” ou os demais pronomes pessoais e oblíquos disponíveis no vernáculo é algo ainda a ser melhor compreendido.

O problema é que, até chegar ao ponto de compreender o que acontece, muito do que está oculto e embutido na linguagem e na forma como ela é empregada emerge, quando não simplesmente salta aos olhos. Ou até mesmo agride.

Isso é o que acontece, por exemplo, quando se procura usar qualquer tipo de deficiência como um qualificativo, ou até mesmo uma metáfora. Ser cego, surdo, autista ou ter uma deficiência intelectual não são experiências comparáveis, razão pela qual o uso de qualquer um dos termos (e qualquer outro tipo ou denominação e deficiência) resvala quase sempre para um significado depreciativo, o que empresta e corrobora um sentido negativo para as condições, absolutamente normais na experiência humana.

Desde que foi introduzida por aqui a controvertida ideia do “politicamente correto”, a situação não melhorou nem um pouco, porque o cuidado excessivo acaba derivando para outra forma de discriminação e exageros igualmente estigmatizadores. Uma dica elementar para alguém entender se está se referindo de forma efetivamente preconceituosa, ao usar uma metáfora ou comparação, é verificar se o termo escolhido é elogioso ou caluniante. Se for caluniante ou prestar-se a um xingamento, não há então do que duvidar, é preconceito.

O “essas pessoas”, no entanto, surge em muitos outros contextos e, na maioria das vezes, de forma absolutamente gratuita. Seja num anúncio simples de um serviço oferecido às pessoas com deficiência ou uma situação envolvendo grupos sociais, quando se refere às pessoas com deficiência como “essas pessoas” o que se obtém é uma diferenciação automática em relação aos demais e uma uniformização de identidades.

Como se de um contexto social múltiplo e diversificado elas fossem arrancadas ao grupo homogêneo de seus iguais, quando é óbvio pensar que, como quaisquer outras pessoas, nem mesmo pessoas com a mesma deficiência são pessoas iguais, imbuídas de uma personalidade única. Além disso, a deficiência é uma expressão decorrente da relação do indivíduo com o meio social, não é um conceito ambulante.

Talvez alguém faça a objeção de que é apenas uma tentativa de agrupamento, inocente e inofensiva, que aqui há mais politicamente correto. Basta substituir o termo por outros e proceder a verificação. Se, em um texto, por exemplo, sobre a população negra, gays ou outras minorias se substituísse o coletivo por “esses negros”, ou “esses gays” ou mesmo “essas pessoas” o texto soaria claramente preconceituoso, não? Por que então, com as pessoas com deficiência, poderia ser diferente?

Cada pessoa é uma pessoa e cada pessoa com deficiência é uma pessoa também, por isso utilizar a expressão “essas pessoas” na redação jornalística ou em qualquer outra é um tipo de uniformização sem sentido. Caso se tratasse de animais, poderia dizer-se “essas vacas” ou “esses dromedários”, mas ao tratar-se de pessoas nunca é demais lembrar que ninguém é igual a ninguém e que tomar o sujeito pela característica anula o que há de mais precioso nele, ou seja, sua própria, implícita e incomparável humanidade.

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Deficiência e o Graal da funcionalidade total

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Um Graal está posto, talvez para sempre, em relação a vida das pessoas que nasceram ou adquiriram ao longo da vida alguma deficiência ou limitação, seja física, sensorial ou mesmo intelectual. É o Graal da funcionalidade total. Parece até nome de norma da ISO ou ABNT, mas quero crer que se trata de algo mais poderoso até do que isso. O Graal de que falo é um norte, um objetivo supremo, uma meta insubstituível a perseguir. Está mais para o sentido religioso e para uma abstração da vontade humana que para um objeto real, seja ele um copo ou um livro. Na história da religião, trata-se do cálice no qual Cristo bebeu vinho na Última Ceia e que teria sido motivo de busca dos cavaleiros templários e justificado algumas guerras bastante sanguinolentas, típicas da Idade Média. Aqui neste texto ele serve apenas de metáfora da busca por algo mais ou menos inacessível. De algo capaz de trazer consigo uma espécie de redenção final. Algo que justifique a empreitada. Uma busca que, ao menos hipoteticamente, deve valer a pena.

