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Deficiência: da presença indesejada à vida indesejada

28 de fevereiro de 2016 Editor Deixe um comentário

Inclusive

Existe um Brasil antes e outro depois do Zika vírus e da epidemia da microcefalia, mas têm coisas por aqui que dificilmente mudam. Uma delas é tendência aparentemente inexorável ao pensamento binário, maniqueísta, de oposição sistemática. Pois é justamente quando o maniqueísmo que ronda a consciência de cada um estende suas garras em direção a um dos maiores tabus brasileiros, o possível direito ao aborto, que essa tendência mais uma vez se confirma e amplifica, como não seria difícil prever que aconteceria.

Até aí nada de novo, afinal desde as últimas eleições presidenciais viu-se que esta lógica é cada vez mais imperativa: quem não pensa como eu é meu inimigo e não é preciso aceitar de todo a opinião do outro, basta parecer tolerá-la ou então ignorá-la. Este parece ser o princípio moral que rege estes tempos de relações virtualizadas, mas basta que se avente mudar o mundo real, no caso a legislação e os direitos petrificados sobre o aborto – ou sua jurisprudência – para que a reação ora titubeante erga-se nas patas das mais profundas convicções.

Então, outra vez e agora por uma razão muito, muitíssimo séria, temos a nação novamente dividida. Só que, desta vez, opondo-se o pleito de que as mulheres tenham o direito à escolha por levar a termo gestações em situação de risco ao direito à dignidade das pessoas com deficiência. Mas será que interessa saber se esta oposição é mesmo real ou artificiosa? A que interesses pode servir a ideia de manter-se as restrições ao direito ao aborto mesmo num cenário adverso para a qual as maiores vítimas, as mulheres gestantes, sequer contribuíram para dar causa? Seja quais forem, as respostas até aqui têm sido bastante parciais e a dúvida social permanece: seria legítimo, como a própria ONU propôs, que mulheres gestantes tenham o direito a optar por fazer a interrupção e ela ser bancada pelo mesmo poder público que, por permitir a proliferação do vetor transmissor, o mosquito Aedes aegypti, favoreceu as condições para que elas fossem infectadas pelo vírus Zika, provável causador da microcefalia e outras decorrências graves, como a síndrome de Guillain-Barré?

A despeito das dúvidas imensas e dilemas morais diversos, uma certeza é tão imperativa como a inevitável disputa de ideias em torno aos temas: no embate de preconceitos de toda a espécie, é difícil quem consiga restar em pé. Seja por ser deitado ao chão por cansaço ou por ter recebido um nocaute argumentativo, o mais difícil em todo o debate travado com ideias é aceitar que a realidade do outro é sempre incomparável e que recusá-la sob qualquer pretexto pressupõe numa das principais raízes do pensamento totalitário, no qual apenas uma versão do real é legitimada enquanto todas as outras são inutilizadas, seja por artifícios discursivos quanto por argumentos improváveis e falaciosos, mas a essa altura dos debates isso é o que menos tem importado.

Por outro lado, compreender-se em que condições se desenrola a vida das pessoas com deficiência no Brasil contemporâneo, assim como compreender o contexto da emergência dos casos de microcefalia decorrente da epidemia de Zika vírus, consiste no requisito primeiro de todo o debate que se pretende respeitoso com o outro.

Claro que, caso isto não esteja no horizonte do interesse imediato do leitor, o presente texto é muito provavelmente inútil e continuá-lo daqui em diante implicará necessariamente num ato de livre autopunição, porque aqui nem por hipótese se buscará fazer a muito bem conhecida caça às bruxas a quem defende o direito à escolha, nem tampouco dar a entender que a vida com deficiência merece um comportamento à vade-retro, definição precisa que recolhi dentre os muito debates que ocorrem no mundo digital, fomentados por um temor crescente e a propagação de uma mensagem na maior parte das vezes negativa a respeito da microcefalia.

A presença indesejada

Às vezes tenho a impressão de que é muito difícil para pessoas que não têm a vivência ou nunca acompanharam de perto a vida familiar de uma pessoa com deficiência, entender a dimensão do que seja a experiência social de ter um filho assim. Diga-se de passagem que, neste “assim”, cabe um sem número de condições (entre físicas, sensoriais, intelectuais e múltiplas), além de que, é bom lembrar, nenhuma seja equiparável à outra. Porém não estou pensando nas dificuldades iniciais, de assimilação ou qualquer outro dilema da experiência individual, mas na relação da pessoa com o mundo tal como ele é, cujo marco principal via de regra é o ingresso na vida escolar.

Muitas pessoas não sabem, porque o assunto ou lhes é distante ou muito distante, mas nesse momento, no Supremo Tribunal Federal, está para ser julgada a ADI 5357, impetrada pela Confederação Nacional dos Estabelecimentos de Ensino (CONFENEN) para sustar alguns dos efeitos da Lei Brasileira de Inclusão (LBI) que passou a vigorar no começo deste ano. O objetivo da ação é “proteger” os estabelecimentos particulares de ensino da obrigatoriedade de assegurar educação aos estudantes com deficiência, assegurada na LBI.

O que muitas pessoas sentem, percebem, interpretam ou identificam em uma ação assim, com objetivos tão claros e explícitos, é um rotundo NÃO social. Um enorme NÃO. Um NÃO sem metáforas. Um NÃO é aqui o seu lugar. Um NÃO pense que o seu filho ou filha está apto a pertencer a este mundo. Um NÃO sonoroso que pode ramificar-se em: NÃO temos vagas, NÃO temos preparo, NÃO temos recursos, NÃO temos acessibilidade, NÃO queremos saber disso aqui, NÃO temos o menor interesse em sair dessa posição, NÃO isso, NÃO aquilo. E mais uma série de NÃOS que repercutem na individualidade, ainda que de muitas formas.

