• Amálgama

Desde priscas eras um dos grandes fascínios dos seres humanos tem sido perscrutar o futuro, aquilo que não veio ainda, o desconhecido. Isso se refere tanto a lugares não idos (como na atualidade o mundo interplanetário ou, nos tempos remotos, o continente vizinho), seres não vistos pelo olho humano ou até mesmo situações inimagináveis. Duas soluções elementares, mas não complementares, foram organizadas a partir do dilema da eterna permanência no agora lá no extinto tempo dos ancestrais e que vicejam ainda hoje. A primeira é a investigação científica, o desenvolvimento de seus métodos e resultados técnicos e, a segunda, o livre exercício da imaginação ficcional, expresso desde a mitologia antiga até o pleno desenvolvimento do gênero sci-fi na atualidade. Hoje parece que as duas vertentes enfim aprenderam a conviver, embora muitas vezes pareça que uma queira assumir o lugar da outra. É a impressão que se pode guardar a partir da notícia, publicada inicialmente na Human Reproduction, de que já nasceram e estão entre nós as primeiras crianças geneticamente modificadas do planeta.

A notícia é embaraçosa, mas nem tanto quanto a de que o homem que durará 1.000 anos possivelmente também já tenha nascido, e ande por aí em algum lugar deste mundo, vivinho da silva. A soma assombrosa de anos resultaria do produto da adição de biotecnologia de ponta, nanotecnologia, super-fármacos mais um punhado de engenharia genética aplicada. Não seria mais fantasioso imaginar que possam, inclusive, tratar-se da mesma pessoa. Quem mais teria condições de reunir características tão abismais que uma criança que, ao nascer, já trouxe programadas as informações que o converteriam num tipo de Matusalém pós-moderno? Por sorte ou azar (é difícil decidir), essa pessoa ainda é um modelo perceptível apenas no terreno da ficção científica, tendo os geneticistas preocupados com os problemas reais do ser humano, já derrubado a teoria aventada por Aubrey de Grey, que trouxe para o campo científico especulações espetaculosas, ganhando as luzes de uma mídia interessada em números impressionantes e declarações apenas presumivelmente científicas.

Famoso por apresentar, no canal de divulgação científica Discovery Channel, programas como “A Física do Impossível” e “O Mundo do Futuro”, baseados em seus livros, o físico norte-americano Michio Kaku personifica como ninguém a releitura das pitonisas de Delfos ao alardear previsões estupefactantes, para um futuro próximo, como o fim do câncer e dos computadores com a facilidade de quem anuncia o possível resultado de uma partida de futebol. O físico, entretanto, não opera com enigmas, mas a partir de especulações que contam, segundo ele, até com data para concretizar-se. Kaku é um pesquisador que prolonga o estudo de algumas teorias quânticas, como a da teoria das cordas, e faz da popularização do conhecimento científico e de especulações tecnológicas e desenvolvimentistas produtos que encontram interessados em muitos lugares, inclusive em canais televisivos pretensamente sérios e editoras comerciais.

Kaku poderia seguir o caminho de divulgação científica, iniciado pelo astrônomo Carl Sagan e, mais recentemente, por Richard Dawkins, mas se distancia destes ao travestir-se numa espécie de pregador da tekhnè, do saber fazer, buscando na imaginação e na fantasia argumentos capazes de converter uma população fascinada pelas possibilidades da tecnologia às teorias transumanistas, corrente de pensamento da qual é um dos principais entusiastas. O humanismo encontrado no trabalho de Sagan, por exemplo, não se presta ao ofício do convencimento, mas do ceticismo, razão pela qual se diferenciam radicalmente. Mas o transumanismo vai um pouco além de pretensões científico-filosóficas ao postular ideais pouco científicos, coisas como a imortalidade corpórea ou super-capacidades.

Entre outras coisas, o transumanismo considera desnecessário que o homem conviva com limites impostos pela natureza, como o sofrimento, as deficiências, doenças e, principalmente, o envelhecimento. Conta-se que seus seguidores e expositores já se preparam, inclusive a partir da ingestão de substâncias e medicamentos, para uma vida longeva e longe dos males que afetam os seres humanos comuns, sem se preocupar se isso venha a se confirmar ou não, porque, apesar de travestir-se de um tipo de neo-filosofia, o transumanismo não deixa de ser um tipo de crença, de culto, já que não se limita a explanar princípios e procurar comprovação teórica, mas chega a buscar seguidores entre pessoas ávidas por superar a condição humana, o que nas bordas do séc. XXI tornou-se algo aparentemente irresistível.

O que a ciência normal garante, por outro lado, é que mesmo que seja viável uma ampliação da expectativa de vida em alguns dos termos dos transumanistas, a precariedade do corpo físico e o declínio das funções vitais continuam garantidos, até porque o grande investimento que é feito na indústria de fármacos atual, via Big Pharma, consiste em medicamentos de uso prolongado que não buscam curas definitivas para os males terrenos, mas tornam os seres humanos dependentes de medicamentos de uso contínuo e, consequentemente, criaturas doentes. É o que alguns cientistas, como o Nobel de Química de 2009, o americano Thomas Steitz, têm denunciado ao apontar o abandono de pesquisas de sucesso em prol da manutenção do mercado da doença e da cura.

