Crônicas

Simples assim

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cianças bricando

O dia do brinquedo está aí novamente. Todos os anos ele vem. Basta estar minimante conectado ao mundo e suas mídias para perceber que ele vem chegando. Num passe de mágica, ou melhor, através de campanhas publicitárias milimetricamente pensadas, as crianças tomam conta das propagandas de TV, outdoors, internet e qualquer lugar onde se possa despertar seu desejo. Especialmente se ele apontar para a fonte de uma das palavras mais prometidas do mundo contemporâneo: o divertimento.

Trata-se de um imperativo absoluto em se tratando de crianças e uma promessa irresistível em se tratando dos adultos, afinal estes últimos parecem pessoas condicionadas a crer que é possível comprar tudo na vida, até mesmo divertimento. Na língua portuguesa, divertimento é apenas um substantivo comum, mas na mente de fabricantes de brinquedos e publicitários é um mantra rentável como poucos.

Você não está enganado, até de comida divertida você já viu anúncio. E mais de um, mais de dois, até. Na mente da indústria destinada à criança e seus marqueteiros, é mais importante que o produto traga o rótulo de “divertido” que o selo de aprovação do INMETRO. E para seus pais, mesmo que idealmente não devesse ser assim, parece que também. De certo modo, funciona como um tipo de certificado de garantia. Significa que, de posse do brinquedo, a diversão está garantida. Abstrai-se inclusive a necessidade de brincar. A posse do objeto é mais que suficiente e assim se criam legiões de adictos ao consumismo irracional, como efeito último da prática social.

Embora a ONU diga que o Dia Mundial da Criança é o dia 20 de novembro e a UNICEF afirme que o 24 de agosto é o Dia da Infância, é o 12 de outubro que se consagrou como o dia delas, o Dia das Crianças. Mas o que as crianças têm efetivamente de seu em suas pequenas vidas? A sua escola? A sua rua? A sua casa? Não, as crianças não têm nada de seu, nem suas pequenas posses, muito menos o “seu” próprio dia.

Mesmo que estejam no centro do mundo contemporâneo e de sua horda de vendedores reais e virtuais, estão ali mais no sentido dos adolescentes e adultos que virão a ser do que propriamente as pessoas que são, com suas ideias impertinentes sobre a vida e o mundo. As crianças são seres marginais sendo socializados a marretadas culturais e pedagógicas. E adocicadas pelo consumo que os próprios pais lhe oferecem e presenteiam.

Tão logo chegam à escola, quando têm uma decente para ir, sua curiosidade natural é substituída pela necessidade imperiosa da repetição e sua criatividade adestrada a aguardar a vez, uma vez que muitas vezes nem nunca virá, dependendo do modelo “pedagógico” adotado pela instituição escolar. Sem falar quando chega tarde demais, quando outros “divertimentos” já levaram sua atenção para muito longe dali.

Mas no Dia das Crianças, neste e em todos os próximos, elas poderão brincar como se fossem livres, que sua liberdade na verdade já foi subtraída e sugada justamente por aqueles que deveriam zelar por esse momento fugaz em que o ser humano consegue evadir-se naturalmente do destino social da mediocridade e da serialização. É preciso conter a rebeldia natural das crianças e sacar-lhes do calendário uma vida livre e cheia de brincadeiras e fantasia. Um dia no ano não deveria ser o suficiente?

Nesse ano, não dê presentes a seu(s) filho(s). Deixe-o(s) brincar. Simples assim.

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A música que não vibra

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rca

Há algum tempo atrás li, em algum lugar, que o naturalista inglês Charles Darwin não gostava de música. Não é que não gostasse, é que sua mente aparentemente não apreciava o gozo estético da música. Parece que ele sentia o mesmo em relação à pintura. Não podia ou não sabia como julgar o valor estético de uma obra de arte, embora pudesse observar, compreender e descrever os fenômenos biológicos de uma maneira absoluta, razão pela qual figura sabidamente entre os grandes gênios científicos da humanidade. Um gênio irrefutável e, mesmo assim, aparentemente intocado pelo prazer da percepção musical. Consta que, a despeito disso, sua esposa Emma tenha sido excelente pianista, aluna de Frédéric Chopin e por este inclusive elogiada em razão de sua técnica. Imagino que Darwin tenha sido um amante paciencioso, pois através de algumas biografias também pode saber-se que ele não se furtava ao serões de Mrs Emma. Bem, as especulações param por aqui.

Outro pilar da modernidade, o austríaco Sigmund Freud, parecia sentir o mesmo sobre a primeira das artes. Em O Moisés de Michelangelo, ele diz: “com a música sou quase incapaz de obter qualquer prazer” para, em seguida, talvez explicar as razões disso acontecer (quem sabe explicando também o que acontece a Darwin): “Uma inclinação mental em mim, racionalista ou talvez analítica, revolta-se contra o fato de comover-me com uma coisa sem saber porque sou assim afetado e o que é que me afeta.”

Na minha vida, conheci pessoas com graus diferentes de sensibilidade musical. Desde prodígios infantis a pessoas praticamente indiferentes às composições sonoras, sem falar nas completamente ineptas aos instrumentos musicais. Não sei se terá a uns faltado o estímulo que chegou a outros, mas o fato é que talvez a sensibilidade musical tenha um fundo neurológico que se desenvolve de forma diferenciada nas pessoas. Ou então se desenvolva em algumas pessoas a assim chamada “amusia” que corresponderia, no campo da neurociência, à perda total das funções musicais pelo indivíduo. Através da neurociênica sabe-se também que, ao contrário de outras funções cerebrais, a musicalidade não está ligada a nenhum campo específico do cérebro, mas a muitos campos simultaneamente, o que dificulta ainda mais a compreensão sobre o assunto.

Há outros fenômenos sobre a musicalidade e o indivíduo que me chamam bastante a atenção também. Aquelas pessoas que, por exemplo, têm uma relação utilitarista com a música e usam-na como um tipo de terapia particular. Pessoas que gostam de gêneros musiciais seletivamente ou que são radicalmente refratárias a determinados estilos. Não são poucas as pessoas que se recusam a ouvir qualquer melodia mais lenta que classificam-na imediatamente como “música depressiva”. Conheci pessoas que apenas toleravam o estilo de “música ambiente”, que parece ser de um tipo que não lhes afeta o humor. E outros que apenas escutavam “músicas positivas”, com efeito motivacional ou grandiloquente. E ainda pessoas que vinculam a música exclusivamente ao gesto e prática da dança.

No livro Alucinações Musicais, o neurologista e escritor Oliver Sacks conta situações incríveis envolvendo a música e os seres humanos. A que mais me chamou a atenção foi a de que pacientes com Alzheimer, de um forma ainda desconhecida, mantêm preservada a memória musical e que inclusive o aprendizado de um instrumento, mesmo tardiamente, ajudaria a retardar o próprio desenvolvimento da moléstia. O uso terapêutico da música com animais e vegetais também parece ter algum tipo de efeito comprovado através de observações científicas. Vacas que ouvem Mozart produziriam mais leite na ordenha e alfaces tirariam mais proveito da fotossíntese se submetidas a “audições”. Coisas da natureza.

Lembro ainda hoje do quanto me espantei ao descobrir que mesmo um instrumento percussivo, como a bateria, possui uma escrita musical que pode ser transcrita em uma partitura. Mesmo que os instrumentos percussivos pareçam ter a única função de sustentação rítmica, produzem sonoridades diversas que operam em uma frequência vibratória escalonável, razão pela qual podem ser “escritos” conforme a linguagem musical. Provavelmente os instrumentos percussivos foram os primeiros criados pelo homem, embora os vestígios de rudimentares instrumentos de sopro tenham sido também encontrados em diversos sítios arqueológicos. Boa parte dos instrumentos modernos, com exceção dos elétricos, derivam de certa maneira da atividade percussiva, mesmo que de forma indireta, como no caso do piano, cujas cordas são acionadas mecanicamente.