É muito difícil que um pai ou mãe de uma criança com deficiência não tenha pelo menos uma história dessas para contar. Na rede privada, não faltam histórias de recusa expressa de matrícula, embora haja também as apenas insinuadas (como quando dizem “Seu filho/a seria melhor atendido/a na Conchinchina, onde têm experiência prévia, etc, etc.). Também proliferam as que dizem respeito à imposições de taxas extras (porque se não tiver alguém que faça metade das suas tarefas ele/ela apenas estorvará o tempo dos professores, etc, etc, atrapalhando os demais).

É igualmente muito difícil para muitos pais continuarem a insistir diante de tão evidente recusa. Muitas vezes é penoso e não são poucos os casos de “procissão” que ainda hoje perduram, a despeito de ocorrerem à margem da lei. No Brasil contemporâneo, não se imagina que um família tenha seu filho barrado na escola porque é negro, por exemplo, e ainda assim a sociedade identifica facilmente que vivemos num racismo que se revela velada ou escancaradamente. O preconceito contra a deficiência, entretanto, encontra amparo em instituições que são justamente aquelas que deveriam ser as primeiras a acolher as crianças e obtêm concessão do Estado para exercer esta função. É um recado bastante duro. Quem o recebeu a seco, sem preparo prévio, dificilmente esquece.

Na rede pública, até há pouco era praxe que as escolas simplesmente reorientassem as matrículas em direção às escolas especiais, nas quais os alunos deixavam de conviver com o contexto social em seu sentido mais amplo. Atualmente, as queixas a respeito da oferta e do atendimento de qualidade predominam em muitas reclamações a respeito da rede pública, enquanto o único indicador disponível à sociedade diz respeito ao número de matrículas. Sobre qualidade no atendimento, os dados são precários a quem quer que tente consultar dados do Instituto Nacional de Estudos e Pesquisas Educacionais Anísio Teixeira (INEP), do Ministério da Educação ou mesmo de pesquisas não governamentais.

Além da escola, o preconceito contra a deficiência se expressa de muitas outras maneiras: no isolamento imposto pelo convívio social muitas vezes dificultado; na invisibilidade das pessoas que pouco se veem se representadas e reconhecidas nos produtos culturais e nos meios de comunicação; e no acesso ao trabalho, por exemplo, quando são comumente vistas como pessoas de menor capacidade e sua presença é tolerada muitas vezes apenas por obrigação legal e formal. Porém aí está justamente um dos pontos críticos deste debate, mas bem pouco visualizado.

Eu diria que a Lei Brasileira de Inclusão, de certo modo, representa muito bem um jogo de forças entre quem deseja incluir-se e entre quem deseja excluir e manter os mecanismos de exclusão da pessoa com deficiência. Basta ver o trâmite e os vetos que a própria presidente da república, Dilma Rousseff, realizou no ano passado na redação final da lei, atendendo os interesses corporativistas do mercado em detrimento dos direitos das pessoa com deficiência.

Talvez seja por perceber o precário interesse estatal em defender o instrumento legal que instituições decidam por deflagrar um ataque tão frontal aos seus principais dispositivos de garantia de direitos. Talvez seja por receber a redundância do recado negativo que pessoas com deficiência e suas famílias olhem com desconfiança para a medida de liberação contingencial do aborto, que poderia significar não a resolução de problemas políticos e sociais, mas a poda do mal pela raiz, uma vez que, se o número de pessoas com deficiência decrescesse, tanto o Estado quanto a sociedade de mercado desincumbir-se-iam desta problemática. É a teoria do estorvo, que muitas outras minorias conhecem bem, principalmente aquelas em vias de extinção, como os indígenas. Todavia, também talvez por perceber isso, as pessoas em condições de evitar entrar de sola nesse mundo de exclusão pense, deseje e efetivamente evitem-no; quem poderia condená-las por isso?

Deficiência e detecção precoce no Brasil

Equilibrar os direitos reprodutivos e a proteção dos direitos das pessoas com deficiência requer, no mundo contemporâneo, a habilidade de transitar sobre o fio da navalha, ainda mais que em solo brasileiro confunde-se muitas vezes “proteção” com “sequestro” e “prevenção” com “eugenia”.

Ora, uma mãe de uma família de classe média alta que, ao detectar precocemente qualquer deficiência (síndromes genéticas, doenças congênitas, etc.) no feto, opta por ingerir, com toda a segurança do mundo, um medicamento disponível no mercado paralelo e que finaliza imediatamente a gestação “problemática” ou ainda aquelas que se valem das técnicas introduzidas pelo Diagnóstico Genético Pré-Implantação (DGPI), que permite a detecção de condições congênitas e diversos diagnósticos cromossômicos e optam por tentar “outra vez”, como sugeriu o biólogo inglês Richard Dawkins recentemente ou o suprassumo da segurança reprodutiva: lança mão dos recursos de reprodução assistida para garantir uma prole a salvo da condição de deficiência (e de lambuja selecionando o sexo e outras características genéticas no futuro bebê) previamente, seriam menos “eugenistas” que as que buscariam o direito à interrupção no caso da microcefalia? Ou o termo aqui não se aplica? Neste caso, por que não? Por que há empresas explorando comercialmente o negócio e sugerindo as maravilhas de uma gestação a salvo de qualquer intercorrência natural? Por que há médicos e especialistas chancelando a prática, promovendo-a em congressos destinados, ora vejam só, a promover o bem estar e o desenvolvimento das pessoas com deficiência?

Quer dizer que são aquelas mães, pobres em sua maioria, que engrossam as estatísticas do risco gestacional e da exposição à insegurança jurídica as “eugenistas”?