Desde que o bicho homem se sabe bicho homem, tenho a impressão de que ele vem travando essa busca homérica contra si mesmo. Digo homérica porque estou falando de uma verdadeira epopeia que começa nos primeiros dias da vida e vai, às vezes com algumas paradas e abastecimentos, até o seu final. Essa epopeia mais conhecida como “vida”. E digo contra porque muitas vezes se trata de um busca empreendida na razão inversa do próprio trajeto que nela se percorre. Não, meu assunto não é a busca por perfeição, que essa talvez nem seja da alçada do humano. Meu assunto é a busca aparentemente infindável por avaliação. Por exame. Por autocompreensão. E explorar também algumas formas pelas quais isso se choca com outros valores aparentemente naturais entre as pessoas, tais como o amor, a tolerância e a aceitação.

Tanto quanto uma jornada individual, a vida é uma aventura social. Mesmo os mais microscópicos seres (até mesmo os unicelulares) parecem manter algum grau de relação com os demais seres biológicos. Algumas vezes eles precisam totalmente uns dos outros para a sobrevivência, às vezes nem tanto. E às vezes, ainda, parece que não precisam, mas normalmente isso só acontece porque os estejamos observando fora de perspectiva, como num alto relevo ou como se fossem espécies de divindades e não existências biológicas. A vida biológica, toda ela, está apoiada em sistemas dinâmicos de relação com o ambiente. Essa parece ser inclusive uma das condições fundamentais para sua existência.

Jean Paul Sartre, o conhecido filósofo existencialista francês, foi um dos primeiros pensadores a postular que o isolamento da mente e do indivíduo jamais poderia explicá-lo adequadamente. Sua famosa frase “o inferno são os outros” é uma síntese dramática da ideia de que a liberdade individual e autonomia não podem prescindir da produção social. A despeito disso, não é difícil constatar que se reproduz cada vez mais a mentalidade de que a busca pelo nível máximo de independência em relação aos demais é o que há de mais importante na vida. Isso quase implica que o social deixe de ser o produto de um acordo coletivo, mas o resultado de uma união casual de pessoas emocionalmente desconectadas e, ao menos idealmente, supercapazes. Um tipo de acaso, não um pacto comum. Em se tratando de pessoas com deficiência, parece uma proposição aparentemente irresistível. Muitas pessoas, inclusive, dão sua vida por isso. E desde a mais tenra idade.

A ideia é sedutora, principalmente do ponto de vista dos equipamentos e das responsabilidades sociais. Um ser autônomo seria tanto a expressão máxima da potência individual quanto a demonstração de que o meio social está plenamente apto a permitir seu trânsito físico e psíquico. É sedutora e poderosa a ideia, mas isso não significa que seja autossuficiente. Há um percurso oculto na celebração de cada superação, no qual muitas vezes lustra-se o aspecto espetacular em detrimento de longos anos de sofrimento e provação. Um exemplo clássico dessa situação são as pessoas superdotadas. Quem vê a maravilha de um prodígio musical muitas vezes não imagina o grau de exigência emocional que recai sobre pessoas assim. Em relação à deficiência, a situação não é muito diferente, assim como também para quaisquer outros limites que se impõem na vida humana, sejam de ordem física ou psicológica.

É justo e admissível que as pessoas optem, em determinados momentos de sua vida, por dedicar-se a uma inclinação ou talento individual. Principalmente quando se trata de uma decisão autêntica. Mas me intriga muito compreender de que forma as pessoas incorporam crenças e tomam decisões e o que pressupõe a ideia de que o ser humano deve esfolar-se na própria carne para alcançar muitas vezes aquilo que está, ou deveria estar, disponível socialmente.