De toda a maneira, a música é sempre o resultado da vibração das ondas sonoras e de sua harmonização (ou não, como querem os cacofônicos). Diferentes culturas têm características bem específicas em relação à composição musical e até mesmo sobre peculiaridades sonoras. Instrumentos exóticos como a cítara indiana e outros quase inconcebíveis são capazes de gerar sonoridades tonais fracionadas, os chamados semitons, que não podem sequer serem transcritos para escrita musical ocidental. Parece ser o mesmo tipo de frequência sonora que se encontra na música vocal tradicional de países do oriente médio, não por acaso hipnotizante.

Seja como fonte de enlevo, transe, euforia ou mero deleite, a música acompanha o homem desde eras remotas e é provável que acompanhe até o final de nossa experiência terrena. Diante de um predomínio tecnológico sem precedentes na história, é natural que ela cada vez mais receba daí um aporte relevante. Desde a década de 1960 isso vem acontecendo, na verdade. Que uns prefiram as guitarras e instrumentos eletrificados aos samplers digitais ou estes aos instrumentos acústicos mais tradicionais, tudo isso é bem compreensível. O difícil de compreender continua sendo a misteriosa conexão que a música faz com o pensamento e com a sensorialidade humana, chegando a anular-se em alguns casos e, em outros, gerando elaborações de extrema complexidade, como a capacidade de improvisação jazzística, por exemplo, sem entrar no mérito de Beethoven e outros compositores e instrumentisas acometidos pela surdez. De qualquer forma, mesmo que se trate de capacidade desenvolvida através da aprendizagem, sempre soará como um tipo de magia ou, como bem afirmou Schopennhauer, um tipo especial de exercício inconsciente da metafísica, “no qual o espírito não sabe que está a fazer filosofia”.

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Pelo que lutam as pessoas com deficiência

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Duas pessoas com deficiência em cadeira de rodas praticam esgrima

Hoje (21/9) é o Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência. Consultando no CEDIPOD, um dos primeiros centros de referência sobre legislação relacionada à pessoa com deficiência no Brasil, lembro que a data foi instituída por lei. Em 2005, o presidente interino José Alencar sancionou a data, através da Lei 11.133.

Segundo o CEDIPOD, “O Dia Nacional de Luta das Pessoas Deficientes foi instituído pelo movimento social em Encontro Nacional, em 1982, com todas as entidades nacionais. Foi escolhido o dia 21 de setembro pela proximidade com a primavera e o dia da árvore numa representação do nascimento de nossas reivindicações de cidadania e participação plena em igualdade de condições.  Esta data é comemorada e lembrada todos os anos desde então em todos os estados; serve de momento para refletir e buscar novos caminhos em nossas lutas, e também como forma de divulgar nossas lutas por inclusão social.”

Mas por que lutam as pessoas com deficiência? Lutam as mesmas lutas? Querem as mesmas coisas? Têm os mesmos objetivos? O que têm, afinal, de comum entre si além do fato de abrigarem-se sob as mesmas leis e partilhar, às vezes, o mesmo desejo social?

A pergunta não é de simples resposta e há, sem dúvida, pessoas com deficiência e militantes com muito mais acúmulo histórico que eu para respondê-la. Mesmo assim, não consigo evitar de fazê-la, até porque é evidente que as reivindicações das pessoas com deficiência não são exatamente as mesmas, nem na data de hoje nem fora dela. Tampouco seria realista afirmar que são pessoas em franco consenso em relação a isso. Não são. Sabemos bem que mesmo entre pessoas com deficiência do mesmo tipo há diferenças importantes em relação não só as reivindicações, mas inclusive sobre as formas de lutar por elas.

Muitas vezes as pessoas com deficiência são comumente identificadas pela sociedade através do famoso símbolo da cadeira de rodas, mas será que essa mesma sociedade percebe que há um sem fim de razões para que uma pessoa use uma cadeira de rodas, isso sem falar na evidente necessidade de locomoção? A reivindicação por acessibilidade, por consistir num objeto de interesse público que demora tanto a concretizar-se, talvez seja a mais visível das reivindicações das pessoas com deficiência, mas há muitas, muitas outras. Algumas tão específicas que podem parecer até particularidades, mas não o são pela simples razão de que significam as formas concretas pelas quais o indivíduo – mais que o grupo de indivíduos – tem para se relacionar com o espaço público, o meio ambiente e as outras pessoas.

Pergunto-me ainda se todas as reivindicações têm sua razão de ser. Embora a concordância ou não com isso não elimine nenhuma das razões, é preciso ficar claro que a resposta para essa indagação é sim. Sim, absolutamente. Seria fantasioso demais imaginar que, pela instituição de uma data, as diferenças de concepção sobre as deficiências e suas reivindicações específicas seriam suprimidas. Não, definitivamente. As diferenças continuam e, ouso dizer, é preciso tirar-se partido disso para amadurecer ideias políticas, consertar pontos de vista, criar novas possibilidades, mesmo que isso não ocorra – e não irá ocorrer – sem conflitos ou através de um passe de mágica. Trata-se de um desafio permanente para toda a sociedade que se quer democrática.

Desafios, falando neles, não faltam às pessoas com deficiência. Nem no âmbito do indivíduo nem no social. Eles dizem respeito desde o acesso aos mais elementares direitos sociais (principalmente educação, saúde e trabalho), ao enfretamento dos preconceitos e à luta contra a exclusão porque, sem isso, também não há forma de criar uma sociedade verdadeiramente inclusiva. Mesmo que as condições econômicas sejam determinantes para o indivíduo, as condições sociais devem ser favoráveis e, preferencialmente, para todos, cada um em sua especificidade.

Eu não estava lá em 1982, mas fico imaginando que, se a data foi criada para luta e reflexão, é interessante manter essa perspectiva reflexiva, para além dos movimentos civis e manifestações públicas. Assim, a ideia aqui é tão somente uma brevíssima e despretensiosa reflexão que considera abrigar sob um mesmo guarda-chuva a absoluta diversidade de formas de ser e estar no mundo. Isso significa a diferença que se aponta, mas também a igualdade que se deseja. Antes de qualquer reivindicação especifica, trata-se de uma data para lembrar da dignidade inerente a todas as pessoas, porque de luta sabemos que todo os dias o são…

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Educação especial, uma miragem no Plano Nacional de Educação?

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oasis

A semana que começa deve recolocar no cenário político, através da expectativa pela votação na CCJ (Comissão de Constituição e Justiça) do Senado Federal do PNE (Plano Nacional de Educação), uma situação recorrente no que diz respeito ao financiamento da oferta de educação especial no Brasil. Trata-se da polêmica Meta 4, que organiza o plano sobre a distribuição de verbas do FUNDEB (Fundo de Manutenção e Desenvolvimento da Educação Básica e de Valorização dos Profissionais da Educação).

A polêmica, que envolveu entidades filantrópicas associadas ao modelo de escolarização especial e movimentos em defesa da educação inclusiva irrestrita, resume-se para este caso na disputa em torno a presença ou não da expressão “preferencialmente na rede regular de ensino”, o que garantiria – ou não – a continuidade do financiamento público da escolarização no ensino especial, contrariando orientação do direito constitucional vigente, principalmente após a adoção da CPCD (Convenção sobre Os Direitos da Pessoa com Deficiência) que orienta os países a adotar sistemas inclusivos em todos os níveis, com a educação especial servindo de modalidade complementar e transversal.

Mas afinal, o que significa dizer “preferencialmente”? Preferencialmente quando? Preferencialmente por quê? Talvez aí esteja o erro fundamental, a miopia verdadeira. Não se trata de simplesmente suprimir o “preferencialmente”, mas de explicar em detalhe as condições para que um aluno não possa frequentar a escola regular. O cruel de manter o “preferencialmente” assim, como um termo vago, é que a culpa, no caso, recai sempre sobre o elo fraco da corrente, ou seja, o cidadão: o aluno e sua família, e se obtêm vilões e heróis automaticamente.

