Por Lucio Carvalho

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Há mais de cinco anos eu ganhei, saído de dentro da barriga da minha mulher e envolto em sangue e mucosidades, meu segundo filho. Ele nasceu com a síndrome de Down. No nascimento, havia apenas indícios disso, segundo a neonatologista que nos atendeu, mas era quase certo o diagnóstico. Faltava apenas a confirmação do exame de cariótipo, obtido do sangue de seu minúsculo calcanhar, que se confirmou ao fim de mais ou menos um mês.

Durante aquele primeiro mês de sua vida, quando pensávamos na possibilidade de que ele tivesse ou não tivesse o terceiro cromossomo no par 21, vivemos momentos de angústia, certamente que sim. Acho que tínhamos algum tipo de esperança de que o cariótipo não confirmasse aquele diagnóstico que, fatalmente, nos traria muitas dúvidas e a necessidade de conhecer melhor um assunto que ignorávamos por completo e que, se pudéssemos, acho que continuaríamos a ignorar, não tenho ilusões quanto a isso.

Acho que as pessoas, de um modo geral, não aquelas que estão envolvidas profissional ou emocionalmente, pensam e vivem dessa forma simplista, dançando conforme a chuva. É meio simplório dizer isso, mas acho que é o mais próximo da realidade que consigo atingir.

Diagnósticos são temíveis, principalmente quando revelados diante de olhos ignorantes. Que fosse um erro de exame da pediatra, afinal ela apenas fundara sua suspeita num exame de aparência física. Poderia ser uma confusão ou outra coisa que não a realidade, a realidade de que nosso filho tinha mesmo nascido com a síndrome de Down. Mas logo percebemos que se tratava de uma angústia sem razão de ser. O que mudaria um exame desses e seu resultado? Na realidade dele, em seu futuro, muito pouco. Na nossa realidade, muito pouco também. Ali estava um bebê que, como todos os bebês, logo aprendeu a arte de dissipar temores, sem que ninguém o ensinasse. Dali em diante, o único que nos cabia era aprender a conhecê-lo e educá-lo, antes mesmo de imaginar que uma transformação intrínseca pudesse operar em nossa subjetividade, à revelia inclusive de nossa vontade.

Pois então. Passado todo esse tempo, tenho uma revelação a fazer: ter tido um filho com síndrome de Down não mudou a minha vida.

Por mais que consiga imaginar uma razão factível, não consigo me imaginar nem como um privilegiado nem como um desafortunado.

Não consigo olhar para ele e perceber nada que invoque piedade ou compaixão. Nem tampouco percebo sequer um traço angelical. Só vejo uma criança. Às vezes, uma criança doce e amorosa, às vezes um capeta ardiloso. Em qualquer das vezes, um sedutor barato com bochechas irresistíveis.

Meu filho mente. Ele faz manha. Birra. Ele finge sofrer para receber atenção. Mas quando ele ri, ri a valer e não há quem consiga não começar a rir também.

O dia em que percebi que meu filho mentia, tive um choque verdadeiro. Um dos “sintomas” ou características com o qual havia entrado em contato por terceiros a respeito desse suposto grupo genérico de pessoas, os “portadores” da síndrome de Down, nos informava que são anjos na terra, seres ingênuos e incapazes da mentira.

Para alguns psicólogos, a mentira é uma elaboração complexa de raciocínio. Envolve o mentiroso ter consciência de uma realidade, falseá-la deliberadamente e checar o efeito de sua ação através da observação da reação do interlocutor. Foi um choque verdadeiro perceber que ele mentia, mas também um alívio, afinal quebrava ali duas falácias numa tacada só, a de que seriam diferentes em essência dos outros seres humanos e incapazes de pensamentos complexos, mesmo que expressos de forma não verbal.

Tive a grande sorte de ter tido uma experiência pregressa de paternidade. Já havia vivido esses “sintomas” com minha filha mais velha, que tem dois anos a mais que ele e que, às vezes, me parecer tardar até demais a superá-los. Os sintomas da infância. Imagino que, se seguirmos os “ensinamentos” de nossos filhos, muito logo perderemos o emprego e, se todos os pais também o fizerem, o mundo se tornará ainda mais caótico, apesar de que muito possivelmente mais feliz e poético. É por isso mesmo, aliás, que temos o dever de garantir às crianças o exercício completo da criancice na época de sua infância, para garantir a presença da verdadeira poesia entre nós. E para deixá-los brincar também, que é a sua forma peculiar de aprender a cultura na qual estão inseridos.

Às vezes, mais por estímulo externo que interno, eu fico pensando se um ser humano pode mesmo transformar o outro. Se um filho pode mesmo transformar um pai ou se, no fim das contas, não é mesmo o pai (e/ou a mãe) que vai moldar o filho, transformando-o pelo seu exemplo, hábitos, cultura, etc. E, pensando, menos eu me convenço de qualquer coisa, em alguns momentos até mesmo da possibilidade de transformação, seja ela causada por outro ou por si mesmo.

Lembro imediatamente de Kafka e seu personagem Gregor Samsa, cuja ânsia por transformação o levou a acordar um dia sob a casca e asas de uma abjeta barata. Buda, que esvaziou-se de si mesmo após longuíssima meditação e o desafio do medo, do próprio desejo e de alguns demônios que apareceram de última hora. Cristo, que supostamente se deixou matar pela humanidade inteira, expiando os pecados do mundo. Eu, que tive um filho com síndrome de Down. Ops!! Eu?! Como assim?? Será que fui mesmo, algum dia, objeto de alguma transformação? Por causa de meu filho? Qual o significado de uma afirmação como essa, afinal de contas? Por que é tão fácil encontrá-las nas palavras de pais e mães de crianças com deficiência, não necessariamente a síndrome de Down?

Significa que, ao termos um filho com deficiência, deixamos de ser quem éramos para nos tornarmos seres melhores? Que absorvemos automaticamente maior tolerância, respeito à diversidade, solidariedade e tantos outros valores dignos das mais nobres criaturas? Mas isso não seria um tipo de apropriação indébita de atributos do nascimento de um terceiro? Quando um filho com deficiência nasce, renascemos juntos? Será mesmo?, eu me pergunto. Será mesmo?