Alguém há de pensar que não faz diferença, mas isso não corresponde à realidade. Isso porque o acesso à “eugenia”, caso se prefira chamá-la assim, já é garantido nesses casos. Como disse, é até mesmo estimulado entre as próprias famílias de pessoas com deficiência, num discurso tão contraditório quanto inconcebível. Trata-se de um comportamento, em determinados meios sociais, tido como absolutamente normal. Ninguém é criminalizado por isso e, de certo modo, ninguém se culpa por emitir este NÃO, que é privado e ninguém vê, mas que aos poucos ganha a cena, os congressos sobre deficiência e o mercado, já que o principal para isto existe mesmo: clientes. Já no caso dos pobres, este seria um NÃO público e condenável, penalizado e estigmatizado, porque essa mãe seria igualada à perfídia em pessoa, enquanto as demais apenas estariam tomando uma decisão pessoal, liberal e espontânea.

Daí que aventar-se que o direito ao aborto não exista no Brasil é uma hipocrisia já um tanto sem graça, porque conforme o amplamente noticiado, sabe-se que o SUS realiza 200.000 procedimentos pós-aborto anualmente e a Federação Brasileira das Associações de Ginecologia e Obstetrícia calcula que são realizados por ano 700 mil abortos no país. O Brasil é tão bom em desigualdades que até mesmo em relação à temível eugenia, há algumas interrupções que são toleradas, porque encobertas pelo mesmo amparo que desprotege quem não pode arcar com estes custos, enquanto outras simplesmente NÃO são.

O vínculo que muitas vezes se quer fazer em relação à microcefalia e o direito ao aborto poderia parecer de imediato uma amplificação dessa expectativa negativa em relação à deficiência, como se ficasse consolidada daqui em diante a perspectiva de eliminação da vida indesejada. Este é um dos tantos raciocínios de oposição, binaristas, que não aceitam a diversidade de opinião e de escolha e que submetem à liberdade ao crivo da moralidade, deixando de perceber que a moralidade é sempre como um guarda-chuvas e se alguém se sente confortável ali, isso não quer dizer que todos os demais venham a sentir-se também ou muito menos tenham esse dever.

Por isso, em minha opinião, não é “eugenista” a mãe ou o pai (principalmente a mãe, lógico) que se vê na situação de arcar com um filho/filha com deficiência cuja causa poderia ter sido evitada se as autoridades cumprissem suas obrigações e opta pela interrupção. Isto não é um acidente genético e equipará-lo a tais condições não é senão o senso comum penalizador atuando e trazendo de reboque consigo a moral pequeno-burguesa.

Da mesma forma, não penso que seja “eugenista” a mãe que decide por todos os meios livrar-se da mera possibilidade da intercorrência de uma deficiência. Para mim, trata-se de alguém que simplesmente lança mão de recursos que estão ao seu dispor, cuja decisão é de todo pessoal, embora seja condicionada por uma ideologia cada vez mais atuante no Brasil, de onde até então não era tão visível assim, mas já existia.

Ainda assim, o preconceito em relação à deficiência existe e é vividamente real e pode, se transmitido negativamente, promover mais pânico e emissão de ainda mais mensagens negativas em relação à deficiência, resultando na cristalização do conceito de “vida indesejada”. Seja como for, muitas vezes parece que há pouco a fazer nesse sentido a não ser persistir na criminalização da pobreza. Enquanto a classe média e alta toma suas providências, as mulheres pobres são as “abortistas”. Essa perversidade social, se não é nova por aqui, é sempre surpreendente, porque volta a revelar-se na renovação de uma moralidade que faz vistas grossas à “interrupção preventiva”, mas condena publicamente a “escalada” do aborto.

Concluindo

Como o Brasil é hábil em encontrar soluções intermediárias em qualquer situação, tudo que não se deseja é a manutenção dos direitos de uns em detrimento dos demais, embora fugir do maniqueísmo no Brasil recente seja tarefa das mais hercúleas e agora, como ninguém pode ou precisa em absoluto acolher a decisão e opinião alheias, uma nova guerra de foices se avizinha, a não ser que abaixemos as armas e usemos mais da racionalidade que das paixões morais.

O NÃO que porventura se escute proveniente de pessoas com deficiência e de suas famílias é claro que deve, sim, ser percebido socialmente, porque este é o NÃO que, desamparados muitas vezes, eles têm escutado em sua interação com a sociedade. Todavia, preservar seus direitos nem por hipótese compete em sua eliminação sistemática. Porém daí a condenar à miserabilização uma geração inteira de pessoas com deficiências evitáveis, em função de um tabu de araque, é de uma vileza que mesmo nestes trópicos me soam exageradas.

Um cidadão qualquer que observe com atenção este movimento, percebe sem dificuldades que a proteção legal à pessoa com deficiência é sempre relativa e muitas vezes falha e que o recado subjacente vêm se mantendo ao longo da história. Em relação às pessoas com deficiência, ainda prepondera o NÃO social frente ao sim que a sociedade felizmente muitas vezes consegue exprimir. O sentimento de rejeição e o preconceito experimentado pelas pessoas com deficiência é, portanto, um pouco diferente dos demais preconceitos que se perpetram contra minorias, porque ele se materializa precocemente e é aceito e, sob certo aspecto, até incentivado explicitamente.

Talvez daí, e essa é uma explicação para lá de apressada, que muitas pessoas com deficiência e seus familiares pressintam no movimento em torno da autorização legal do aborto em casos de microcefalia causada pelo vírus Zika, já que a microcefalia é causa de múltiplas e graves deficiência, uma confirmação dessa negativa que eles sentem vividamente na série de NÃOS que a sociedade e suas instituições vêm emitindo em sua direção. É como se, à possibilidade de prevenir-se uma situação dessas, fosse preferível que ninguém passasse por isso, sejam quais forem as causas disso vir a acontecer. É outro NÃO o que repercute nos sentimentos das pessoas. E é um NÃO que justamente desobriga o mundo externo, o ambiente social, a estar apto ao seu trânsito físico e mental, com tudo o que ele representa.