O que o executivo deveria assumir, mas prefere deixar em suspenso, é que muitas vezes não tem como ofertar uma educação com dignidade. Não digo que se precise ver com os próprios olhos a situação de muitas escolas, fotografias já são suficientes. Relatos são de fazer c(h)orar. E não é porque lhe falte recursos, mas na perspectiva do pacto social vigente, ele (o governo) prefere simplesmente lavar as mãos e manter a roubalheira que se faz com os recursos públicos. Inclusive os do FUNDEB, que sabidamente são foco de intensa corrupção.

Suprimir o “preferencialmente” para agradar a quem não está na escola pública sem enfrentar o problema em si mesmo, que é a oferta de uma educação pública de qualidade para todos, não é nem miopia, é uma política minuciosamente equivocada que envolve sistemáticos desrespeitos, a começar pelo salário dos professores, passando por escolas esfrangalhadas, salas de aula lotadas, serviços especializados sobrecarregados (porque os problemas educacionais atingem a muito mais pessoas que as pessoas com deficiência), carência de equipamentos e, principalmente, o direito – este sim inalienável – dos alunos em ter na escola pública uma educação que não seja meramente aquela que nos envergonha quando a UNESCO e outros organismos multilaterais vêm olhar de perto, já que a tal “sociedade” prefere olhar bem de longe os próprios problemas, ou tratá-los como se fossem alheios.

Então eu penso que o preferencialmente deveria ser mais bem detalhado e que se o usasse simplesmente quando o Estado não tivesse nada melhor para substituir as escolas especiais e que, nesse ínterim, o Ministério Público se ocupasse em punir e exigir do executivo até que ele se mostrasse em condições de oferecer o que suas leis constitucionais ordenam, e o Judiciário prendesse os políticos e gestores comprometidos exclusivamente com sua vida eleitoral e sua corrupção ordinária, e a cadeia os mantivesse presos lá, a fim de evitar danos sociais repetitivos.

O que eu quero dizer é que há bem mais que um termo impreciso atrapalhando a inclusão de alunos com deficiência na escola regular pública. Preferencialmente, a sociedade deveria entrar em consenso sobre essas coisas mais do que por uma terminologia formal. Eu fico me perguntando é se é digno tratar dos interesses públicos tão restritamente ou se não estamos fazendo disso um tipo de miragem com a qual nos compadecemos do centro do oásis da nossa vida privada.

Já disse em outra oportunidade e volto a dizer: se enfrentar o “preferencial” no campo político é duro, talvez seja mais oportuno criar debates de outra ordem. Penso que a construção dos indicadores de qualidade previstos no item 13 da Meta (definir, no segundo ano de vigência deste PNE, indicadores de qualidade, política de avaliação e supervisão para o funcionamento de instituições públicas e privadas que prestam atendimento a alunos com deficiência, transtornos globais do desenvolvimento e altas habilidades ou superdotação) já está mais do que atrasada no âmbito da sociedade civil, até para que se possam contrabalançar os apelos assistenciais com dados mais concretos que a simples contabilização de matrículas.

Do ponto de vista estratégico, mesmo com o aporte legal da CPCD, o debate está sustentado pelos argumentos – e pela realidade – de sempre, onde se sabe bem como as coisas terminam, principalmente quando os atores que a decidem são preferencialmente os atores políticos, através de suas emendas à legislação e bastidores costumeiros. Se a sociedade e seus representantes se ocupassem da qualidade da educação pública e dos direitos dos outros com a mesma intensidade que defendem os próprios direitos, esse “preferencialmente” não significaria absolutamente nada. Além disso, as pessoas, que deveriam ter o direito a sempre deixar seus filhos na escola com toda a tranquilidade do mundo, também não precisariam se preocupar com isso. Nada mais justo, nada mais complicado que isso…

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Confissões manifestantes

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manifestante

Sempre estive curioso pelo oculto. O oculto do próprio real, cumpre dizer, não o oculto do ocultismo. Não que eu menospreze o que não é sabido nem nominado, mas tenho dificuldade patente em apreender a linguagem das brujas (que las hay hay?). O oculto que é meramente desconhecido por ignorância, tenho curiosidade por ele. Fico aflito só em imaginar que a gravidade ou a relatividade existam independentemente da compreensão que temos dela. Assim como a economia monetária, a política internacional e muitas correntes filosóficas que ignoro por completo e, ainda assim, estão determinando minha vida. Nossas vidas.

Recentemente nada tem me intrigado mais que saber para onde foi o imenso sentimento de indignação que percorreu o país de norte a sul há cerca de dois meses. Acabou? Foi para casa? Para o shopping? Tomou Rivotril? Voltou a dormir? Ou, pior dos piores, não era nada disso, teria sido apenas um mal entendido? Uma invasão de um sentimento absolutamente virtual no real? Uma mera confusão provocada pelo choque de memes da internet, palavras de ordem aleatórias e uma dose de insatisfação popular?

Há poucos dias atrás consegui uma pista interessantíssima por onde começar a pensar no assunto. Um amigo, adesista de última hora aos protestos, me revelou o que segue. Seu depoimento é banal e ao mesmo tempo fundamental, mais ou menos na mesma medida.

Ele me diz que nunca na vida protestou por coisa nenhuma. De origem humilde, esforçou-se bastante para chegar a universidade e formar-se. Mas conseguiu. Durante praticamente toda a vida valeu-se do transporte coletivo, nunca teve facilidades, mesmo quando a família precisou morar em uma área conflagrada da cidade. Escapou de “algumas” e hoje vive com a mãe, a mulher e o filho em um bairro mais tranquilo. Trabalha, paga seus impostos, tem o nome limpo no SERASA e joga um futebol no fim de semana, com os colegas de trabalho. Ele se diz bem feliz da sua vida, o que o faz, sobretudo, um amigo agradável.

Quando os protestos começaram, aqui em Porto Alegre, não pensou em aderir, não sentia que tivesse um porquê para ir às ruas, uma necessidade expressa. Nunca tinha visto aquilo na vida, porque cresceu no hiato entre a redemocratização e a era Lula, mas vendo que entre as pessoas cada vez mais havia pessoas como ele próprio, resolveu ir à rua também. Por um desejo de identificação, apenas. Não levava cartaz nenhum nas mãos, apenas os olhos abertos e a voz para o coro daqueles que cantavam e gritavam por melhores condições de vida. Havia coisas que os outros gritavam que ele não gritou e pulinhos que os outros deram que ele não pulou. Estava ali a sério e pela vontade de sentir-se participante de alguma coisa. Não depredou coisa nenhuma e acompanhou as marchas inclusive nos dias mais frios do inverno. Mesmo assim conheceu a ardência do gás lacrimogêneo e correu da polícia, que bobo ele não é nem nunca foi.

Tudo normal até aí, mas ele relata também que, pensando com um pouco de distanciamento, não se sentia lá muito à vontade nos protestos. Disse que não sabia se podia confiar em quem estava ao seu lado ou não, ali não eram todos iguais, nem bandeira de partido havia, fora os sujeitos com aquela máscara sorridente e ameaçadora. Ônus da vida na metrópole, o anonimato e a desconfiança mútua estão inscritos como se no DNA de seus habitantes. Ainda mais em aglomerações. Também ele disse que não se sentia digno o suficiente para reclamar da vida, porque nunca na vida o tinha feito. Se a vida é de viver, o que ele fazia era vivê-la. Com seus prazeres e dissabores. Tudo muito claro e certo.