Imaginar o futuro é um exercício tão antigo quanto os exercícios de mecânica celeste que os gregos e outros povos antigos faziam ou as maravilhas legadas à humanidade por gênios como Leonardo da Vinci, o que se pode comprovar a partir de seus esboços. Imaginar os recursos que estarão disponíveis no futuro é parte do desenvolvimento científico e tecnológico e uma necessidade incessante de reescrever-se o futuro, já que o tempo presente é sempre acachapante, é a própria realidade. Mas conhecer a realidade está longe de ser a finalidade exclusiva da ciência. A necessidade de modificá-la pode ser seu verdadeiro motor, quer seja para uma exploração mais efetiva dos recursos naturais ou para qualificar-se a experiência da vida humana, nem que a partir de pesquisas laboratoriais. Dessa necessidade provavelmente resultam também as pesquisas que se utilizam da manipulação genética do ser humano, como no caso do anúncio dos bebês geneticamente modificados, o que leva a pensar-se em outras coisas também, como o aborto seletivo ou os assim chamados designer babies, ou seja, crianças feitas sob medida, possibilidade questionada por boa parte dos bioeticistas.

Sob o apelo de criar-se pessoas totalmente livres de imperfeições, deficiências ou doenças derivadas de causas genéticas, laboratórios que se utilizam das técnicas de reprodução assistida têm sido pródigos na oferta comercial de descendentes livres de defeito ou, como em até alguns casos, pessoas com características previamente definidas. Inicialmente destinados às pessoas com problemas na reprodução, mas ainda assim desejosas por perpetuar a espécie, não é difícil imaginar porque muitas pessoas têm procurado ajuda nesse sentido. Em sã consciência, todos desejam uma vida livre de percalços, principalmente se estes podem ser evitados através do simples descarte de embriões “defeituosos”. Essa é a promessa das técnicas de diagnóstico pré-implantação para doenças hereditárias – DGPI. Mais do que uma promessa, uma realidade concreta que tem aberto a possibilidade de uma intervenção ainda maior naquilo que a natureza costuma resolver como numa espécie de loteria. Trata-se de um domínio da técnica como há poucos séculos quase ninguém ousaria imaginar e que, tratado sem o cuidado ético devido, resulta em situações e problemas que já vem afetando a realidade em alguns países.

O recente desenvolvimento de tecnologias de detecção de alterações cromossômicas para gestantes através da simples análise sanguinea (não se trata do mesmo que o DGPI, destinado a embriões não implantados) vem causando um abalo profundo nas taxas de natalidades de crianças com síndromes genéticas, como a síndrome de Down por exemplo, e isso tanto nos países em que o aborto é garantido por lei como naqueles em que é vedado, chegando-se a reduções que beiram os 90%, de acordo com a Down Syndrome International. Alguns paises europeus já começam a seguir o exemplo da Nova Zelândia, que recentemente teria adotado como política governamental o encaminhamento de gestantes com filhos diagnosticados com síndromes genéticas à interrupção gestacional, ao invés de promover o aconselhamento genético.

É o que denunciou ao Tribunal Penal Internacional um grupo de pais de crianças com deficiência, alegando que a política pública lá adotada tem características de genocídio. Segundo um dos líderes do movimento, o governo de seu país agiria por razões econômicas, competindo o nascimento de crianças com deficiência em custo do qual a sociedade poderia desobrigar-se, segundo o raciocínio adotado. Outros países, como Alemanha e Inglaterra, também já estariam estudando formas de inserir os novos exames em seus respectivos programas públicos de rastreameto pré-natal sem que isso, contudo, signifique que se adotem políticas semelhantes às da Nova Zelândia. A tecnologia estaria causando o confrontamento, segundo reportagem da Deutsche Welle, das opiniões de cientistas, juristas, religiosos, ativistas feministas e a própria comunidade de pessoas com deficiência. Para o ator Sebastian Urbanski, que nasceu com a síndrome de Down, se estaria apenas fazendo seleção eugênica. Em um debate, ele teria calado os presentes ao dizer que “também somos seres humanos”.

Se aceitar a condição humana e, com ela, os devidos entraves naturais, pode ter se tornado insuportável para as pessoas no mundo contemporâneo, a necessidade de que um conjunto de ideias forneça as respostas e soluções é cada vez mais imediata. A ficção científica da literatura e do cinema, como ocorreu durante todo o séc. XX, parece ter deixado de satisfazer uma sociedade que tem se acostumado a portar consigo, e cada vez mais, recursos da tecnologia da informação, trazendo desde já uma aparente imersão no futuro. O Admirável Mundo Novo de Huxley em muitas coisas já envelheceu e a ética do mundo liberal vem se mostrando cada vez mais insuficiente para dar conta das diferenças e complexidades emergentes de um planeta que começa a mostrar seus limites geofísicos, apontando para problemáticas também impensáveis há cerca de um século, como a sustentabilidade e os novos entraves biopolíticos a um projeto econômico global que aporta em pleno séc. XXI com muito pouca renovação, se comparado ao desenvolvimento tecnológico do qual hoje se dispõe.