Ninguém, em um estado são de consciência, sugeriria eliminar pessoas já nascidas, como fatos bem conhecidos na história do séc. XX. Entretanto, a mensagem da vida indesejada às vezes é como um grito entre os vivos, como se eles fossem pessoas cuja eliminação prévia não teria funcionado a contento. Não entender a violência subjacente a essa proposição tem feito com que muitas pessoas interpretem como “eugenia” a mera possibilidade de permitir o aborto nos casos de exposição ao Zika vírus.

Onde o direito à opção não existe, como é o caso brasileiro, é um risco considerável o de que a discussão pública em torno do tema viesse a esbarrar na muralha da penalização. Ainda assim, sugerir-se que as mulheres grávidas de fetos com má formações severas como as causadas pelo vírus Zika levem a gestação a termo, uma vez que a propagação do vírus pode ter ocorrido por omissão do Estado, é apenas uma penalização duplicada. Tendo-se em vista que, na prática, a interrupção é praticada em situações alheias à lei, mas coincidentes ao poder aquisitivo das mulheres, deixar de verificar o mesmo direito às demais significa livrar um parcela ínfima da população do “incidente” e condenar justamente quem menos meios teve para proteger-se da infecção.

Forçado por uma situação ainda um tanto incontornável, porque a relação entre o Zika vírus e a microcefalia ainda não foi plenamente compreendida, o temor à deficiência aportou com força no Brasil da pós-modernidade, de um modo como nunca antes havia chegado, embora se insinuasse aqui previamente por muitas maneiras e através de outros fenômenos socioculturais, como o racismo, etc. Mesmo que recusadas por parte da sociedade, são ideias-força relevantes e que se replicam exponencialmente, tanto quanto o Zika vírus, e que trazem consigo muitas incoerências que, se nem de longe estão de repetir a tragédia do holocausto nazista, ressignificam a ideia do temor à deficiência, numa releitura de conceitos apenas supostamente suplantados pela história, como o sanitarismo eugenista nascido em fins do séc. XIX, desembaraçado agora pela ideologia liberal. Contrapô-los aos direitos reprodutivos das mulheres é que está inadequado, porque seletivamente a “prevenção” ou “seleção eugenista” acontecerá (já vem acontecendo, como demonstra a jornalista Claudia Collucci, da FSP). Não se pode é, sequestrando-se a dignidade das pessoas com deficiência, usá-las para a manutenção da desigualdade que afeta as mulheres pobres a quem mais tarde se recusará reparar os danos.

Isso tudo, claro, ocorrerá se não nos atrevermos a refletir sobre os direitos dos outros e a considerar a crise da microcefalia uma oportunidade incomum de revisar conceitos, preconceitos e os contornos jurídicos de uma sociedade que vê as benesses da biotecnologia chegar a apenas alguns que exercem como querem sua liberdade. Aos demais, a danação dos tabus, dos serviços públicos arruinados e das declarações oficiais infelizes e desencontradas.

Artigos

A microcefalia no Brasil, prioridades públicas e a situação de emergência (do carnaval)

3 de fevereiro de 2016 Editor Deixe um comentário

Agentes da Vigilancia Sanitária da Secretaria Municipal de Saúde do Rio de Janeiro fazem ação contra o mosquito Aedes aegypti, transmissor da dengue, Zika e Chikungunya, no Sambódromo no centro da cidade nesta manhã de terça-feira (26). — Foto: Fábio Motta/Estadão

Inclusive
Revista Amálgama

É muito pouco provável que qualquer pessoa na faixa entre 10 e 100 anos de idade tenha presenciado ou vivido momentos como o presente no que diz respeito ao temor generalizado pela condição de deficiência como o atualmente deflagrado em torno do vírus Zika e de sua mais grave intercorrência, a microcefalia, ainda que a relação esteja pendente de confirmação final. Além de motivar a atenção de organismos internacionais como a Organização Mundial de Saúde (OMS), a recente epidemia causada pelo Zika vírus tem provocado os governantes de países de todo o mundo a sugerir cautela principalmente para turistas em visita às regiões mais afetadas, especialmente o Brasil, país que tem mais casos reportados e diagnosticados até o presente momento.

A OMS inclusive acaba de declarar (01/02), por intermédio de sua diretora-geral, Margaret Chan, que a disseminação do Zika vírus e sua possível ligação com casos de microcefalia tornaram-se uma emergência de saúde pública internacional. É a terceira vez que a OMS faz um declaração desta monta. Antes, apenas a pólio, o vírus Ebola e o H1N1 haviam motivado o alerta global. No que isso afetará em curto e médio prazo o contexto brasileiro, entretanto, ainda é muito impreciso dizer. Antes disso, talvez fosse relevante para o debate público, além de debater-se a prevenção do incremento de casos, considerar a primazia do interesse e da dignidade da imagem da pessoa com deficiência, antes de deflagrar-se mais uma onda de temor a seguir da declaração, como vem ocorrendo episodicamente já, na imprensa, por parte de setores governamentais e obviamente entre as pessoas comuns também, principalmente nas redes sociais, onde debates e discussões acaloradas têm sempre lugar garantido.