Em muitos e visíveis aspectos da vida social, encontramos vestígios ou até mesmo evidências de que a ideia de funcionalidade tornou-se um imperativo no mundo contemporâneo. Se a pessoa é uma criança, deve funcionar minimamente bem para progredir nos estudos. Se for um adolescente, deve funcionar minimante bem socialmente para não ser enjeitado pela comunidade. Se for um adulto, deve produzir e contribuir regularmente para o social e, finalmente, se é um idoso, deve ter boa saúde para não sobrecarregar a previdência social e a família. Dentro de cada um desses estágios, uma escala ou mais estão disponíveis para ajustar socialmente a pessoa. Quando há um desajuste, há recursos imediatos de compensação que deveriam funcionar. Quando não há estes recursos, produz-se a deficiência social, embora o sujeito possa ser convencido de que tudo é culpa sua e do seu precário engajamento ao “Graal” da plena funcionalidade. É por isso que entendo que a fixação em torno a este modelo ideal de existir é altamente produtora de frustrações e desadaptações. Entendê-lo como ideal emancipatório preferencial (ou exclusivo) pode significar um aprisionamento sem precedentes para as possibilidades de vida das pessoas.

Se do ponto vista social os seres e grupos humanos são comumente avaliados segundo critérios matemáticos (demográficos, estatísticos, etc.), no que diz respeito ao indivíduo cada vez mais ele tem sido verificado e analisado a partir de seu isolamento em relação ao seu ethos, seu ambiente. Assim, tem-se privilegiado a parte em detrimento do todo e o sujeito, nessa perspectiva, aliena-se do social para então “existir”. A pessoa aparta-se de sua comunidade. Medidas de inteligência e critérios diagnósticos de doenças parecem fixados definitivamente nessa métrica patologizante, na qual o ser humano é escalonado e comparado em relação aos seus semelhantes e a um impreciso eixo de normalidade para ser compreendido em sua particularidade.

Entretanto, essa ideia (vamos chamá-la assim), obedece muitas vezes a critérios esdrúxulos, exorbitantes ou simplesmente inacessíveis às pessoas, dada a precariedade das condições sociais e capital cultural que lhe estão disponíveis. Ao mesmo tempo em que se propaga a ideia de superação ou de plena expressão da autonomia individual, consolidam-se as noções do individualismo, do discurso da competência, da meritocracia e do “vire-se com o seu melhor”. É uma ética bem particular da sociedade contemporânea que gera, aos jorros, exclusões e violências.

Por isso, compreender a extensão pela qual uma pessoa pode expressar seu potencial humano para a realização psíquica e social de forma isolada parece obviamente inviável. Entretanto, cada vez mais se utiliza como forma de análise das capacidades humanas o seu nível particular de funcionalidade, adaptação e desempenho. No meu ponto de vista, é uma emboscada para a qual poucos estão preparados. O uso do exame de funcionalidade pode ser suficiente do ponto de vista do examinador, mas jamais será do examinado. Por mais que se ampare em um modelo social de compreensão, o uso da funcionalidade como escala extirpa o social da vida do indivíduo, transforma-o numa amostra, anulando a importância das relações humanas na expressão potencial de cada pessoa.

O biólogo e filósofo austríaco Konrad Lorenz, em A Demolição do Homem, tenta lembrar-nos que a cooperação voluntária e o envolvimento emocional são mecanismos culturais de seletividade operando em favor aos seres humanos. Para ele, a compaixão não é natural, embora o sofrimento o seja, mas é ela (e não ele) que nos capacita para o amor e o desenvolvimento afetivo. Quando observamos os fundamentos dos sistemas educacionais, a lógica dos mercados de trabalho e até mesmo as dinâmicas sócio-comportamentais, fica bastante claro que estamos propondo ao indivíduo um modelo de exclusão. Estamos lhes dizendo que nesse mundo social não há cooperação, mas competição. Não há apoio mútuo, mas concorrência. E que a oportunidade disponível confere apenas em um ajuste unilateral, como se um contrato no qual apenas uma das partes tenha sido consultada.