Uma reconfiguração moral completa, como num disco rígido reformatado?

Significa que estamos diante de uma possibilidade inigualável de mudar a forma de ver o mundo e as outras pessoas? Não soa um pouco pretensiosa demais uma afirmação como essa?

Significa que, por conta própria, não precisamos sequer nos dar ao trabalho de rever preconceitos, atitudes, visões de mundo? Como então podemos querer convencer alguém de qualquer coisa com esse tipo de exemplo e postura? Se não tivéssemos esse filho, poderíamos continuar a ser quem éramos, mesmo que fossemos criaturas triviais ou até mesmo coisa pior? Por que confirmamos que um filho com deficiência pode redimir ou potencializar nossos valores e essência?

E porque será que a transformação é aparentemente sempre positiva? Alguém nunca se tornou um pai ou mãe pior depois do nascimento de um filho com síndrome de Down ou outra deficiência? E aqueles pais que sumiram no mapa, deixando como herança apenas a carga genética e uma péssima lembrança para mães que enfrentaram sozinhas a criação de um filho? E aqueles que, como o caso do escritor norte-americano Arthur Miller, simplesmente repudiaram o próprio filho? E os anônimos que repetiram seu gesto, se reconhecerão numa metamorfose? Terão virado monstros? Terão sido sempre monstros?

Precisamos ter certeza mesmo que somos super-pais para não parecermos minimamente monstros? Será que quando nos outorgamos ou sentimos “super” não estamos implicitamente depositando em nossos filhos uma carga da qual eles não são titulares por excelência ou escolha? Não fica implícito que sua existência compete numa sobrecarga para nós, que somos pais “além do que seria o normal”? Afinal, há possibilidade de haver um super-pai na ausência de um sub-filho? Ou não deveríamos nos preocupar com esse tipo de coisa? Eu não sei. Sinto que não e sinto que sim, e às vezes me confundo.

No fundo eu penso em quem, nós pais, estamos queremos convencer com ideias desse tipo. Temos, de fato, alguma necessidade disso? Ou então, de forma mais drástica, por que precisamos mesmo ser pais especiais? Pais transformados? Pais melhorados e salvos pelos filhos? Pais escolhidos? Não é possível simplesmente ser pai e mãe, com todo o erro, culpa, alegria, acerto, dor, delícia, realização, frustração que isso deve trazer consigo?

Meu filho tinha sete ou oito meses de idade quando acompanhei uma mãe que perdera o filho que tinha praticamente a mesma idade que o meu, por complicações de saúde. Naquele momento, uma realidade muito mais dura que um diagnóstico de deficiência caiu sobre a minha cabeça, e de forma muito pesada. Eu achava que já sabia disso, mas ali senti como se pudesse ser eu mesmo. Poderia ser eu ou qualquer outro pai ou mãe. Bastava o dado ter dado uma volta a mais ao girar e pronto.

Naquele momento estava confirmando algo que todos sabemos, de forma mais ou menos racional: não há razão para a dor e só a dor dos outros é uma dor hipotética. Não há razão alguma para alguém sofrer e alguém não sofrer. Não há nada de especial em ser ou não ser pai de um filho com uma deficiência. Será sorte? Azar? Desígnio divino? Maldição? Benção? Será preciso tantas perguntas? Eu mesmo acho que não as faço tanto a mim mesmo, pelo menos não de forma tão direta. Em seu lugar sempre há outras, porque estar vivo é duvidar e a morte efetivamente é a única certeza com que os humanos contam.

Por coisas assim, sinto que a crueldade da vida é, em certa medida, sua própria magia. Pode fazer parte de uma vida sofrer e de outra não. Assim é a vida. Da minha, faz parte ter um filho como o meu e essa experiência tão peculiar e única não pode ser, de modo algum, exemplo para ninguém, muito menos um parâmetro moral. Não é tarefa fácil, entretanto, não nos deixarmos aprisionar tão rapidamente por uma ideia como essa, por esse tipo de armadilha.

Se não formos nós mesmos e nossa vida, alguém ou algo fatalmente irá nos mostrar o quão somos triviais e o fato de termos um filho com síndrome de Down ou outra deficiência apenas um acaso que nos desafia não a sermos super-pais, mas pessoas que precisam assumir provavelmente a mais difícil de todas as tarefas: a de transformar os próprios filhos. Eu duvido, inclusive, que haja outra transformação tão efetivamente possível, em se tratando dos seres humanos.

Acho que é até possível debitar à recusa dessa possibilidade alguns dos mais graves problemas do mundo, que nada são além do que as consequências diretas da ação dos homens, mesmo quando procuramos nos esquivar das evidências disso. Estes comandantes do mundo que, em grande medida, cada vez mais se parece mesmo àquela ilha de “O Senhor das Moscas”, do escritor William Golding, no qual crianças são lançadas ao desafio do autogoverno e se deparam com a violência da natureza humana em seu estado-bruto, impedidas de lidar com ela ou resolvê-la pela falta de crítica histórica.

Logo que foi publicado, procurei ler o premiado livro de Cristóvao Tezza, “O Filho Eterno”. Alguns anos antes eu havia lido “Uma Questão Pessoal”, do escritor japonês Kenzaburo Oe. Os dois livros são muito semelhantes, tratam basicamente das impressões e consequências pessoais do nascimento de um filho deficiente. Acho que por isso me surpreendi tanto com o relato do escritor brasileiro, porque mesmo situado a uma distância de tempo maior que a de Kenzaburo, a reação paterna narrada é muito distante daquela, mas em sentido negativo.

Em “O Filho Eterno”, encontramos uma narrativa em primeira pessoa na qual em nenhum momento o filho chega a ser um sujeito, a esboçar uma personalidade, por mínima que seja. O filho ali cumpre a missão errônea de causar ao pai sensações e inquietudes particulares. Tão particulares que imponderáveis, porque assim, afinal, é a experiência humana.