As razões para o temor são realmente graves, sobretudo porque sua disseminação está relacionada a propagação do Aedes aegypti, mosquito vetor da doença que tem nos meses de verão seu pico de infestação, como informa periodicamente o Ministério da Saúde (MS), através dos LIRAs (Levantamento Rápido do Índice de Infestação) metropolitanos, mas também porque a microcefalia decorrente da infecção pelo vírus Zika não tem cura ou tratamento disponível e ainda é pouquíssimo conhecida pelos cientistas, embora grandes investimentos tenham sido realizados em todo o mundo no sentido de conhecer melhor o vírus e, em algum prazo incerto, até mesmo colaborar com terapêuticas.

Dada a perspectiva de uma cura ser praticamente inviável ou pelo menos encontrar-se em longíssimo horizonte, tal investimento tem sido largamente empregado na prevenção, através da busca pelo desenvolvimento de vacinas e da ampliação paulatina de conhecimento acerca da ação do vírus. Porém, enquanto a vacina não está disponível, outra realidade é a de que não existe, de fato, nenhuma prevenção disponível a não ser a detecção precoce durante a gestação e a consequente interrupção, ainda que realizada à margem da legalidade, isto porque em território brasileiro ela é facultada somente nos casos de anencefalia, situações em que não existe no feto a presença de massa encefálica compatível com o desenvolvimento da vida, resultando em gestações destinadas à morte do nascituro (relembre no site do STF a votação da matéria). É importante lembrar ainda que, no Brasil, o aborto é proibido pela lei, com exceção de quando a gestação envolve risco de morte da mãe ou é resultante de estupro.

Talvez um paralelo – ainda que bastante forçado – do pânico em torno da microcefalia possa ser encontrado somente entre aquelas populações que estiveram expostas à radiação atômica, como no Japão pós-guerra (1945) ou então em guerras nas quais se utilizaram amplamente armas químicas, como a guerra do Vietnã (1955-1975), por exemplo. Em casos como estes, a exposição a componentes químicos com severa ação biológica sempre suscitou temores, principalmente entre as mulheres, de que má-formações pudessem vir a ocorrer de modo acentuado, ou seja, diferentemente dos padrões normais, situações em que aconteceriam numa distribuição demográfica mais ou menos previsível. Ao contrário do que se poderia imaginar de imediato, a explosão presente de casos de microcefalia no Brasil não é o primeiro episódio do surgimento deste temor na história (apesar de que possa parecer numa busca aos meios de comunicação), que é tão antigo quanto a própria história da medicina moderna ou até mesmo aquém daí.

Pouco provável também, numa situação corriqueira, é a possibilidade de uma pessoa dimensionar antecipadamente a probabilidade de um filho vir a nascer com alguma deficiência. Algumas poucas situações atualmente podem ser detectadas precocemente através de exames pré-natais, embora as tecnologias de rastreamento sejam aperfeiçoadas dia a dia. Da mesma forma, compreender o significado e o impacto da deficiência envolve muitas situações incomparáveis, dado que o acesso à atenção precoce, de questões de saúde, de serviços e outras necessidades ocorram às pessoas de maneira tão desigual quanto a sociedade brasileira é desigual.

De outro modo, o temor por que a situação de deficiência possa vir a acontecer, este sim pode ser de algum modo dimensionado. Como é muito difícil ou impossível – ainda mais em uma época marcada por epidemias – sentir-se seguro ou imune de todo a uma condição que aparentemente não escolhe classe social ou status econômico para manifestar-se, como parece ser o caso da infecção pelo Zika (embora a distribuição de casos indique incidência distinta geograficamente e estreitamente relacionada às condições sanitárias), é compreensível que o risco seja ainda mais presente e considerado e o temor por isso mesmo aumente. Some-se o alerta generalizado que as autoridades e também os meios de comunicação têm preferido realizar, até mesmo porque os dados oficiais sobre incidência e contaminação não são absolutamente confiáveis, dadas as características sintomatológicas da infecção pelo Zika e dúvidas no meio científico e governamental inclusive a respeito dos critérios de enquadramento dos recém nascidos no diagnóstico.

O resultado explosivo da combinação do compreensível temor das autoridades sanitárias em alertar a população, dos meios de comunicação em muitas vezes repassar informações sem apuração detalhada e de declarações irresponsáveis das autoridades legais não é outro, como se vê, que o de disseminação do pânico. Prova disso é o levantamento divulgado no dia 31 de janeiro pela Folha de São Paulo, dando conta do aumento substancial da procura e realização do aborto em situações clandestinas, uma vez que, como já dito, a interrupção no Brasil é permitida apenas em casos de anencefalia. Isso sem falar na coleção de declarações no mínimo estranhas do titular da pasta da saúde, Marcelo Castro, que já chegou a manifestar-se recomendando que as mulheres contraiam o vírus Zika antes da idade fértil, num movimento espontâneo visando a imunização, além de afirmar publicamente que a guerra contra o Aedes é perdida, entre outras curiosidades sem maior efeito ou sentido.

Por outro lado, o que a reportagem da Folha revela está muito longe do que não se saiba. O aborto clandestino existe de fato há muito tempo no Brasil e, bem como demonstra a repórter especial sobre saúde do jornal, Claudia Colluci, vem sendo procurado sobretudo por pessoas de elevado nível econômico que o realizam sem maiores dificuldades, ainda que em situações nebulosas. Ao que tudo indica, o procedimento é relativamente tranquilo, envolvendo apenas a ingestão de um medicamento e está muito distante da realidade disponível a quem não pode arcar com seus custos, que parecem não ser poucos.

“Tranquilo”, evidentemente, se comparado às condições incrivelmente insalubres em que ocorre para aquela parcela da população que não pode pagar por técnicas como a medicamentosa e nem muito menos acontece dentro de alguma margem mínima de segurança. É muito importante reafirmar isto, porque o pensamento em vigor em boa parte do senso comum é o de que a decisão pelo aborto poderia ser popularizada e utilizada indistintamente a partir da abertura de brechas na lei. Trata-se de um argumento recorrente entre aqueles que defendem a manutenção da proibição em todos os casos e até mesmo a revogação dos casos em que atualmente é permitido pela justiça.