No momento em que não questionamos isso e defendemos a ideia de que as pessoas façam de-um-tudo para ajustar-se a este tecido social há uma gritante fraude social em questão. Estamos dizendo às pessoas que minimizem suas características indesejáveis e submetam-se ao critério da norma, da qual elas mesmas são essencialmente sujeitos desviantes. Se o “Graal” da funcionalidade total visa entregar seres mais habilitados a essa dinâmica social, então tanto o modelo social quanto o modelo médico chegaram a colapso. São modelos que podem até explicar o indivíduo e justificar o social, mas são insuficientes em habilitar novos valores sociais que são desejos de muitos e que estão na boca de todos, com mais ou menos verdade. Palavras tão antigas como compaixão, aceitação, tolerância, apoio e solidariedade ao mesmo tempo em que nutrem a esperança para outro modelo social, deflagram a falência do atual. Parece até que, quanto mais as usamos, mais longe de seu sentido estamos.

Ao propor a ética do reconhecimento como forma de acordo social, o filósofo alemão Axel Honneth ergue um pressuposto inteiramente novo. Ele diz que o ser humano deve ser reconhecido em todas as suas limitações para ser estimado socialmente e gozar de autoestima, sem que deva ser tomado por estas. E que ele depende tanto do reconhecimento de suas habilidades quanto de suas necessidades para tal. Para ele, a noção de autonomia é sempre apoiada socialmente, jamais tomada em isolamento do indivíduo. É um pensamento que rompe muitas amarras, mas principalmente de quem se quer ver desamarrado.

Lembro que há alguns anos atrás, no festival Assim Vivemos, em Porto Alegre, assisti a um filme iraniano muito tocante sobre duas irmãs, Mitra e Jamileh, que se comunicavam inteiramente pelo contato físico e gestual. O filme chama-se “Quando brilha um raio de luz”. Mitra nascera com uma severa deficiência física e Jamileh nascera surda. Mitra é o elo comunicativo da dupla e, a despeito de sua deficiência física, tem um talento especial para o desenho. Juntas, elas vivem intensamente em um ambiente social precário. Sua energia é extraída da colaboração. Suas vidas são um exemplo perfeito de que o indivíduo não prescinde dos demais e que mesmo a funcionalidade é um valor relativo, que pode ser compensado (e recompensado) pelo envolvimento social.

Que a vida não é um moto-contínuo todos nós sabemos, de forma mais ou menos racional. Ela supõe obtenção e gasto de energia, ela necessita também de estratégias de sobrevivência, mesmo que às vezes de formas quase irreconhecíveis pela inteligência. Talvez aí esteja seu grande mistério ou a razão pela qual dependemos uns dos outros e de ambientes sociais favoráveis. Como em poucos momentos antes do atual, o ser humano parece empenhado em sua felicidade. Eu até penso que seja admissível e interessante que as pessoas busquem ao máximo o seu desenvolvimento, mas que esse não seja o único “Graal” de suas vidas. Quem sabe não pode haver vários, de outros tipos e finalidades? Também não se pode esquecer que nem mesmo o Graal original foi utilizado na solidão, mas no encontro de muitos. E se esse encontro faz algum sentido até hoje e marcou indelevelmente a cultura ocidental isso não é por causa de um copo, mas pelo tempo ali compartilhado, pelas trocas feitas, pelos compromissos selados.

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Jean Paul Sartre. Entre quatro paredes. Rio de Janeiro: Civilização Brasileira, 2005.

Axel Honneth. Luta por reconhecimento: a gramática moral dos conflitos sociais. São Paulo: Editora 34, 2009.

Konrad Lorenz. A demolição do homem: crítica à falsa religião do progresso. São Paulo: Brasilinse, 1986.

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Aborto e deficiência: uma fábrica de incompreensões

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Por Lucio Carvalho

Poucas vezes como na semana em que o Supremo Tribunal Federal (STF) decidiu por descriminalizar e permitir às mulheres a interrupção da gestação de fetos comprovadamente anencefálicos se falou tanto sobre o aborto no Brasil. O tema dominou, além das manchetes, as mentes de todos aqueles que estão interessados nele, sejam legisladores, juristas, religiosos, cientistas quanto os mais comuns cidadãos.

Isso acontece porque o aborto é um tema que permeia toda a sociedade, embora o silêncio habitual sobre o assunto possa fazer crer que, pelo contrário, seja um assunto de interesse restrito. A prova cabal de que isso não corresponde à realidade é a fácil verificação de que, sobre ele, praticamente não há quem não tenha opinião formada, mesmo que a divergência seja uma tônica constante. Mas as divergências, no caso da anencefalia, vão além das idiossincrasias e extrapolam vários limites do imponderável. Pelo menos é o que ficou de mais evidente na semana que passou, a considerar a repercussão na mídia nacional.