De outros pais, colhi a queixa de que se trata de um livro negativo que, a despeito de ser muito bem escrito e ter recebido prêmios importantes, limita-se a “esquartejar” a rejeição paterna, deixando de oferecer qualquer visão positiva a respeito do nascimento de um filho com síndrome de Down, mesmo tendo diante de si a liberdade literária. Eu não gostei porque não consegui sentir-me tão mal por ter um filho com síndrome de Down quanto o seu personagem. De resto, não sou crítico literário para levar isso adiante, embora isso me exija uma boa dose de autocontrole. Se o livro é, como o autor diz, apenas parcialmente autobiográfico, essa tarefa seria bastante complexa, senão impossível. Pretendendo ou não (creio muito que não), o livro instaurou um imaginário relevante sobre o que é ser pai de uma criança que nasce com a síndrome de Down, mesmo que se refira a acontecimentos de mais ou menos vinte anos atrás.

Se na literatura os autores transformam personagens ao seu bel prazer, na vida real tudo é diferente, pelo bem ou pelo mal. Educar um filho é por si só uma tarefa claudicante, imperfeita. Como a literatura, complexa ao extremo para qualquer juízo apressado. Sobre educação, há toneladas de literatura também. Há literatura falando sobre a eficiência disso ou a eficácia daquilo, mas nenhuma literatura escrita é capaz de prever ou assegurar o futuro de ninguém, tenha a pessoa nascido com ou sem uma deficiência. Apesar de tentadora, a ideia de seguir os passos que conduziram os outros ao sucesso é falível por natureza. Os contextos sociais não são replicáveis, assim como não o são os contextos afetivos ou culturais, muito menos os econômicos.

Eu gostaria muito de me iludir que me tornei muito mais “humano” a partir do nascimento do meu filho, mas não consigo. Não acho nem que tenho esse direito. Quem há para se tornar mais humano é ele e a mim cabe apenas facilitar um pouco as coisas sem, contudo, trilhar o caminho em seu lugar. A tarefa não é simples. As tentações são muitas. A superproteção, hoje percebo melhor do que há cinco anos atrás, é uma delas, mas seu único efeito é torná-lo alguém supervulnerável. Nessa faixa etária, seus problemas são coisas simples aos olhos de um adulto. Para ele, são os seus problemas, e enfrentá-los integra uma parte indispensável de sua vida.

Depois do que acabo de afirmar, acho que me sinto finalmente confortável para fazer uma segunda revelação. Apesar de tudo, apesar de ter certeza absoluta de que meu filho não me transformou em nada nem ninguém estranho ao que sou, eu tenho como quase certo que eu é que vou acabar por transformá-lo. Que, na verdade, já o venho transformando. Que vou provocá-lo a fazer isso, porque na infancia (talvez não só nela) os pensamentos precisam ser provocados, é uma questão de plasticidade cerebral e, se não formos nós a provocá-los, serão outros, ou até mesmo objetos animados como brinquedos e tevês. Como boa parte dos pais e mães, julgo ter excelentes intenções. Mas será que é o suficiente? Especialmente se temos um filho descrito clinicamente como um sujeito “portador” de necessidades especiais?

A minha sensação íntima é que jamais será o suficiente e que, por lidar mal com essa auto-exigência e com a expectativa social de um mundo que se tem em grande conta – que aparentemente não está precisado de transformação alguma (talvez alguns reparos aqui e ali) -, é muito bom que assumamos de uma vez, além da responsabilidade de educar nossos filhos, a culpa pelo mundo ser o que é. Não fui eu mesmo que afirmei logo acima que o mundo é consequência de nossas ações? Pois bem. Tudo bem. Vamos assim. Não será fácil sem ser um super-pai, aviso.

Mutatis mutandi, isso nos torna diferente dos outros pais? Ou não percebemos que assim impomos aos nossos filhos uma carga de sacrifício por serem como são? Isso é justo com eles e com as outras crianças e famílias? Queremos filhos tolerados ou incluídos? Vamos fazer as contas. Eu acho que é possível deixar outro tipo de saldo às pessoas com deficiência, em sua vida adulta, em seu futuro. Não se trata de deixar de reconhecer os méritos e as dificuldades de um filho “especial” nem de deixar de enxugar o próprio suor, se trata de conferir liberdade. Inclusive liberdade para criar problemas para nós mesmos, impávidos pais. Afinal, não éramos super?

E antes que perguntem quem sou eu para dizer uma coisa dessas, eu aviso. Sou apenas um pai que espera aprender a própria lição. Se chegaram até aqui e não gostaram, tenham paciência: contrariando a mim mesmo, estou apenas tentando me transformar.

Fonte: O autor/Inclusive

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A pessoa com deficiência que não se supera é um…

Um fiasco? Um fracasso? Um traste inútil? Um loser, no melhor sentido made in USA do termo? Mas por que não seria apenas um ser humano como outro qualquer, enquadrado pelas situações normais da vida, lutando sem ter de ganhar, mas apenas por ter de lutar?

Perguntas respondendo perguntas são, para mim, um hábito difícil de superar, então tento tirar alguma vantagem disso, nem que seja para não me dar por satisfeito com respostas prontas ou fáceis, mesmo que isso não me traga nenhum benefício, pelo contrário, me deixe num estado de dúvida permanente. As do parágrafo acima nasceram em minha mente após a ampla difusão, na mídia nacional, da notícia de um jovem que nasceu com a síndrome de Down e comemorava sua aprovação no vestibular de uma universidade pública federal, no estado de Goiás.

Deveria ficar feliz, esfuziante, pelo feito do rapaz. Afinal, diante de tanto descrédito quanto às pessoas com deficiência intelectual e de tantas pedras e outras coisas no caminho, trata-se inegavelmente de um verdadeiro herói. Ou não? Será? E se seu feito for apenas decorrência de uma sequência de situações favoráveis, no que diz respeito às oportunidades, sejam elas de ordem particular, divinas ou socioculturais? Em que medida sua família tem parte em seu sucesso? Seus professores, sua comunidade escolar? Registre-se que, mesmo com todos esses questionamentos, estou muito feliz por ele, por sua família, seus professores, comunidade, etc. Ficarmos felizes importa muito, mas a vida também tem suas infelicidades. É preciso olhar para elas também, até para não confundirmos a felicidade autêntica com a bobeira pura e simples.