O que me espanta no seu depoimento é que ele revela o que deveria ser óbvio, mas não o é, que é o simples fato de que as pessoas não se sentem à vontade em um protesto. Claro, isso se você não está na vanguarda, com muita vontade de queimar um contêiner de lixo ou bater de frente com a policia militar, mas simplesmente acompanhando as pessoas. Ele diz que sentia um dever cívico de estar ali, porque não gosta do esquema político, nem dos partidos e nem das pessoas que fazem a política, mas que era um dever que, se pudesse, abriria mão. Na sua concepção de democracia, protestar é um gesto excepcional. O natural é levar a vida, com seus cotidianamentes.

À vontade mesmo ele diz que estaria no shopping, fazendo compras, no estádio torcendo pelo seu time, na sala de casa assistindo TV com a família ou navegando no aquário das redes sociais. À vontade ele diz que está quando vai ao supermercado e não falta dinheiro para pagar as compras. Quando deixa os filhos na escola e eles ficam ao encargo de professores interessados em sua educação. Quando precisa de médicos e basta pegar o telefone e marcar uma consulta. Porque isso foi tornando-se cada vez mais improvável de obter assim, com essa tranquilidade, ele pensou que era hora de unir-se ao coro dos descontentes, mesmo que mais tarde eles fossem resumidos socialmente em minorias absolutas, como os Anonymous ou os Black Blocs. Não ele. Ele era a maioria, mas agora ele sumiu também. E junto a sua indignação anterior, agora também acompanhado por certa decepção. A decepção do dissenso. A decepção do “não sei se vale a pena fazer alguma coisa”.

O que ele queria é o que o transporte público fosse outro, a educação e a saúde também. Essas coisas que se chamam direitos sociais. E que os serviços pelos quais ele paga também fossem outros. Nada disso, ele não havia saído a rua para depor os governantes, mas para reclamar que eles governassem. Para que as coisas funcionassem do mesmo modo que sua vida funcionava, com hora marcada, tributo pago, dever cumprido.

Mas será que, por não aparecer às claras, a insatisfação deixa simplesmente de existir? Onde a guardamos, quando a ocultamos e depositamos (uns mais, outros menos) alguma fé nas jogadas políticas que visam amortecer o sentimento público de revolta e a impaciência civil?

A impressão que fica é a de que, enquanto não pagarmos para nos revoltarmos, deve-se tolerar tudo, como se há tolerado através dos tempos. Seria o caso, talvez, de estabelecer o ticket-protesto, porque parece que há um convencimento de que a única lógica da qual se pode integrar socialmente nestes tempos é a lógica do consumidor. É pagar ou não ter.

Porque tenho filhos pequenos, me vi compelido lá pelas tantas a conhecer um pouco sobre desenvolvimento infantil. O psicólogo suíço Jean Piaget foi o autor que pensou a teoria da permanência do objeto, pela qual se explica um marco específico de desenvolvimento no qual a criança é capaz de entrever a presença de um objeto mesmo ele estando oculto. É a famosa brincadeira do “achou”, que tantas gargalhadas rendem aos infantes e seus pais. Pois bem, não sei se as outras pessoas sentem-se assim também, mas eu mantenho (talvez de forma infantil) a expectativa de que a população saia do encobrimento e volte a manifestar-se, nem que seja por abstrações incondenáveis, como “dignidade”, “direitos”, etc.

Talvez ainda mais certo fosse subir alguns degraus da escala do desenvolvimento e apelar logo para o poder dos verdadeiros ocultistas, videntes, cartomantes, etc. Já que grande parte dos cientistas e analistas falhou em prever os fatos do “inverno brasileiro” e superstimou seus efeitos, a chance de entender onde nós guardamos o pinguinho de civilidade demonstrado dias atrás voltou a estar lá fora, no oculto, já que nossa “revolta interior” parece aquietar-se facilmente com doses regulares de sossego e consumo. O resultado dessa pasmaceira é conhecido, é a manutenção da insatisfação geral em oculto. É receber em conta-gotas o que deveria ser água corrente. E se isso era para ser apenas uma brincadeira de crianças, sinto muito, então já perdeu a graça. Melhor deixar o véu cair e ver cara a cara quem é quem.

Crônicas

O homem do saco

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vergonhoso2

Quando criança nunca tive daqueles medos imensos, tenebrosos, que as crianças costumam ter de seres esdrúxulos e coisas incompreensíveis. Eu tinha medo do homem do saco.

Figura fácil do Oiapoque ao Chuí, nesses anos todos o homem do saco tem servido ao propósito repetitivo da chantagem e da ameaça. E para todos os pretextos, altos e baixos, especialmente na boca daqueles que procuram calar sem maior trabalho a voz impertinente das crianças. Criança boazinha tem medo do homem do saco e fica quietinha no seu cantinho. Não incomoda nem dá trabalho.

O homem do saco é pior que o lobo mau e que o bicho papão juntos porque, ao contrário destas criaturas improváveis, ele tem a familiar imagem da figura humana. E chega uma altura na vida das crianças que os seres humanos reais passam a ficar mais assustadores que entidades tolas como monstros e aparições. A data normalmente coincide com a época em que as crianças começam a perceber que o escudo familiar é poroso e o mundo mais largo que a calçada em frente a própria casa.

No dia de ontem, uma cena fotografada em Fortaleza, Ceará, me mostrou mais uma vez que as crianças invariavelmente têm razão em suas apreensões em relação aos adultos. cubano2Sim, os adultos podem ser assustadores e, tendo a oportunidade, não deixarão dúvida alguma sobre isso. A tendência deve integrar um instinto primevo remanescente que custa a evoluir para outra coisa qualquer. É claro que, de posse de uma convicção tomada por um instinto desses, as pessoas podem enfim dar a entrever o seu pior. Como, talvez, o homem do saco que portam dentro de si mesmas. Ou até mesmo o bicho papão.

O pior de tudo é saber que são pessoas que estavam absolutamente convencidas da conveniência do seu gesto. Que pensam inclusive que esse é um gesto político como qualquer outra forma de protesto. Que estariam defendendo os autênticos interesses nacionais através do achincalhamento e da ofensa pública de pessoas que obviamente estão ali agarradas a uma oportunidade (desprezível para os de cá) que não teriam de outra forma e para a qual não deram causa ou motivo. Alguns pensam que isso é um mero caso de miopia política, que é um protesto sem foco, etc. Negativo. Nada disso. É grosseria mesmo. Da mais pura e autêntica. Grosseria made in Brazil. Grosseria com nível superior completo, diga-se de passagem.

Ontem nós fomos flagrados numa fotografia furtiva como uma nação de homens do saco, ainda que seja evidente que há pessoas de outra espécie por aqui também. Mas isso não importa, ontem a representação daquelas pessoas foi taxativa e mais impactante que nossa melhor imagem idealizada. Ali estavam pessoas tranquilas da sua vida demonstrando o seu pior, a sua incivilidade, a sua homendosaquice. Por isso estou com a cabeça ensacada. Com o saco da vergonha. Agora meu problema já é outro. Estou pensando em como é que vou conseguir tirar isso da minha cabeça..

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Educação inclusiva: circunstância ou projeto?

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Estou entre aquelas pessoas que prefeririam que a educação fosse uma ciência exata e seus problemas pudessem ser resolvidos através de uma fórmula, de uma equação. Acontece que a educação é tão dependente de outras circunstâncias que qualquer tentativa de abordá-la unilateralmente acaba por ir fatalmente de encontro a situações tão díspares quanto diversas, como se num redemoinho de particularidades. Por uma situação muito pessoal, há mais ou menos sete anos acompanho e participo de alguns debates sobre uma faceta que vem ganhando cada vez maior destaque no que diz respeito à educação. Estou falando da assim chamada “educação inclusiva”.