Seria inútil ou infrutífero recuperar todas as discussões em torno da própria decisão do STF, até mesmo porque elas estão longe de cessar, ou a busca por explicar novamente os conceitos científicos e parâmetros legais que levaram os ministros a dar cabo em uma polêmica que durava já cerca de uma década, desde que a Confederação Nacional dos Trabalhadores da Saúde (CNTS) acionou os tribunais pedindo a descriminalização do aborto neste caso em específico.

No rastro do debate que dominou a última semana, entretanto, algumas outras situações e declarações vieram a público, mesmo que de forma enviesada, na tentativa de equiparar a situação da gestação de fetos anencefálicos à condição do diagnóstico de deficiências, notadamente aquelas passíveis de investigação pré-natal. Criava-se o caldo de cultura necessário a todo o tipo de generalização, elemento indispensável na comunicação ruidosa.

Repercussão e derivações

Por todo o Brasil, artigos foram publicados, entrevistas realizadas e debates, reunindo em maior ou menor grau posições antagônicas, televisionados e difundidos à exaustão. Dificilmente, entretanto, conseguiu fugir-se a mera polarização, como se diante de um assunto tão complexo restassem apenas duas opções: a concordância ou a discordância, sendo aparentemente irrelevante sacrificar conceitos tão imprecisos como os limites da vida, da consciência ou a dignidade humana. Ao fim da votação, era tarefa relativamente simples verificar que os resultados davam margem a uma repercussão igualmente simplória: havia os que comemoravam e julgavam a decisão um avanço e, do outro lado, os que anteviam nela uma ameaça de proporções catastróficas.

Algumas declarações, como a do ex-governador e deputado federal Anthony Garotinho, de que a possível identificação precoce de deficiências como a síndrome de Down, por exemplo, resultaria em algo como um “efeito-cascata” da jurisprudência sacramentada pelo STF, foram replicadas exaustivamente pelos setores religiosos, embora os próprios ministros tenham sido veementes em relação ao conceito de “compatibilidade” com a vida. A questão levantada por Garotinho e por diversos religiosos, entretanto, não procura ser compatível com o debate em si mesmo, mas apenas com as próprias teses, além de servir de fermento à comoção religiosa.

De outro lado, há quem festeje a decisão final do Supremo como um indiscutível sinal de progresso social, uma afirmação irrevogável das liberdades individuais. É uma interpretação possível, mas não é o resultado a que chegou nenhum dos ministros em seus votos. A insinuação de que o aborto, em qualquer condição, possa ser razão de comemoração é de uma vileza atroz, principalmente para as pessoas que se encontram diante de uma decisão tão crucial, seja efetivada sob ou à revelia da lei. E o direito à opção, pretensão de muitos ativistas do movimento feminista, nunca esteve em questão. Qualquer festejo nesse sentido é temerário e atinge exatamente aos objetivos dos setores insatisfeitos com a decisão, para os quais o direito à vida não comporta o direito à liberdade, servindo-lhe igualmente de fermento.

A reforma do Código Penal e o aborto seletivo

Por trás da celeuma e além da decisão do STF, encontra-se também o resultado do trabalho de comissão de juristas recém convocada pelo Senado Federal para a elaboração de anteprojeto de reforma do Código Penal, divulgado no dia 9 de abril, um dia antes da votação sobre anencefalia no STF. No texto dos juristas, apontado como uma atualização do Código Penal para o séc. XXI, o objeto de polêmica é o texto a seguir, que se integraria ao projeto de lei: “quando a mulher for vítima de inseminação artificial com a qual não concordou; quando o feto for diagnosticado com anencefalia e outras doenças físicas ou mentais graves; e por vontade da gestante até a 12ª semana de gravidez, caso um médico ou psicólogo constatem que a mulher não apresenta condições de arcar com a maternidade”.