A situação do exemplo acima não é emblemática nem única. A todo o momento lê-se, até nos mais sérios meios ditos “inclusivos”, aqueles que lutam ferrenhamente contra estereótipos, preconceitos e todo o eixo do mal, uma manchete dando conta da tal superação. Palavra que traz o heroísmo dentro de si e que transformou-se, nos últimos tempos, num tipo de obrigatoriedade, caso você seja uma pessoa com deficiência e não queira sentir-se um derrotado em vida.

Você que é cadeirante e ainda não fez rapel ou surf, saiba que seu potencial de felicidade está seriamente ameaçado. Você que tem síndrome de Down e não está dando shows, seja nos palcos da vida, nas noites de autógrafos ou nos vestibulares, você precisa fazer algo. Você precisa imediatamente de aulas expressas de alguma coisa, nem que seja pela madrugada, até você ter direito de ser alguém por si próprio, sem andar pendurado em ninguém. Você que é cego ou surdo, dê logo um jeito de sobressair-se em algo, a despeito de sua deficiência. Ai de você, pessoa com deficiência, que pretenda ser apenas um cidadão comum. Como você vai conseguir viver sem ser um exemplo de vida?

Você, leitor, que chegou até esse ponto, deve estar pensando que eu estou super-preocupado com essas coisas. Não, não, não estou. Verdade verdadeira que não. Não acho que nenhum de vocês, meus amigos com deficiência, necessitem mesmo desse super-espanto que as trilhas da superação oferecem àqueles que topam percorrê-las. Nem de super-pena, tampouco. Nem de nada que seja super. Não desejo que vocês abarrotem-se de júbilo pelo fracasso da sociedade em reconhecê-los humanos como são, despejando uma carga de compensação que muitas vezes sequer vocês pretendem ou desejam. Isso é uma super falta de respeito que vocês não deveriam aceitar a menos que… Bem, a menos que não se importem de secularizar essa condição que na verdade não deveria chamar-se de “super”, mas de “sub”, por duro que seja pensar nesses termos.

Então quer dizer que estou dizendo que um cadeirante não deve fazer rapel, uma pessoa com síndrome de Down não esforçar-se nos estudos e assim por diante? Claro que não! Deve fazer se desejar, mas não para satisfazer a ninguém. Não para atestar que precisa ser menos deficiente para ser mais humano, ou palatavelmente humano. A ideia de estar submetido a esses valores é uma armadilha atroz para quem busca uma sociedade verdadeiramente inclusiva. É um jogo de espelhos que se sustenta socialmente na necessidade de negar o reconhecimento legítimo à diferença, com todos os entraves que isso possa trazer ao mundo e suas estruturas oxidadas. Aderindo a esse modelo de pensamento, o que se obtém é a chancela de que a exclusão se resolve a sós, com dinheiro e “superação” a não poder mais. Pode começar a esfalfar-se. Só depende de você, como dizia a propaganda de cigarros.

Já há muito tempo as pessoas com deficiência vem lutando por inclusão e dignidade, o que é justíssimo e absolutamente necessário. É chegado o momento, talvez, de lutar também por liberdade. De liberdade, entre outras coisas, certamente. Mas todas as outras coisas sem liberdade são sub-coisas, não se pode perder isso de mente. Da liberdade semântica, inclusive. A vida não é carnaval, deixemos a fantasia de super-herói guardada para os dias de folia.

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O Fórum Social Mundial continua caótico. Nesse aspecto, em tudo semelhante ao mundo que pretende substituir. Talvez também semelhante ao outro mundo possível que propugna – ideia que ajudou a inaugurar desde a virada do milênio aqui mesmo, em Porto Alegre, em 2001. Mas isso não se pode saber, o mundo continua sua marcha e o fórum, neste ano rebatizado por Fórum Social Temático, também.

É um caos de muitos idiomas, sotaques e vontades. A extensa programação é como um jogo de espelhos. Depois de 10 anos, ainda é tarefa complicada encontrar o prédio ou a sala certa para as atividades programadas, quando não são canceladas sem prévio aviso. Não que isso não traga surpresas interessantes, como debates inusitados nos quais personagens remotos ladeiam-se até mesmo com os próprios idealizadores do fórum, pessoas com extensa vida política que, por vezes, são tomadas como se o próprio fórum fosse. Ambos estão ali para ouvir e se fazer ouvir e isso também vêm mantendo-se desde 2001, assegurando um tipo de fôlego do qual o Fórum é de certo modo dependente, ainda que grande parte das atividades tenha cunho declarativo ou expositivo.

A despeito dos múltiplos debates periféricos que há, a ideia do fórum assenta-se em um centro. Os cartazes e panfletos espalhados por Porto Alegre são afirmativos. Eles reforçam uma ideia principal: “sair do capitalismo”. Que o capitalismo não é um lugar, como uma sala ou um território, não há quem questione e boa parte dos participantes do Fórum não pensa nessa ideia de forma tão simplista como se pode querer fazer crer mesmo que, para bilhões de pessoas no mundo inteiro, concretizar essa ideia pudesse ser absolutamente desejável, porque são claramente desfavorecidas do ponto de vista da dignidade humana, sem que seja necessário adentrar muito no terreno dos percentuais oferecidos nos relatórios da ONU e suas agências.

Mas a imagem de “utópicos”, “pós-alguma-coisa” é insistentemente colada aos participantes do Fórum. A sedimentação dessa pecha se dá principalmente via imprensa, mas de uma forma que restem mudos as milhares de iniciativas que sustentam o próprio movimento e seus protagonistas. O foco é seu tema central – paradoxal que ele é – ilustrado com imagens de manifestações ao ar livre protagonizadas em sua maioria por estudantes. Apesar disso, um fantasma ronda a cobertura de mídia e as análises sempre tão taxativas acerca do Fórum Social Mundial. Trata-se da crise econômica mundial, tantas vezes denunciada nestes últimos 10 anos sob as tendas do Fórum e agora mais que evidente, como se sabe bem.

Nestes dias (o Fórum aconteceu entre os dias 24 e 29 de janeiro), não se encontra vestígio de um cinismo até cabível, como um que reproduzisse aquelas placas em jogo de futebol “eu já sabia”. Ninguém está ali comemorando a situação do povo grego ou o colapso financeiro das bolsas de valores europeias ou norte-americanas. Insiste-se em afirmar que um novo mundo possível continua necessário e já que os próprios organismos internacionais fraquejam em demonstrar os indicadores resultantes (assim como aventar culpados) da crise global, o que cala nas bocas é mais o desafio de superar a fácil constatação da crise que propriamente a dificuldade em engendrar uma nova aventura social capaz de competir política e socialmente com o modelo predominante.