Assim como a educação em seu sentido mais amplo, a educação inclusiva também está sujeita a particularidades de toda a ordem e também não são poucos nem desconhecidos aqueles que gostariam de aplicar uma fórmula e dar por encerrada a questão, que efetivamente diz respeito a pessoas com interesses tão distintos quanto a própria “diversidade” das pessoas, para usar um termo do jargão do tema, mesmo que isso seja evidentemente impossível. Exatamente em função dessa diversidade de interesses, há pelo menos sete anos tenho assistido (e às vezes participado) a uma luta de gladiadores entre os defensores da inclusão de alunos com deficiência em escolas regulares e aqueles que consideram que sejam as escolas especiais, as que concentram exclusivamente alunos com deficiência, as que melhor prestariam o serviço educacional.

O embate é recorrente e principalmente motivado por questões que envolvem o formalismo legal, o debate sobre direitos sociais e também a destinação final de investimentos públicos. Então, a cada vez que uma peça nesse tabuleiro é movida, os envolvidos e os interessados apresentam suas armas e vão a luta. O resultado mais visível demonstra que o assunto continua tratado mais no âmbito político do que efetivamente no educacional. De qualquer forma, há bem pouca renovação na temática, sendo que o possível fechamento das escolas especiais sempre está no centro do confronto, seja por decorrência de resoluções do MEC, projetos de lei no legislativo ou, mais recentemente, da aprovação do PNE – Plano Nacional de Educação.

Assim como a disputa é recorrente, o mesmo pode ser dito dos argumentos utilizados e também das intenções em jogo. À exceção do executivo, que eventualmente retrocede de suas próprias iniciativas, trata-se de um “jogo” no qual as cartas não costumam mudar de mãos. Embora fosse desejável que o sistema educacional acompanhasse o desejo social e implementasse políticas de acordo com esse desejo, a política de um modo geral e, mais especificamente a educacional, parece ter seus próprios desígnios, inclusive a despeito de dispositivos constitucionais irrefutáveis, como a Lei de Diretrizes e Bases, a Constituição Federal e os tratados internacionais adotados como emendas constitucionais, caso da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, fato que já não é mais ignorado por ninguém.

Diante disso, parece que nem há o que debater. Seria o caso de obedecer e fazer cumprir o marco legal e pronto. O que ocorre é que a sociedade não se move exclusivamente pela conformação das leis, mas também por outros interesses e circunstâncias. E é óbvio que, enquanto houver pessoas interessadas em manter seus filhos em escolas especiais, haverá quem lute por mantê-las e representar politicamente estas famílias. Tudo isso, diga-se de passagem, faz parte de outro jogo, o assim denominado “jogo democrático”. Mas é exatamente nesse ponto que uma questão se faz relevante, ou seja, afinal por que mesmo existem famílias que relutam em enviar seus filhos com deficiência às escolas regulares?

Excluindo-se qualquer maniqueísmo infantil e hipocrisia política, trata-se de um problema sério. Sério e simples. Simples e inefetivo. Não é preciso ser gênio para perceber que não há família que não deseje para seus filhos um ensino de qualidade. Também não é preciso ser gênio para saber qual qualidade de ensino é oferecida aos cidadãos na rede púbica de ensino. Excluam-se aqui as pessoas que podem e estão pagando caro para garantir a tal “qualidade” para seus filhos no ensino privado, que constitui um universo à parte, as demais veem-se entre a cruz e a espada, o que só não é perceptível para quem não deseja perceber.

A despeito dos investimentos reais que o executivo vem fazendo, mesmo que muitas vezes em evidente oposição a outras esferas do mesmo poder executivo (como nos casos de políticas municipais contrárias às políticas federais), estão ao alcance de quaisquer pessoas dados informando o grau de precariedade que atinge o ensino público de um modo geral. Então, se há um impasse em questão, este é o impasse por excelência, até mesmo porque a principal fonte de investimento na educação especial na perspectiva inclusiva são as verbas do FUNDEB que, recentemente, têm sido objeto de desvios investigados pela Controladoria Geral da União (ver aqui) e outros órgãos da administração e poderes. Trata-se de um impasse real que exige medidas e respostas concretas, porque terá repercussão direta justamente no ponto crítico do debate, a busca por uma educação de qualidade, desejo de pais de alunos com e sem deficiência.

Dito em outras palavras, a disputa deverá subsistir enquanto as melhores escolas públicas inclusivas continuarem atendendo as famílias com menor qualidade que as piores escolas especiais. E isso segundo o critério das próprias famílias, que efetivamente é o único que importa, muito embora seja dito muitas vezes a estas que elas não sabem decidir, que o Estado ou as instituições é que sabem, etc. Some-se ainda o fato de que o tema muitas vezes se encontra sob os cuidados dos mesmos “zeladores” – ou políticos – responsáveis por desviar os recursos públicos, o que sabidamente não é também novidade nenhuma no Brasil.

Isso não significa dizer que não haja, por outro lado, escolas especiais – até porque há muitas mantidas pelo próprio poder público – em terrível situação e precariedade. Ou ainda que haja filantrópicas isentas de problemas de gestão, etc. Embora tal argumento também esteja na ponta da língua daqueles que usam como artefato de guerra o mesmo maniqueísmo infantil já mencionado, basta conhecer-se a realidade para perceber-se que o tema é mais sério e exige muito mais do que costuma interessar às disputas políticas. Exige interesse pela educação, mas justamente em um país que direitos como educação, saúde, etc. estão menos a serviço das pessoas e mais à disposição de uma política de baixíssimo calibre, mesmo que os eventos solenes demonstrem outra realidade e a corrupção quase nunca seja movida por ninharias.

Assim como muitas vezes os piores exemplos educacionais sejam invocados como fonte de argumentação, por outro é evidente que há excelentes experiências e ideias a respeito da educação como um todo e também sobre educação especial ou educação inclusiva, até mesmo no combalido ensino público. Ressalte-se que, em sua maioria, trata-se de iniciativas locais e comunitárias, como o Projeto Âncora, o CPCD do educador popular Tião Rocha e tantas outras iniciativas que, talvez por um desejo social conflituoso, pouquíssimas vezes conseguem materializar-se em escala.

Fica, portanto, a educação inclusiva sujeita a mesma intempérie que corrói a educação pública e transforma a necessidade social pela educação de qualidade em uma equação sofrível na qual o elemento menos considerado é justamente o de que mais dela necessita. Se a equação por uma educação de qualidade para todos passa por tantas circunstâncias e particularidades, a sociedade tem demonstrado claramente que quer mais que uma promessa de melhor atendimento aqui ou acolá.

Ela quer – e andou mostrando isso claramente nas ruas recentemente – mais que um direito nominal e um acesso precário aos serviços públicos, mais que compromissos formais e promessas vazias, ela quer simplesmente uma realidade decente para viver. Que isso também é circunstancial é bem sabido. Mas será que ao invés de “mudar para melhor” a educação, nesse protótipo permanente de truque frustrado, não seria mais adequado começar a mudar elas, as circunstâncias?

Crônicas

Vamos ouvir juntos Anitta e Beto Guedes?

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Anitta e Beto Guedes

Alerto, você não deve pensar de imediato no que esses dois nomes estão fazendo juntos aí em cima. Também não se trata de um daqueles encontros improváveis que alguns programas de auditório ainda promovem vez ou outra. A questão deve, por outro lado, ser resumida na simples necessidade de aceitar-se os fatos como eles são. E isso no meu caso é inevitável, já que tenho filhos em idade de intensa curiosidade com o mundo e suas manifestações culturais, no sentido o mais amplo possível, como se antevê no título acima. Foi o que fiz no último mês, quando o ar polar invadiu o sul do Brasil e trancafiou a mim e minha família em casa, assim como fez com muita gente por essas bandas de cá. Pelo menos com aqueles que não deram no pé em direção ao norte do globo à mera menção de um friozinho de zero grau…

Eu não sei se minha memória infantil confere com a realidade, mas a impressão que tenho dos invernos da minha infância sempre foi a de que eles duravam meses. Meses a fio. Uns seis meses, mais ou menos. Lá na fronteira com o Uruguai, onde nasci, o inverno parecia assim, simétrico ao verão, pulando-se estações intermediárias. Mas aquele povo, ainda assim, andava lépido nas ruas, incluso eu.