Óbvio que tomar o texto de um estudo preliminar como o resultado final de um processo legislativo do porte necessário à reforma do Código Penal seria algo muito precipitado. O debate, entretanto, repousa já há bastante tempo nas preocupações da comunidade de pessoas com deficiência, tendo em vista que o avanço das pesquisas genéticas em outros países tem gerado situações bastante radicais, principalmente nos países em que o direito ao aborto é permitido. É o que aconteceu recentemente na Nova Zelândia, onde um grupo de familiares de pessoas com síndrome de Down reuniu-se para levar ao Tribunal de Justiça Internacional o governo daquele país, sob a acusação de patrocinar o aborto eugênico seletivo (ver aqui). A decisão é pendente, mas tem levado à formação de grupos de defesa em vários lugares do mundo, notadamente naqueles que asseguram o direito à opção pelo aborto.

No Brasil, um debate dessa monta ainda é bastante remoto, mas a realidade do aborto ilegal é presente e o acesso a diagnósticos de ponta não tarda a pousar por aqui. Pelo menos é o que espera o presidente da comissão de medicina fetal da Federação Brasileira de Ginecologia e Obstetrícia, Eduardo Borges da Fonseca, que em entrevista à Veja, ainda em 2010, classificou os novos exames como “o ‘Santo Graal’ da medicina fetal”.

As deficiências e doenças de fundo genético, especialmente, encontram nessa realidade uma perspectiva complexa. Até mesmo os investimentos em pesquisa científica realizados no sentido de melhorar as condições de vida das pessoas sofrem um impacto negativo, diante da possibilidade da redução na taxa de nascimentos. Os esforços em torno do incentivo e financiamento à pesquisa têm sido imensos, como apontou o neurocientista brasileiro radicado nos EUA, Dr. Alberto Costa, responsável pelo Down Syndrome Research and Treatment Foundation e por pesquisas na área de cognição das pessoas com síndrome de Down, em reportagem publicada no NY Times em julho do ano passado.

No mundo inteiro, o número de nascimentos de condições identificáveis precocemente vem declinando de forma vertiginosa. Há dados indicando que na Espanha (ver aqui), por exemplo, o declínio de nascimentos de bebês com síndrome de Down chegaria aos 90%. Se é possível apontar a tendência global como fato inevitável e pertinente à ética do mundo contemporâneo, evidentemente isolar o Brasil desse contexto será inútil, porque os processos sociais e culturais chegarão aqui de qualquer forma.

A decisão do STF como possível “precedente”

A decisão em torno da anencefalia não significa necessariamente o prenúncio de outras “eliminações”, muito menos o amparo judicial nesses casos. O impacto imediato maior parece ser de que a decisão dos ministros do STF impõe reconhecer uma realidade cada vez mais próxima e presente, quando setores ligados à Igreja prefeririam manter amortecida a discussão. É impossível, portanto, antever a forma como o legislativo irá se organizar em relação ao novo Código Penal mas, a julgar pela composição de forças atuais e o peso das bancadas no Congresso Nacional, é possível ter alguma ideia do que vem pela frente. Equacionar o desejo social por liberdades, a dignidade da vida humana, o avanço científico, os temores religiosos e o direito à diversidade inverte qualquer espécie de dogmática e exige mais do que o exame maniqueísta da realidade. Importa à sociedade assumir a realidade, enfrentar a violência subjacente ao tema do aborto e as pessoas e grupos de pessoas assumirem para si nem tanto as próprias crenças e próprios direitos, mas principalmente o zelo pelas crenças e direitos dos outros.

Já que a problemática é complexa o bastante a ponto de gerar debates que duram muitos anos e envolve realidades sociais tão díspares, tudo o que não se precisa para o momento são de problemas artificiais, e muito menos o uso de pessoas emocionalmente vulneráveis como dinamite. Tratar os direitos das pessoas com deficiência e sua dignidade nos termos da desvantagem social não compete em vitimizá-las, como a um objeto de proteção. Pelo contrário, trata-se de percebê-las como sujeitos pertencentes à sociedade, como quaisquer outras pessoas. Então é desejável que o poder legislativo adquira maturidade e respeito por essas pessoas antes de qualquer decisão e que à opinião pública não seja despejada ainda mais incompreensão e preconceito.