Ao contrário das edições anteriores, neste ano o fórum é chamado “Fórum Social Temático” e seu foco são justamente a crise capitalista e as justiças social e ambiental. Na periferia do Fórum, e um pouco distanciado do tema central, centenas de atividades têm outro enfoque. São oficinas, palestras e debates com assuntos fora de escala e até mesmo desse eixo, abordando realidades específicas e projetos muitas vezes autônomos, de interesse restrito. Inclusive os assuntos relacionados à educação tem um fórum próprio, o chamado Fórum Mundial de Educação. Nestes espaços, a crise econômica é apenas cenário, os debates cercam e buscam outros limites. Mas, de fato, é nesses espaços onde se pode encontrar as melhores respostas formuladas nos grandes debates altermundistas, onde brilham as grandes estrelas do evento e pisca o maior número de flashes.

No dia 26, foi a vez da presidenta Dilma Rousseff, ladeada pelo governador do RS, Tarso Genro, afirmar, contra a expectativa geral, que a Conferência Rio+20 será um momento de “renovação de ideias”. Ao contrário da presidente, mesmo os principais ideólogos do fórum, assim como a maior parte das entidades ambientalistas presentes, tem uma visão pessimista da conferência. O sociólogo português Boaventura de Sousa Santos, figura presente no fórum desde a primeira edição, em 2001, assegura que a pedra de toque da conferência, a assim chamada “economia verde”, não é mais do que uma nova “afirmação do capitalismo”. Assim como ele, organizações ambientalistas são pessimistas com a conferência, articulam no fórum a Cúpula dos Povos (http://cupuladospovos.org.br/) e denunciam, como o Greenpeace, que muitas organizações e movimentos estão presos às agendas de empresas poluidoras e dos governos, comprometendo a liberdade e autonomia dos debates.

Em encontro fechado com o Comitê Internacional do Fórum Social Mundial, no mesmo dia 26, declarando que “nenhum governo debaterá uma alternativa anticapitalista”, a presidenta Dilma deu a resposta governamental, e de seu partido, à própria questão que se coloca diante dos participantes do fórum: “sair do capitalismo”. Assim como parece evidente que ninguém presente em Porto Alegre espera “sair” do capitalismo como quem muda de sala, também resta evidente que o governo brasileiro e aqueles que o sustentam estão muito cientes de que o modelo presente é como um poço sem fundo, ou um beco sem saída, e temas insurgentes, que mobilizaram as pessoas durante todo o ano de 2011, como a construção de Belo Monte e aprovação do novo Código Florestal tem aí lugar garantindo, operando o governo federal a despeito do desejo dos movimentos sociais e sob o critério de forças políticas que jamais frequentaram o Fórum Social Mundial, mas que ordenam a seu modo a política nacional.

O cenário de contradição, entretanto, não impediu que cerca de 1.500 pessoas participassem, no dia 28, da assembleia dos movimentos sociais e definissem os eixos de um documento final capaz de aglutinar uma agenda comum de ações, centradas em questões como a democratização da comunicação, a violência contra as mulheres, o desenvolvimento sustentável, a reforma agrária, a agricultura familiar, o trabalho decente, educação e saúde de qualidade, entre outras. Assim como não tem sido tarefa simples localizar atividades programadas na geografia do fórum, ainda mais quando estão dispersas pela cidade, a tarefa de identificar se o Fórum Social Temático de 2012 continua indo de encontro ao centro do que se propõe, ou seja, o altermundismo real, ou se vem tomando outro tipo de direção não é menos complicada mas, por uma questão de coerência com sua trajetória nos últimos 10 anos, ainda necessária, tanto para aqueles que postulam desde seu centro como os que espalham-se na periferia de suas ramificações mais remotas.

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Eu concordo com a questão de reconhecer as diferenças e entendo que esse é o princípio ético que tem servido de norte à educação inclusiva. É um princípio fundamental, que o Prof. Boaventura de Sousa Santos sintetizou perfeitamente há 10 anos aqui mesmo em Porto Alegre, no Fórum Social Mundial.

Entretanto, acho igualmente importante considerar que a educação – principalmente no caso da educação pública, onde a escola é muitas vezes o único espaço de desenvolvimento social das crianças (inclusive de alimentação, atenção psicológica, etc.) – tem por objetivo igualar e equiparar oportunidades. Então penso que o termo igualdade deve ser bem vindo à escola inclusiva, de alguma forma.

Às vezes tenho a impressão de que todo o discurso inclusivo está muito centrado na questão da ética da diferença, mas o trata sempre de forma particular e, embora seja muito relevante que cada um seja considerado em sua realidade, o objetivo da educação é um objetivo social, coletivo. Nesse aspecto, há muito a evoluir. Pelo menos, precisa-se de mais um ou de um novo passo, já que os de até agora só nos trouxeram até aqui.

De que vale fechar escolas e classes especiais e, todavia, manter alunos especiais, considerados sempre a parte, sem um projeto realmente coletivo, mútuo, de interferência e transformação? Além de mudá-los fisicamente de lugar, é preciso mudar a lógica de ocupação social, de hierarquias, de sentido, de coletividade. Alguns dirão que se trata de um processo. Que é preciso dar um passo e depois outro. Eu quero dizer que precisamos começar a caminhar e parar de mudar de lugar, porque isso pode dar a impressão de movimento, assim como o álcool, o LSD, mas a exclusão move-se rápido e já chegou à nova escola inclusiva também. Ela é camaleônica, é a própria cultura social que precisamos tirar para dançar, já que o baile continua.

Cada vez mais o que vemos é a educação inclusiva sendo tratada como um pacote de soluções, mas o que precisamos debater é se a educação inclusiva, enquanto projeto inovador, não deveria exatamente se diferenciar desse modelo empacotado, que não rompe com as estruturas sociais excludentes nem sequer as remodela ou problematiza.