Atualmente, uma semana ininterrupta de temperaturas abaixo dos dez centígrados seria capaz de me colocar praticamente em estado de hibernação absoluta, caso possível. O fato é que é sabidamente impraticável obter esse paraíso, quero dizer, a hibernação, quando se divide o teto com crianças, especialmente quando o hit do momento colou-se com toda a força na mente incauta de uma menina de nove anos de idade, não por acaso minha própria filha.

Não invoco piedade de ninguém nesse instante que revelo finalmente que estive no cativeiro polar, por quase uma semana – nas férias de julho – ao som de “O Show das Poderosas“, na voz (?) inconfundível (!) de Anitta. Sim, Anitta, a funkeira pop que canta (?!) trajando lingerie estilo sexshop. Porém, como é evidente que sobrevivi para dar este relato, presume-se que outros fatos se interpuseram. Exato. Foram interpostos. Um armistício, digamos assim. Claro que não, isso não é absolutamente sério. Mas não por minha causa, que sou belicoso assumido, mas graças ao Beto Guedes (sim, o cantor mineiro), que trouxe paz a este humilde lar de um modo que quem o conhece sabe que eu não preciso nem dizer mais nada.

Pois o Beto foi cantando as músicas de A Página do Relâmpago Elétrico, de Amor de Índio, dos Contos da Lua Vaga, do Sol de Primavera e de repente nem mesmo o frio intenso das ruas conseguiu mais nos enregelar. Ainda mais com o perfume sempre renovado da cozinha… No inverno, todo o mundo sabe, a gente estoca comida. E usa. Por sorte, em Porto Alegre ainda se encontram boas frutas da estação para contrabalançar as calorias que não são poucas. E quem não descascou bergamotas e laranjas de umbigo no sol do inverno, eu lamento dizer, não pode dizer que é gaúcho de verdade. Nem com foto de cuia na mão. Mesmo assim, apenas se trata de uma substituição dos perfumes. E também dos sons, sobre aquele outro fato…

É claro, e que não reste dúvida disso, que não cometi nenhum tipo de violência ao apresentar a meus filhos as canções que imortalizaram, pelo menos para mim, esse gênio da música brasileira chamado Alberto de Castro Guedes. Até porque (se for o caso, tente comprovar isso também) naturalmente as crianças vão aprender a cantar e a gostar (e sobretudo entender) de cantar até mesmo – ou especialmente – os choros do seu Godofredo Guedes, que o filho Beto gravou magistralmente, em Cantar, Casinha de Palha, etc.

Não me orgulho nem me jacto que meus filhos saibam cantar, por minha clara interferência, canções que um dia fizeram a minha cabeça, até porque aprendi de minha parte – e de livre vontade – toda a letra de “Prepara que agora, é a hora do show das poderosas, que descem e rebolam, afrontam as fogosas só as que incomodam, expulsam as invejosas, que ficam de cara quando toca.” Tá bom, aprendi, mas não entendi, mas isso não conta e, pior, imagino que sequer tenha alguma importância. Jamais fui partidário de doutrinações de qualquer espécie, mas mostrar aos próprios filhos que o mundo é mais que o que é vendido ou empurrado a eles (eles?) está longe de ser um crime. Talvez fosse até um dever, se a maioria dos pais não buscassem muitas vezes nestes o seu próprio rejuvenescimento. Bem, garanto que não é esse o caso. É tudo mais simples, é apenas uma questão de resposta aos estímulos.

Também não seria tolo em pensar que poderia ou teria o poder de impedir o contato de meus filhos com produtos culturais de qualquer qualidade. Penso que isso faz parte do processo cultural normal, nada mais que isso, mas tenho planos na manga, nem que sejam para uso doméstico. Se eu fosse um sujeito calculista, bastaria pensar em quem perde menos, em quem ganha mais. Aqui em casa, essa é a única matemática que importa. Por isso – e para evitar uma guerra desproporcional – quando quero ouvir um pouco de música eu logo pergunto a eles: vamos ouvir juntos Anitta e Beto Guedes?

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Os tigres brancos de Bengala

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tigres

Entendo o suficiente de genética para não opinar quase nada, ou pouco mais que isso. Bem pouco, na verdade. O tanto que aprendi nas aulas de Biologia, nos tempos de escola, serviu para entender (parcamente) o mecanismo de transmissão hereditária de genes dominantes e recessivos, determinação sexual e.. nada mais que isso, confesso. Era o exigido para os fins pretendidos, ou seja, o vestibular. Sem entrar no mérito dos méritos dessa metodologia de ensino/aprendizagem, lembro até do esquema de marcação para X e Y, prova de que decorar pode gravar mesmo alguma coisa em nossa memória, mesmo sem entendermos exatamente o quê ou o porquê. Depois que meu filho nasceu, entretanto, por curiosidade aprendi um pouco (bem pouco também, na verdade) mais. Ele nasceu com a síndrome de Down. Já contei um pouco sobre isso aqui, neste link.

Diante do anúncio massivo de que finalmente cientistas lograram “desligar”, “silenciar”, “inativar”, “parar”, “corrigir”, “neutralizar” ou “desativar” a cópia extra do cromossomo 21, responsável pela síndrome de Down, finalmente percebi que não estou só na minha ignorância genética. Ou então o que justificaria o emprego de termos da eletrotécnica para explicar o funcionamento genômico? Que dizer então da acústica? Da inércia, para ser ainda mais específico? Mesmo que a ideia seja a elucidação dos mistérios intrincados da ciência genética, é – no mínimo – lamentável o uso inapropriado da linguagem que se emprega ao “traduzir” a ciência para o público leigo. À exceção, é claro, de que se pretenda gerar ainda mais desinformação, o que seria ainda mais lamentável, mas pessoalmente não creio nisso, nessa última hipótese. Isso deve acontecer por uma necessidade de tradução, mesmo que do português para o português. E o que dizer então da manchete usada pela revista Veja que, na mais recente edição (p. 73), anunciou nada menos que uma “esperança contra o Down”, em caixa alta e balizado por médicos geneticistas?

Agora, por um instante apenas, estou tentando pensar em estudantes pré-vestibulandos diante da profusão de matérias jornalísticas sobre o assunto, e me assusto um pouco. Que deduções há para extrair desse tipo de premissas? Que lógica comanda estudos dessa natureza? Que ética ou bioética está proposta na formulação desse tipo de iniciativa científica? Que benefícios imediatos e futuros estão efetivamente em questão? Há mais pessoas, além de mim, preocupadas com isso?

As matérias jornalísticas, quando escapam de cópias de outras matérias semelhantes (talvez daí a profusão de verbos “sinônimos”), deveriam deixar claro, antes de mais nada, que não servem por si próprias para explicar muita coisa além do próprio fato e, pelo menos, poderiam procurar remeter o leitor, através de um simples link, às fontes originais, conforme artigo publicado na Nature. Quanto a adentrar em outras questões, como as acima propostas, talvez o melhor a fazer seja evitar mesmo, dada a carência de investigações que há no campo da bioética, bem menos desenvolvida que a genética, como se vê pela proliferação de títulos e de pesquisas científicas nas respectivas áreas do conhecimento.

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Não é de surpreender, também, que mesmo o estudo original empregue o termo “silenciar” para o efeito que se quer. Mesmo que metaforicamente, “silenciar” um gene que se expressa mais do que deveria é, além de algo facilmente compreensível, bastante semelhante ao que acontece na vida real, esta que se pode observar com os sentidos e não com microscópios ou cobaias. A ciência, entretanto, não se presta muito bem a metáforas, mas talvez a exatidões, a não ser que seja compreendida ela mesma como uma metáfora muito peculiar a respeito das formas que dispomos para corrigir e compreender uma vida e um planeta que insistem em permanecer misteriosos, a despeito do avanço inexorável de tudo.