Incrivelmente, a situação do aborto no Brasil vem ocorrendo há décadas nesta mesma situação, à margem da lei, à margem de qualquer fiscalização acerca das condições de segurança procedimental e, principalmente, à margem de mínimas condições de dignidade, isso a despeito de qualquer juízo moral ou religioso que se possa realizar a respeito. Por essas ironias ou exatamente por causa disso, o assunto é dos mais amortecidos tanto no meio jurídico quanto nos meios de comunicação, sendo muitas vezes mais fácil encontrar análises da situação e uma abordagem desimpedida do tema no exterior, isto mesmo quando se trata da realidade brasileira.

Mas a reportagem veiculada pela Folha ainda desnuda uma outra situação que revela ainda mais a extensão do temor disseminado em relação à microcefalia, uma vez que diz respeito a casos não diagnosticados de infecção pelo vírus Zika. É isto mesmo, segundo a jornalista Claudia Colluci, a atitude seria um comportamento de antecipação à possibilidade do risco. Ora, se o nome dessa situação não é pânico, qual então seria? E o que essa realidade vertida em notícia pode informar a respeito tanto sobre o temor generalizado à deficiência? Sobre o acesso distinto aos serviços de saúde e direitos reprodutivos? E, sobretudo, a respeito da omissão do estado brasileiro em providenciar condições sanitárias que poderiam, se recursos fossem investidos, ter evitado a propagação dos casos e nascimentos?

Observando este cenário de intensas e conflituosas informações e expectativas, um grupo de pesquisadores, médicos, juristas e ativistas dos direitos das mulheres, vem estudando impetrar uma ação no STF possibilitando às mulheres realizarem no sistema público de saúde a interrupção nos casos de diagnóstico de microcefalia. O grupo, liderado, pela antropóloga Débora Diniz, que também esteve à frente da ação que culminou na jurisprudência sobre anencefalia, baseia-se em diversas premissas, de acordo com entrevista concedida à BBC, principalmente em uma que aponta a responsabilidade governamental em combater a causa da epidemia, ou seja, o próprio vetor Aedes aegypti e em impedir o surgimento de situações evitáveis pela ação pública e a consequente disseminação de casos de microcefalia. A ação ainda visa obrigar o estado a, por responsabilidade direta, oferecer condições de tratamento e inclusão social lato senso das crianças nascidas com a microcefalia.

Na entrevista, Débora ressalta que não se trata em nenhuma circunstância de obrigar quem quer que seja ao aborto, mas facultá-lo, uma vez que a causa da microcefalia seria de todo evitável, e a epidemia teria ocorrido por mera omissão ao cuidado com o vetor, não podendo comparar-se com intercorrências genéticas, por exemplo, que acontecem por razões totalmente fora do controle humano, ou outro tipo de acidentes, além de não poder-se atribuir ao descuido materno. O objetivo da ação, portanto, seria apenas o de igualar as condições de diagnóstico e resolução, escapando ao ciclo de temor generalizado, sem necessariamente buscar uma solução para todas as situações, mas fundamentalmente garantindo o acesso da mulheres ao controle de suas vidas e permitindo a expansão de seus direitos reprodutivos em um cenário complexo, no qual já se verificam o incremento na busca de soluções “alternativas”, mas nas condições em que historicamente o aborto vem acontecendo no Brasil e, diga-se de passagem, há muito tempo já.

Que a discussão a respeito do direito a interrupção em situações de diagnóstico de deficiência venha a ocorrer justamente no Brasil, onde o assunto chega ao extremo de ser tratado como política negociável no âmbito político-eleitoral, é fato que deveria ser irônico, não fosse trágico.

Em países europeus e outros que garantem o direito ao aborto dentre os direitos civis, a discussão sobre o direito nestes casos obedece a uma outra lógica, muito menos suscetível às pressões religiosas e políticas do que aqui, como foi possível acompanhar nas últimas eleições presidenciais. Trata-se de nações que partiram da condição de livre escolha para soluções individuais em nada conflitantes com a situação do aborto, então esculpido como opção individual e amplamente disponíveis no mercado de saúde, como até mesmo a detecção precoce e avançada de alterações cromossômicas e outras situações até mesmo em nível embrionário.

Ao mesmo tempo, é importante dizer que existem no campo da bioética e na medicina, no mundo todo, pesquisadores que postulam tanto a ideia de fomentar a investigação pré-natal com fins de garantir a máxima saúde da prole ou até mesmo de desencargo econômico, como o norte-americano Peter Singer e outros (ver aqui). Ainda que ideias assim possam significar interferências por vezes radicais na reprodução assistida e exageros perfeccionistas que poderiam estar flertando, sim, com a ideologia eugenista, mesmo que numa versão atualizada e culturalmente palatável, é uma tendência, ao que tudo indica, cada vez mais bem recebida e absorvida pela cultura destes tempos. De outro lado, estão os que defendem que a mensagem de busca pela perfeição humana escaparia à própria alçada humana, acabando por significar na desvalorização daqueles indivíduos que já nasceram ou ainda venham a nascer com alguma deficiência, como se pudessem tratar-se de meros erros de programação, o que o filósofo norte-americano Michael Sandel chamou em seu livro Contra a Perfeição: Ética na Era da Engenharia Genética, muito diretamente, de “nova eugenia”, ou “eugenia de livre mercado”.