No meu ponto de vista, isto está aquém inclusive das políticas de integração, em tese anteriores às políticas inclusivas. Prova disso é a crescente terceirização pedagógica da gestão pública educacional para ONGs, institutos e etc., principalmente em municípios. Sem falar de estados da federação, inclusive do mesmo partido do governo federal, que não têm sequer diretrizes nem políticas específicas para o seu âmbito de ação.

Já falei que meus dois filhos estudam na escola pública. O momento mais chocante que vivi nos últimos anos foi ter que responder, na entrevista de início de ano, se a merenda da escola (servida as 15 h) seria a sua primeira refeição do dia. É claro que nada comparável a ter de chegar às 15 h sem ter comido nada ainda.

Às vezes, quando vou buscá-lo na saída, vejo ele, sua deficiência estampada no rosto, um autêntico excluído no meio de tantos excluídos, alvos de um projeto educacional (seja federal, estadual ou municipal) que os capacitará para a subalternidade eterna, mas aptos a consumir também e, se isso significa inclusão, então deveríamos estar todos bem. Eu é que tenho mania de, como dizem os gaúchos, ficar vendo chifre em cavalo.

Por isso, em 2012, eu vou mudar de terminologias. Não quero mais incluir meu filho, que tem síndrome de Down. Não quero que ele seja dado como “aluno incluído”. Quero educá-lo excluído como ele é, como somos, ou como nos permitimos reconhecer. Mudar uma palavra por outra não mudará sua situação, nem a minha, nem a de ninguém. Devemos ter uma boa escola de excluídos, mas na qual eles sejam donos de sua própria voz, sujeitos da sua exclusão, dançarinos de outra dança, felizes e amigos porque igualados à maioria, no rés do chão, longe dos castelos onde ninguém é igual a ninguém.

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Passados 511 anos do descobrimento, a população indígena brasileira mantém-se como um dos grandes estorvos aos projetos de civilização nacional e bem-viver da sociedade. Essa foi, provavelmente, a mensagem transmitida aos bandeirantes no passado, ao ponto de torná-los mais célebres quanto maior fosse o número de presas abatidas. O convite, na época, também falava em patacas de ouro e lotes de sesmaria.

Hoje, o discurso do estorvo indígena renova-se vigorosamente sob o apelo irresistível do progresso e do seu aparente deslugar no mundo contemporâneo. Mais uma vez as patacas de ouro tilintam, o clamor de um progresso que nunca veio ergue-se derradeiramente aqui e ali, lotes de terra demarcada ou empacada na burocracia são griladas e o saldo de aniquilamento moral de toda a sociedade sobrepõe-se ao incrível e incessante morticínio de lideranças, de etnias de todo o Brasil.

A alegação de incompatibilidade do modo de vida indígena tradicional com a vida urbana tem sido ao longo da história do Brasil um marco de distinção entre o projeto de nação que vem se desenrolando através dos sucessivos regimes e governos, no qual aparentemente o indígena só teve lugar na colonização, em sua expropriação territorial e subalternização cultural. Ainda hoje há quem defenda que o legado indígena tenha importância apenas relativa na construção da identidade nacional. Um esforço no qual sua relevância é reduzida a um tipo de herança dadivosa, assim como deveria ser o destino dos povos que vivem ainda hoje e, principalmente, o que restou de seus territórios. Essa incompatibilidade tem sido a tônica das interpretações acerca de todos os fatos que cercam as populações indígenas, por mais díspares que elas possam ser.

Se há indígenas vivendo em acampamentos de beira de estrada e seus filhos estão morrendo por falta de assistência a saúde, a culpa é da incompatibilidade de seu modo de vida em relação ao sistema público de saúde, ainda que o serviço mais próximo situe-se a léguas de onde vivam.

Caso um cacique seja assassinado em uma fortuita emboscada, isso se deve a sua insistência em permanecer na casa de seus antepassados, afinal ele deveria mesmo era estar na beira da estrada, mesmo que ali seus filhos tivessem piores condições de saúde.

Se um indígena sair da aldeia, enfrentar as barreiras socioculturais de uma sociedade que não o quer e chegar a estudar e formar-se, como vem acontecendo, isso certamente será dado como comprovação de que o modo de vida original de seus familiares é insuficiente do ponto de vista da sobrevivência e até mesmo da cultura.

Se uma floresta for submersa e solapada em sua biodiversidade, base da sustentação de famílias e aldeias inteiras, os culpados são estas pessoas estorvando projetos que negam inclusive o seu direito de ir e vir, a não ser que desenvolvam a milagrosa capacidade de andar sobre a água ou viver sob ela. Para estes também haverá a beira das estradas, é o que está reiterado na racionalidade destes tempos e deste país, há muito tempo já.

Por mais que a razoabilidade clame por atenção pública e policial à violência e ao morticínio que vem se praticando em todas as regiões brasileiras contra as populações indígenas, pouquíssimos são os que dão atenção a esse silencioso massacre. Na mídia, na maioria das vezes são descritos tais como fatos havidos com estrangeiros inconvenientes, não fossem os mais brasileiros dentre todos e os mais marginalizados dentre os marginalizados.

Com o governo federal atuando como desarticulador de políticas públicas e agente-mór na vulnerabilização dos direitos constitucionais, os indígenas cada vez mais contam consigo mesmos, é o que fica comprovado no manifesto lançado no último dia 9 por dezenas de organizações dos povos indígenas, divulgado pelo incansável CIMI – Conselho Indigenista Missionário (http://www.cimi.org.br/site/pt-br/?system=news&conteudo_id=5931&action=read).

O tempo passa e mais uma vez são reeditadas as entradas e bandeiras e, como lá, os interesses nacionais são invocados como rito de exclusão. Mas parece que nunca uma limpeza de terreno foi tão menosprezada pelos veículos de informação, agentes públicos e autoridades. Só pode ser porque os fatos são, mais uma vez, totalmente incompatíveis com os discursos.

* Coordenador da revista digital Inclusive: inclusão e cidadania (www.inclusive.org.br) e autor de Morphopolis (www.morphopolis.wordpress.com).