De certo modo, a síndrome de Down não deixa mesmo de ser como uma das formas pelas quais a natureza tem de nos mostrar que a expressão da vida (e dos genes) não se dá de maneira uniforme, mas diversa ou até mesmo “exagerada”. Silenciar o cromossomo responsável pela expressão da síndrome, portanto, seria o mesmo que silenciar a síndrome? Para os efeitos finais da pesquisa liderada pela Dra. Jeanne Lawrence, é preciso dizer que sim, definitivamente sim. Depois de disponibilizada toda a técnica necessária, não haveria mais razão de nascer na face do planeta uma pessoa sequer com traços fenotípicos da síndrome de Down, à exceção de pais que o desejassem ardentemente, e é difícil saber se os próprios filhos – nesse caso – os perdoariam** ou se, do ponto de vista da ética e da bioética isso fosse “mais” admissível ou mesmo formalmente legal.

Além disso, aquele que foi um debate que se arrastou por anos na comunidade de síndrome de Down, se a síndrome seria ou não uma doença – o que levou abaixo muitas vezes o pouco bom senso que há nas pessoas envolvidas emocionalmente com a situação – restaria resolvido. Trata-se mesmo de uma doença, tendo-se em vista a disponibilidade de uma cura final e definitiva. Já para os efeitos imediatos da mesma pesquisa, é de considerar avanços concretos a obter-se através da engenharia genética, como a diminuição de casos de problemas cardíacos, alteração prevalente na síndrome, ou mesmo a reversão ou redução do déficit cognitivo subjacente, pela manipulação individual dos genes. Mesmo neste caso, parece também tratar-se de “curar” os sintomas da síndrome. Usando a metáfora do disjuntor, seria como desligar aos poucos o cromossomo “exagerado”, ao invés de desligá-lo de vez, como seria no caso inicial.

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Assim como Ícaro que subiu demais em direção ao sol e teve as asas descoladas pelo calor, a ciência parece também precisar viver esse tipo de dilema. Em muitas outras situações, basta examinar o desenvolvimento dos usos da energia atômica ou dos alimentos transgênicos, provou-se que a ciência não é por si só garantia de benemerência ou pelo menos “saúde”. Ajustar um equilíbrio “navegável” depende, portanto, menos dela do que seria desejável. Há aí interesses poderosos como os da indústria farmacêutica, por exemplo, e os próprios anseios de uma individualidade acossada cada vez mais por uma ideia de bem viver na qual poucas coisas não são incômodas ou, quando possível, descartáveis. Vive-se, e digo isso de uma maneira bastante simplória, em uma espécie de prolongamento terminal da adolescência. Não é à toa que um garoto genial criou um sistema de comunicação inteiro baseado na ideia de “curtir” uma ideia e de compartilhá-la, como um “vírus” do bem. É nesse cenário, e em outros ainda mais precários, que a ciência coloca seus “achados”. Viremo-nos com isso.

Das tantas coisas que interessam saber e conhecer melhor a respeito do assunto, certo é que dificilmente se terá acesso a elas vasculhando as fontes de notícias usuais, jornais, revistas, websites… Também não é certo que se possa perceber melhor o cenário adentrando-se na literatura científica. Não sem um intérprete ao lado. Ou navegando nas infindáveis discussões e depoimentos de familiares e das próprias pessoas com síndrome de Down que circulam em grupos de discussão e redes sociais. Isso é impossível, de fato, porque estamos diante do imponderável. Porque estamos diante de uma possibilidade. De um abstract, não mais que isso.

E, além disso, de um temor que nos afeta como se fosse por dentro da pele, digo isso de nós pais e mães, porque não temos em nossa casa um exemplar da síndrome de Down ou uma amostra científica, mas uma pessoa que aprendemos a amar muitas vezes da forma mais dolorosa que há, a da descoberta da imperfeição e a da incerteza. E por mais que seja preferível viver uma vida livre de imperfeições e incertezas, nós não as econtramos tanto quanto quem nos vê de longe. Isso significa dizer que não é porque damos aval para que melhorem as condições de vida dos nossos filhos que aceitaremos que os digam indesejáveis para o convívio humano. Isso significa dizer que não somos assim por uma opção, mas por uma necessidade, por uma simples fatalidade.

Nós sabemos, assim como outros pais de crianças com deficiência, que a vida é mesmo fatal. Que, para estar simplesmente entre os demais, precisamos muitas vezes ser pais e mães exagerados (nos desculpem por isso) e inflexíveis (nos entendam por isso). E se a ciência, poderosa como nunca, pode nos colocar nesse tipo de situação, ela mesma deve consultar seus volumes de ética e nos ajudar a propor soluções que não vulgarizem nossa dignidade ou aos nossos filhos por serem como são. Se a síndrome de Down é mesmo uma doença, ela também não é um crime. Não há criminosos aqui, nem pessoas sedentas por salvação. Há pessoas como outras quaisquer, nada mais que isso. E se, como aquele Ícaro, formos logo mais encarcerados em um tipo de labirinto, nada mais justo que não nos lancemos de uma vez ao mar, mas que possamos insistir o quanto quisermos em outros caminhos. Todos eles. Que os testemos e refutemos. Tantos quantos forem necessários.

Não bastasse isso, já há alguns anos paira sobre a comunidade síndrome de Down o fantasma da extinção. Trata-se também de um produto da tecnologia e da ciência, realizado a partir de exames de rastreamento cromossômico não invasivos que permitem a detecção precoce de fetos “ligados”, para ficar na mesma metáfora. Em países os quais o aborto não é criminalizado, sobretudo alguns escandinavos, as taxas de natalidade vêm caindo a uma razão abissal, coisa de 90% ou mais. Como compete numa decisão pessoal – mesmo que em muitos países haja uma política de rastreamento clara apontando no sentido do favorecimento da interrupção das gestações – pouco há a categorizar sobre o assunto, seja a partir da religião, da ética ou da ciência. Esta última, neste caso, logrou transferir ao senso pessoal a responsabilidade por isso, embora em muitos casos o Estado pretenda intrometer-se, como se vê, e a religião catequizar, como é seu feitio.

Conheço muitos pais que temem que, em um breve futuro, seus filhos sejam tão raros e incomuns quanto os tigres de Bengala, os brancos, que são mais minoria ainda e que, por conta disso, o preconceito, o estranhamento e a rejeição aumentem ainda mais. Caso não seja possível imaginar, nesse mesmo momento uma pessoa com síndrome de Down com dificuldades de comunicação pode estar sendo asfixiada pela polícia, ou barrada num parque de diversões, tendo sua matrícula na escola rejeitada, sendo obrigada a viver em tipos pós-modernos de guetos, esterilizada contra sua própria vontade, violentadas sem capacidade de reação, preteridas nas oportunidades de trabalho… que mais? É preciso mais que isso, afinal de contas? Ainda assim, a humanidade tem provado em inúmeras outras situações a capacidade de coexistência, de respeito mútuo ou, pelo menos, de tolerância com as diferenças, na impossibilidade da sua assimilação definitiva. Por isso peço – por mim, pelos outros pais e mães de pessoas com síndrome de Down e por elas próprias – que não nos façam como os tigres brancos de bengala. E isso que parece nosso rugido, considerem que seja apenas o nosso frêmito diante de tudo o que vivemos e ainda iremos viver.

** Na Espanha, há poucos anos, a justiça decidiu por indenizar vitaliciamente uma família pelo fato do filho ter nascido indevidamente com a síndrome de Down. Ver neste link. Também interessa conhecer, nesse sentido, o caso Perruche, decisão judicial em torno do direito às pessoas com deficiência em “não nascer”, aqui em reportagem da BBC.