São ideias conflitantes e extremamente matizadas e delicadas de uma tema polêmico tanto em países estrangeiros onde a legislação é mais flexível quanto no Brasil, que se dá principalmente a partir do momento crucial em que os casos de microcefalia justamente não param de crescer, mas aqui especificamente numa situação permeada de muitas distâncias sociais, econômicas e, principalmente, de informação.
Até o presente momento, a perspectiva dominante é a de que o governo adote práticas de prevenção que estão ao seu alcance mais imediato, ou seja, nada além de um esforço de pouca monta incapaz de deter o avanço da proliferação do mosquito, e por vezes mais contribuindo na disseminação do pânico do que em adotar medidas de equiparação e atenção imediatas. Todavia, a perspectiva de debater o tema convida especialistas, estudiosos e instituições relacionadas às deficiências de um modo geral a manifestarem-se, sob pena de que a comunidade de famílias e pessoas com microcefalia acabe falando sozinha, como acontece nos grupos de microcefalia nas redes sociais, enquanto que a sua imagem e de seus próprios filhos é amplamente divulgada junto a mensagens de pânico, quando talvez justamente deveriam ser as primeiras pessoas a buscar-se e amparar-se, num momento crítico como o presente, com o esforço de toda a sociedade, entre setores governamentais, filantrópicos, científicos e civis.

Alguém há de lembrar que, em vésperas de Carnaval, um tema sério assim devesse ou pudesse esperar uns dias mais. O direito ao lazer e à diversão são, como se sabe, historicamente priorizados por aqui; então é bastante possível que isso venha mesmo a acontecer. Talvez pelo estabelecimento desse tipo de prioridade pública, a população do país acabe por conformar-se a um estigma até mesmo pior que o de qualquer deficiência: o de que aqui não se pode estragar o carnaval, ainda mais na semana do Carnaval, em vésperas da grande festa nacional, etc. Mas pode-se destruir a vida das pessoas com a liberdade que, na prática e em situações onde ela realmente importa, pouquíssimos podem usufrui-la e para a qual a sociedade costuma ladrar ou gritar, festejar, enfim é Carnaval por aqui. Às vezes não parece que sempre é?

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A epidemia de microcefalia e a eugenia branda

6 de janeiro de 2016 Editor Deixe um comentário

Ainda que no fim de 2015 não houvesse ocorrido a proliferação de casos de microcefalia decorrentes, ao que tudo indica, da infecção pelo Zika vírus, dificilmente alguém lembraria de ano mais distópico do que o que logo deve encerrar-se. Bastaria lembrar da desolação hospedada ao longo do Rio Doce, em Minas Gerais, causada pelo mais grave e inaceitável crime ambiental da história brasileira, isso de acordo com manifestação oficial da ONU. Ainda assim, poderia invocar-se a desolação civil causada pela instabilidade política aliada a uma crise econômica complexa. Poderia-se lembrar dos protagonistas políticos da crise governamental e da sucessão de episódios que em nada devem à ficção. Porém um micro-organismo hospedado e transmitido por um inseto, um mosquito que o país já não tem meios de debelar, seguindo pesquisadores da Fundação Oswaldo Cruz, um mero mosquito, um ser quase invisível, acabou por deflagrar no sistema de saúde brasileiro, entre autoridades sanitárias, entidades de pesquisa e círculos médicos um clima de perplexidade sem precedentes.

A microcefalia, condição clínica responsável por problemas neurológicos difusos e causadores de deficiências de diversas ordens, desde físicas a sensoriais e intelectuais, constitui-se num desafio à saúde e também pode ser considerada um desafio político, porque decorre de condições sanitárias e urbanas geridas, do ponto de vista histórico, inadequadamente. Presente já em praticamente todos os estados da federação através da presença maciça do Aedes Aegypti, vetor transmissor de outras duas doenças, a dengue e febre chikungunya, é muito possível que o número de casos cresça exponencialmente, dado que as medidas de combate anunciadas no último dia 05/12 pelo governo federal, através do Plano de Enfrentamento à Microcefalia, são pouco animadoras. Elas incluem, entre outras coisas, distribuição de repelentes às gestantes, recomendações do uso de calças compridas e medidas envolvendo as Forças Armadas, como se tratasse de uma operação de guerra e não de uma questão de saúde pública. Isso deixando de mencionar sugestões no mínimo questionáveis do próprio ministro, Marcelo Castro, que recomendou que apenas engravidassem, neste momento, pessoas aptas, sem revelar, contudo, o que deveriam fazer as demais mulheres já grávidas e as não aptas, segundo o seu critério. “Sexo é para amadores, gravidez é para profissionais”, recomendou o titular da pasta logo a seguir do lançamento do Plano.

A frase é em tudo reveladora do pasmo que acomete o Brasil há algumas décadas a respeito das políticas públicas em torno aos direitos reprodutivos. O problema mais grave entre todos os que cerca a questão talvez seja o de que a frase revela apenas a ponta de um iceberg de ocultamento histórico, pacto mais ou menos velado entre os serviços de saúde, governo, sociedade e demais interessados nos assuntos sobre saúde da mulher, direitos reprodutivos, aborto legal, deficiência e eugenia, termo não muito corrente nas discussões políticas ou sociológicas no Brasil.

Porque remete diretamente às questões de controle do corpo e das possibilidades de predeterminação e escolha de quem deve ou não viver ou vir a nascer, obviamente o tema é espinhoso. Exceto quando eivado de moralismo, trata-se de assunto proibido e custoso para encontrar-se debatido nos meios de comunicação e, até mesmo na literatura acadêmica, estudos contemporâneos sobre a vertente liberal e branda do espírito eugênico, mais de acordo com estes tempos, são bastante raros.