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Um assalto. A banalidade da notícia de um assalto à mão armada. Mais um dentre tantos que fazem da rotina das cidades brasileiras de sul a norte um entediante espetáculo de violência que, vez ou outra, assume as manchetes por espetaculoso, desesperado ou sanguinolento que seja. Nem sempre é assim, entretanto. Principalmente quando os envolvidos não são exclusivamente os assim chamados “marginais”. Um assalto como esse aconteceu em Porto Alegre, capital do Rio Grande do Sul, no penúltimo fim de semana.

O fato, desimportante se avaliado pela repercussão, envolveu um juiz de direito (a vítima), a polícia, um médico aspirante a oficial do exército (apontado inicialmente como autor do crime), 40 suspeitos ou mais, algumas testemunhas e a imprensa. Em se tratando de uma cidade onde muitas vezes é difícil encontrar a mera presença policial, o cenário parece ser o de uma verdadeira operação de guerra, mantidas as devidas proporções. Espécie de operação indisponível, por certo, a uma vítima qualquer que fosse identificada como o muito bem conhecido “cidadão comum”.

Para certificar-se da informação acima, não é necessário sequer a presença ou opinião de um expert em Direito penal. Basta que se verifique o número de inquéritos abandonados por falta de indiciados nas delegacias Brasil afora ou uma simples consulta aos dados quantitativos de investigação criminal que chegam a ir a julgamento resultado da ação judicial. Em se tratando do acontecido, tal lógica não foi observada. A ação foi rápida, suspeitos presos, tudo resolvido, pelo menos de forma aparente.

Análise foi desprezada pela mídia

No caso em questão, a imprensa deu conta da apuração instantânea de pelo menos 40 suspeitos. Até aí, nada de novo sob o céu nacional. De acordo com o Mapa da Violência 2011, suspeitos são tomados facilmente por rápida interpretação racial e faixa etária, já que em sua maioria são presos jovens e negros, como se sabe. A exceção aqui é o fato de que o suspeito imediatamente reconhecido pela vítima do assalto não é o que de modo comum se pode chamar “elemento”, no jargão criminológico. O suspeito, tomado erroneamente pela própria vítima como autor do assalto, é um médico aspirante a oficial do exército que, na oportunidade de sua prisão, sem portar identificação ou credenciais, é algemado “quase a quebrar os pulsos”, como ele mesmo afirma em entrevista ao jornal Zero Hora, e submetido ao que qualificou de “inacreditável”.

Experimentando o que costuma ser a regra do tratamento dispensado aos suspeitos de crimes – desde que encontrados pelas ruas, ruelas, vielas e favelas – e confundido com um criminoso comum, o caso da prisão do médico virou rapidamente notícia local, pois o suspeito permaneceu preso cerca de 24 horas, tendo sofrido, inclusive, agressões. Por menos comum e emblemático que pareça, o caso não deixa de ser uma espécie de fenômeno social ou criminal, assim como outros da mesma espécie que estão sempre pipocando por todo o país. Diz respeito às pessoas que são a todo o tempo tratadas de formas diferenciada, da cidadania subdividida em categorias, da dignidade fracionada pela escala da violência institucional que, não protegendo a quem deveria pelo acordo social vigente, emerge como a face real da desigualdade que mais gera revolta e violência entre aqueles que são tratados, via de regra, como “menos gente” ou, no mínimo, como gente de menor valor.

Todo o destaque a respeito do caso da prisão do médico girou em torno dos fatos mais concretos, nos meios de comunicação. As notícias e comentários foram todos feitos com isenção, distanciamento e impessoalidade. As abordagens dissonantes comentaram, no máximo, sobre o absurdo de um médico, e ainda por cima militar, ser confundido com um bandido comum. A oportunidade de uma análise – rasa que fosse, como esta – considerando os aspectos distintivos da situação, ou pelo menos sua peculiaridade, foi solenemente desprezada pelos meios de comunicação e ignorada por tantos colunistas e especialistas hábeis em dar opinião sobre a vida cotidiana e seus fatos mais relevantes, como devem ser a rotina do trânsito, dos aeroportos ou os curiosos hábitos dos animais de estimação e seus donos, por exemplo.

Sinceridade no anonimato

Com os cidadãos devolvidos à sua paz habitual, com vítima e acusado retornando à sua vida ordinária e Porto Alegre podendo ser novamente invocada como cidade mágica que é, aqui talvez coubesse também um ponto final. E nada mais haveria a ser dito, caso uma novidade trazida pela internet aos meios de comunicação não prolongasse a notícia através de comentários calorosos e opiniões mais arriscadas, registradas pelas mãos de leitores – em sua maioria anônimos.

Uma das grandes inovações obtidas via internet e incorporada pela mídia eletrônica é a abertura do campo de comentários que se incorporou ao corpo das notícias e reportagens de jornais e revistas que povoam o mundo online. A inovação tecnológica abriu definitivamente o campo de leitura da informação jornalística ao leitor comum e suas impressões pessoalíssimas, além de superar em muito o espaço tradicionalmente reservado aos leitores nas mídias impressas, o celebrizado “carta do leitor”, “espaço aberto” e congêneres.

Não é mais possível, na atualidade, uma leitura de largo alcance dos fatos, quaisquer que sejam eles, que possa prescindir da leitura dos comentários que povoam os veículos eletrônicos. Ali se travam debates anônimos, ou pseudônimos, dignos de um verdadeiro pugilato de ideias. Qualquer um, enfim, que tenha algum tempo livre e vontade de registrar no etéreo universo dos bits sua opinião, está livre para fazê-lo, mesmo que a censura nesses casos não seja infeliz e exatamente uma fantasia. Se estas opiniões são consideradas por alguém ou podem ser levadas minimamente a sério – afinal para fazer um simples comentário na internet dispensa-se a apresentação de diploma ou Currículo Lattes – é uma decisão também pessoal de cada leitor.

Recentemente, ninguém mais ninguém menos que o cantor e compositor Chico Buarque se viu aturdido ao perceber que em comentários, na internet, as pessoas diziam, segundo ele, “o que vem à cabeça”. O caso, o de Chico, rapidamente foi celebrizado na própria internet e hoje está entre os tantos hits online obnubilados pelas incessantes novidades, destino comum de tudo o que acontece no mundo nestes tempos digitais.