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A testemunha aprendiz

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Duas crianças jogam bola

Inclusive

Por necessidade de conhecer outros pais de crianças com deficiência intelectual, como eu, frequento há pelo menos cinco anos vários grupos de discussão na internet. No começo, frequentava mais os grupos via e-mail, onde já não vou tanto. Atualmente o que parece inevitável: os grupos formados via redes sociais. E há aos montes. Uns mais específicos, outros mais genéricos. Uns mais participativos, outros mais elitistas. Há para todos os gostos, enfim. Nesses grupos conheci e também deixei de reconhecer muita gente. Penso que isso é natural e, mais que isso, inevitável. O tempo vai criando filtros e consolidando amizades, sábio que ele é. Em um desses grupos conheci (primeiro virtualmente, depois ao vivo e em cores) o Alexandre, nome fictício, que me contou a história a seguir e com quem vivi parte dela, perguntando o que eu penso a respeito. Conto a história primeiro, digo o que penso ao fim.

Diz o Alexandre que o filho tem personalidade. Muita. Tanta que já anda, por conta disso, causando-lhe alguma dor de cabeça. Ele tem oito anos de idade e vai à escola com colegas da mesma idade. Seu grande medo é que ele possa ir até lá para, entre outras coisas, fazer o que a maioria faz: brincar e implicar uns com os outros. Seu grande medo é que ele possa estar fazendo – com pouca ou nenhuma noção de que o esteja – uma espécie de “bullying” primaríssimo com o filho de um outro pai, um menino ruivo. Ele diz que o seu filho tem síndrome de Down e também precisa aprender a conviver com as diferenças.

Como a maioria das crianças, ele é um pouco egocêntrico. Pensa que o mundo gira em torno de si. É como um sol copernicano. E, como tal, brilha, mas o fantasma do “bullying” estaria manchando sua imagem semi-santificada. Na escola, todos se perguntam: como pode? O Alexandre se pergunta: como não pode? Como não poderia, se não há quase nenhum ruivo na escola onde ele estuda? Penso em lhe dizer que se acalme, que isso não caracteriza nem de longe um tipo de preconceito racial, ou qualquer tipo de preconceito, mas deixo que vá até o fim.

O filho do Alexandre veio de mudança de uma outra escola para aquela. Lá, como na atual, o filho do Alexandre era o único com síndrome de Down, mas igualmente paparicado. E o safado, diz o pai, gosta disso, não que tire algum proveito material da situação. Mas afetivo, ah.. isso já é outra história. O Alexandre diz que “o cara” gosta de estar no centro. Que é um ator nato. E agora, como se vê, não quer competição na diferença. Quer ser exclusivo. O mais especial. O mais incomum entre os incomuns. Não sabe ele em que arapuca está se metendo. Como bom pai, o Alexandre diz que irá tirar seu chão. Ele não sabe, mas o Alexandre é o seu malvado favorito.

O Alexandre diz que a implicância (melhor que bullying, não?) dele nada tem a ver com a cor do cabelo do colega. A questão seria meramente atenção. Sua tarefa, portanto, é árdua: é podar seu egocentrismo na raiz, fazer-lhe perceber que a igualdade vale mais que a sacralização da diferença, isso no ponto de vista da sua família. E que ser tratado com base na diferença impõe muitas vezes um abismo intransponível e, paradoxalmente, bastante confortável. Por sorte dele, tem duas irmãs mais velhas com as quais exercita (às vezes fisicamente) as artes democráticas. É um “espetáculo”, diz o Alexandre.

Ele me conta que migraram da escola pública para a privada em busca da famosa “qualidade”. E também porque a economia doméstica melhorou a ponto de permitir 3 mensalidades, onde não havia nenhuma. E a maldita acomodação do ensino público já andava por comprometer etapas importantes na aprendizagem das filhas maiores, sem que espernear adiantasse de algo. O jeito, segundo ele, foi fazer as trouxas, apertar o cinto e migrar. Diz ele que a família torce para não mudar tão cedo novamente, mas assim como as escolas têm mania em avaliar nossos filhos, o Alexandre e a esposa adquiriram o gosto de avaliá-las também, e diariamente. Por enquanto tudo vai bem, as engrenagens movidas a dinheiro privado funcionam mesmo melhor que aquelas movidas a verbas públicas e ele relata que o interesse na educação de um “especial” tem sido autêntico na nova escola. Ali, ninguém – exceto os alunos – parece estar de brincadeira. Não lhe digo, mas o Alexandre é um sujeito de sorte.

Ainda assim, ele diz que vive uma situação sui generis. Diz que nunca imaginou que o “objeto” por excelência da educação inclusiva poderia transformar-se não mais que de repente em um potencial agente da exclusão e do preconceito. Penso com meus botões: ora, se este é o comportamento mediano da sociedade e convivemos às vezes até mesmo fraternalmente com o racismo, com a homofobia e com o preconceito de classe, então por que se preocupar? Não bastaria simplesmente “deixar rolar”? Essas coisas não se resolveriam, afinal de contas, “ao natural”? Seria o filho do meu amigo o primeiro “down” preconceituoso (ele há de me desculpar se imaginasse o peso do adjetivo) do planeta? Mesmo em se tratando de “anjos”, sinceramente eu duvido muito e, pela expressão do Alexandre, parece que ele também.

No momento, ele diz que estudam medidas concretas. Andam em busca de livros infantis que enfatizem igualdade e diferença, sem o imbróglio sociológico correspondente. Simples assim não tem no mercado. A diferença provoca um discurso estanque, onde todos os diferentes estão isolados uns dos outros. Não se trata de um respeito formal, mas da necessidade de um convívio real, mais igualitário e harmônico. Cansado pela busca nas letras, o Alexandre diz que foi aos filmes e destes aos desenhos animados. Ao mundo idealizado dos personagens de um Discovery Kids Channel, no qual se aboliram todos os maus sentimentos do mundo. Não é tudo bonito quando idealizado? O Alexandre diz que dá até vontade de morar ali, mas a “criancice” logo cede terreno à realidade concreta e às medidas necessárias, ao mundo do pragmatismo. Lamentavelmente, penso calado.

O Alexandre diz que estão pensando em conversar com os pais do menino supostamente “bulimizado”. Em seu lugar, gostaria que fizessem isso, confessa. Afinal, o mais óbvio é imaginar que o exemplo vem dos mais velhos, ou seja, que sua família inteira age dessa forma, belicosamente. Só de imaginar isso, eu tremo. No fundo, ele quer lhe dizer que tenta explicar ao filho o absurdo que está cometendo, mas é difícil para ele explicar a pais que não têm filhos com deficiência intelectual como faz para explicar as coisas. Ele faz isso brincando com bonequinhos, que é uma forma concreta de mostrar-lhe as coisas. Eu digo que também faço, mas que acho que não deve dizer isso ao pai do menino, o ruivo. Talvez seja melhor pensar noutra coisa. Algo mais formal, de repente. Combino com o Alexandre de ir com ele à escola, para ajudá-lo a ganhar coragem. Vamos lá.

Chegamos enfim à escola, o murmurinho é imenso, como só pode ser. A tarde ensaia um daqueles dias azulados de inverno nos quais até as nuvens se intimidam. Ali está o pai do garoto, simpático como ele só e, na altura de seus joelhos, o filho. Ele tem uma bola nas mãos. Bolas, como se sabe, são como imãs para meninos. Logo o filho do Alexandre foge do seu controle (qual filho um dia não foge?) e vai correndo até o outro menino. Ele o pega pela mão e leva até a quadra de esportes, onde as crianças brincam antes do início das aulas. As mochilas são jogadas no chão e a correria se faz. Por um momento, a cena de um livro se desenha diante dos nossos olhos. Paralisado, vejo o Alexandre aproximar-se do pai e dizer-lhe que não vai mais acontecer a chateação do outro dia. Não impunemente. Ele sorri sem tirar os olhos do jogo e responde: é claro que vai. Eles estão aqui para aprender. E nós também.

Eu penso que e registro aqui, conforme prometi no início, não poderia haver acordo melhor. Ficaram combinados assim, sou testemunha (e aprendiz).