Normalmente lembrada como efeito secundário das políticas nazistas, a eugenia nasceu como ciência adaptada do naturalismo do séc. XIX vindo a aperfeiçoar-se como método de controle “sanitário” durante todo o período entre guerras, inclusive no Brasil, como forma de melhorar as condições de saúde do povo em geral, pela seleção dos mais aptos, na sua versão positiva, e pelo descarte ou eliminação dos portadores de características indesejadas, na negativa. Como ideologia, a eugenia prestou-se a muitos objetivos políticos, afetando nichos étnicos da população e, principalmente, condições de deficiência. É possível conhecer mais sobre o assunto, lendo-se o trabalho de Maria Eunice de Souza Maciel, A Eugenia no Brasil, neste link. Na sociedade contemporânea, entretanto, o desejo de aprimoramento e melhoramento é uma das tantas nuances comportamentais presentes, cujo acesso é facilitado pelo desenvolvimento de diversas tecnologias, como rastreamento genético e outras medidas adotadas inclusive na forma de políticas públicas institucionais.

O tabu em torno da seleção eugênica ocorre no Brasil tanto por questões religiosas quanto legais, mas sobretudo por envolver a temática do aborto. Tema que costuma servir até mesmo de moeda política em períodos eleitorais, o aborto costuma receber uma carga moralizadora impressionante no Brasil, enquanto em muitos países do mundo trata-se apenas de uma opção reprodutiva garantida no escopo dos direitos civis.

Quando as questões de deficiência e prevenção de deficiência, entretanto, afloram no debate público, por não haver abertura alguma para o debate franco sobre as questões, surgem recomendações esdrúxulas como a do Ministro da Saúde. Ora, imaginar que seja possível tornar exclusivo o direito à gestação de pessoas aptas (ou seja, ricas o suficiente para viverem longe e a salvo das condições sanitárias que favorecem a presença do Aedes Aegypti) e vedar, por outro lado, às demais o mesmo direito é um argumento que beira à insanidade, e isso duplamente; em primeiro lugar, considerando que a realidade do aborto clandestino deve agravar-se; em segundo, porque explicitamente as autoridades estão sugerindo que a condição de deficiência seja evitada, ainda que não previsto na forma da lei, como uma sugestão sub-reptícia.

Tal sugestão, se compreensível na esfera privada, é ofensiva em todos os aspectos possíveis na vida pública, a começar por dirigir-se à dignidade das pessoas com deficiência, tratada abertamente como se um óbice a uma vida plena de direitos, um discurso em tudo eugenista, assim como em perpetuar a afronta aos direitos reprodutivos das mulheres, no momento em que deposita no autocuidado a responsabilidade total pelas decorrências da gestação, encontradas pela fatalidade de situações externas e ambientais.

Sem o correspondente investimento em educação integral em sexualidade, acesso a métodos contraceptivos e o debate não penalizante sobre a interrupção, o que é feito da política de controle do vetor e da pesquisa sobre o vírus é a propagação do terror, cuja fonte seria a gestante e, o resultado, a pessoa com deficiência. Não se trata do mesmo que investir em prevenção. A prevenção foi negligenciada do ponto de vista das políticas públicas de saúde e urbanas, perdendo a eficácia no controle do Aedes Aegypti, vetor da doença. Trata-se, por outro lado, de uma solução paliativa e é evidente que as gestantes devem procurar resguardar-se do contágio, mas não em assumir a culpabilização oferecida pelas autoridades que, ao mesmo tempo, denegam debater a interrupção, por exemplo. Um aconselhamento ambivalente denota despraparo ao mesmo tempo em que desampara às gestantes à própria sorte. Mais confortante e produtivo do ponto de vista público seriam o esclarecimento quanto ao aconselhamento pré-natal e garantias de atendimento no sistema público, tanto para os bebês quanto para suas famílias, sem demérito do combate ao vetor e incentivo à pesquisa. Do contrário, há a disseminação do pânico, principalmente pela veiculação de informações incompletas e mensagens ambíguas.

Evidentemente, caso se prefira considerar a situação da proliferação do vírus Zika e dos casos de microcefalia em mais uma cena do espetáculo distópico de 2015, as autoridades governamentais e médicas estão indo muito bem. Em toda a imprensa, pululam declarações a respeito da gravidade da situação e recomendações médicas expressas de evitar-se gestações durante um período de tempo impreciso, pois o controle do vetor demanda um investimento do qual não sabe-se se o país é capaz de suportar. Para a bióloga Denise Valle, pesquisadora da Fiocruz (Fundação Oswaldo Cruz), é tarefa impossível.

Na ficção, como é sabido, as distopias são a antítese da utopia. São representações ou projeções de um tempo em que as esperanças positivas estão solapadas por maus indicadores e por uma realidade adversa. À guisa de retrospectiva, 2015 parece dos anos mais distópicos dos últimos tempos, mas, ao contrário dos filmes de ficção científica nos quais se pode depositar as causas ao roteirista, no caso do vírus Zika o único e exclusivo culpado de sua propagação é a imprevidência histórica dos sucessivos governos sobre a saúde pública e as mínimas condições de saneamento e higiene urbanas. Ao que tudo indica, a imprevidência deve persistir enquanto criarem-se miragens milagrosas inacessíveis à população. Nesse caso especificamente, seria preciso algo como fé, de tanta expectativa frustrada de evolução sociocultural, mas quando o assunto é saúde e condições reais de acesso à vida digna, nem mesmo a fé é suficiente. E exigir fé e atitudes impossíveis a essa altura dos acontecimentos é um disparate que beira o desrespeito às pessoas, assim como debitar o problema a quem sofre suas consequências. Eugenia é um termo severo, mas é a mensagem que está sendo transmitida. Não admitir isso ou deixar de oferecer soluções civilizadas para garantir a dignidade de gestantes e pessoas com deficiência é que o fim da picada. E repelente é este discurso sanitário do séc XIX.