O fato é que, graças à possibilidade dos já bem conhecidos “comentários”, o tema do assalto em questão ganhou contornos e nuances reveladores. Um dos comentários indagava se, caso o suspeito preso fosse um cidadão comum, haveria a mesma repercussão de um caso assim. Outro questionava o próprio empenho da polícia no caso, não partisse a denúncia de um magistrado. Um terceiro perguntava se a humilhação pela qual indevidamente passara o suspeito diferia da humilhação por que passam as pessoas que são revistadas, algemadas e presas Brasil afora, diariamente. E tantos outros comentários abordando assuntos que estão na mente das pessoas comuns, que dizem respeito ao seu cotidiano.

Daí a conclusão de que apenas um leitor pode mesmo entender outro leitor. Ou que um cidadão comum, se não pode contar com interpretação mais profunda do que acontece na sociedade, ainda pode contar com a compreensão de, pelo menos, outro cidadão, mesmo que anônimo e igual a si mesmo.

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Recentemente uma notícia foi amplamente reproduzida na imprensa do mundo inteiro: a descoberta de um exame não invasivo capaz de detectar precocemente a síndrome de Down ainda no início de uma gestação. Antes da descoberta, o único exame capaz de confirmar com precisão próxima aos 100% a presença da síndrome era a amniocentese, procedimento de risco para a gestação. Em alguns estados dos Estados Unidos, assim como em outros países que permitem o aborto, a descoberta pode levar a que muitas famílias e principalmente as mães tomem a decisão legítima, e legal nesse caso, de interromper a gestação de um feto que apresente a síndrome de Down. No Brasil, o aborto é considerado crime e isso deveria bastar para que se concluísse que se trata de um assunto desinteressante aos brasileiros, mas isto seria uma grande hipocrisia e, além disso, o exame se presta também a outras finalidades para aquelas mães e/ou famílias que pretendem levar até o final a gestação, como uma maior busca por informações e a diminuição do impacto psicológico da notícia do nascimento de um filho com deficiência, dentre outras possíveis.

Mas, além das questões acima mencionadas, o assunto não é desinteressante porque torna evidente, antes de mais nada, duas situações imbricadas que deveriam primeiramente ser consideradas em separado. Uma questão é a própria conformação legal do aborto, seu sentido no início do novo século,  o peso aparentemente indelével dos juízos morais e religiosos e as pressões exercidas em relação a alterações em seu marco legal. Outra questão é a filiação e a forma com que a sociedade contemporânea parece compreender o estatuto da família, seu formato e finalidades.

Dentre estas, ainda há a questão da possibilidade de que um filho venha a nascer com algum tipo de deficiência, seja intelectual, física, sensorial, múltipla ou mesmo multisensorial.  Se muitos médicos ainda hoje são capazes de predizer uma vida de desgraças na sala de parto a uma família que recebe uma criança com deficiência, que fariam se pudessem prevê-lo, com meses de antecedência e com a possibilidade de mudar-se o curso da história? Assim é que, mesmo sendo proibido no Brasil, muitos pais (não todos, evidentemente), de posse da informação de que seu filho nascerá com a síndrome de Down, optarão por interromper a gestação, antes mesmo de vir a saber exatamente do que se trata e quais suas reais implicações para a vida de uma pessoa, como lembra Carol Boys, presidente da Down Syndrome Association (http://www.bbc.co.uk/portuguese/reporterbbc/story/2008/10/081007_sindromedownnovoexame_np.shtml): “É muito importante que os pais tenham informações precisas sobre a Síndrome antes que tomem a decisão de interromper ou não a gravidez.”

Os números sobre o aborto de fetos que apresentam a alteração cromossômica em países onde o aborto é permitido, entretanto, são conflitantes. Talvez haja ainda muita especulação por grupos anti-aborto que, por exemplo, afirmam que na Espanha 9 entre 10 fetos com síndrome de Down são abortados (http://www.cnsnews.com/public/content/article.aspx?RsrcID=37421). Enquanto que na Inglaterra o número de nascimentos teria aumentado em 25%, conforme a Down Syndrome Education International (http://www2.uol.com.br/vivermente/noticias/mais_qualidade_de_vida_para_pessoas_com_down.html). De um ou outro modo, o que passa a estabelecer-se como referência-padrão é algo um tanto quanto assustador, são as famílias sendo formadas praticamente como um núcleo industrial, antes que afetivo, e as gestações avalizadas clinicamente, como num dos tantos padrões de certificação de qualidade creditados a empresas e indústrias por institutos como a ISO, por exemplo. No Brasil e em outros lugares do mundo, onde vige a proibição do aborto nesses casos, é fantasioso imaginar que caminhos alternativos não sejam aventados até mesmo por médicos e sua prática não aconteça. O problema é que aqui a desinformação e o preconceito contra a deficiência aportaram muito antes dos avanços científicos.

É sabido desde há muito tempo, provavelmente desde a identificação da síndrome pelo Dr. John Langdon Down em fins de séc. XIX, que uma de suas características é a capacidade de afetar o sistema neurológico em dimensões ainda não precisamente esclarecidas pelo conhecimento da genética humana e neurociência. O que as pesquisas que visam esclarecer as condições pré-natais em relação à síndrome de Down tem trazido ao conhecimento científico e à sociedade contemporânea é uma nova versão de um antigo tipo de afetação (e este é um termo que cai bem aqui), um que afeta especialmente a ilimitada vaidade humana e sua busca pela filiação ao ideal eugênico.

Se no passado as pessoas com deficiência padeciam pela dificuldade de aceitação afetiva e social e a sociedade elegia a segregação como forma de efetivar esse desejo, atualmente parece muito preferível que ninguém precise passar por isso, que o estado isente-se dos custos sociais destas diferentes formas de vida humana, que inclusive estes problemas nem cheguem a existir e que, enfim, as pessoas com deficiência nem venham a nascer, afinal é preciso que as pessoas tenham cada vez menos preocupações para com os outros e cada vez mais tempo livre para dedicarem a si mesmas e às suas coisas, objetos e interesses. É a demorada urgência da própria vida consumindo a si própria sem descanso, fato que nenhum exame parece ainda apto a revelar, pelo menos a ponto de mudar as decisões individuais e a vontade social em relação à deficiência, seja ela qual for.