O cenário é palco de questões que envolvem não apenas as decisões globais ou sociais mas, principalmente, repercutem no âmbito do indivíduo, na esfera pessoal, na vida de cada um. Se as técnicas de DGPI irão ou não levar aos designer babies, se o aborto seletivo será dado como faculdade do juízo meramente individual de uma sociedade que se acostuma cada vez mais a gozar de todos os predicados da democracia ou, pelo menos, aquelas pelas quais é possível pagar para obter-se, se a imaginação ficcional sucumbirá a realidades plenamente acessíveis e o homem chegar mais próximo da imortalidade, como querem os transumanistas, é este o sinal definitivo de que uma nova humanidade já está aí? De que os limites, a despeito de não encontrar-se imediatamente uma contrapartida social que sequer solucione problemas elementares como a fome e a violência, serão dados apenas por saltos tecnológicos, como elos de uma cadeia evolutiva sem fim, em um mundo tão ideal quanto os imaginados por ficcionistas, sem circularidade ou história?

Não é o que pensa, por exemplo, o historiador Francis Fukuyama, o próprio ideólogo do “fim da história”, para quem as mudanças e os problemas de um mundo serializado e uniformizado seriam insustentáveis porque a sociedade planetária estaria em dívida ainda com problemas com origem na Idade Média, como fundamentalismos religiosos e a miséria. Se sim ou se não, se melhor ou pior, é preciso decidir, antes de ir com pressa ao futuro, a que futuro se pretende ir, antes que não reste alternativa – como no cinema de ficção mais pueril – a partir para a vida em outros planetas (possibilidade também já divulgada na mídia, com direito à passagem exclusiva de ida), por culpa da inutilização das próprias condições de vida na Terra e apesar de todas as promessas por novas engenhocas e de toda a fé que se possa extrair das novas ideologias tecnicistas. Pelo menos até agora, são ideias que têm se mostrado incapazes de sobrepujar as mazelas próprias dos seres humanos como igualmente aquelas que eles, no exercício do seu livre arbítrio, vêm escolhendo como destino a despeito de todas as previsões possíveis.

• Observatório da Imprensa

Desde criança gosto de esportes, tendo tentado a prática amadorística de algumas modalidades, no passado. Hoje me satisfaço com bem menos. Assistir as Olimpíadas, por exemplo, praticamente supre toda minha ansiedade atual por competição esportiva. Para mim todos ali são heróis mas, para a crônica especializada, parece que a coisa não é bem assim.

Heróis haveriam poucos, só os grandes vencedores mereceriam essa denominação. Ou então aqueles que, estropiados pela fadiga, reúnem forças a partir de algum lugar remoto do próprio corpo ou do espírito e vencem percursos naturalmente intransponíveis, ao custo de sobrepujar os limites físicos e desafiar a resistência humana. Mas, enfim, eles próprios parecem satisfeitos com seus feitos e, sem dúvida alguma, estão satisfazendo a muitos consumidores da adrenalina e sofrimento alheios.

A coisa toda é um espetáculo não fosse a imensa discriminação desportiva instalada principalmente através do jornalismo esportivo, que se resume praticamente num jornalismo de celebridades focado nos heróis, “gênios” e superstars do esporte. Não vai muito além disso.

Estava assistindo a um desses jogos de basquete, minha modalidade preferida, e percebi pelos comentários televisionados que se trata de um reduto de gênios, isso mesmo, gênios, principalmente os da equipe norte-americana. Assim como são alguns futebolistas da equipe brasileira, alguns cavaleiros do hipismo, atletas da vela, do tênis e de alguns outros gêneros, principalmente entre aqueles esportes cujos exponentes são milionários, ou seja, meia dúzia deles.

Portanto está lançado o desafio de encontrar-se ao menos um gênio do arremesso de martelo, do badminton, do levantamento de peso ou até mesmo da ginástica rítmica (na artística, com bom patrocínio, se conseguem bons adjetivos). Estes, no máximo, são atletas esforçados. Não fazem mais do que sua obrigação ao competir, mesmo que a duras custas. Seu problema não é QI, mas cachê. Essa é a história que está sendo escrita sobre a Olimpíada de Londres, a qual, como na própria história recente do mundo, há para cada superstar uma respectiva legião de invisíveis segurando a peteca.

Os demais, notados justamente pela derrota, podem enfim saber que seu mérito e dedicação não valem sequer poucos segundos de glória, logo destruidos pela imagem pujante dos vencedores. São pessoas coisificadas, prestes a serem substituidas por outras de performance superior e não se cogite que as próximas edições das Olimpíadas serão diferentes, já que esta modalidade de escrita parece já fazer parte do assim chamado “espírito olímpico”, do qual tanto se comenta mas muito pouco se pratica.

• Amálgama

Em sua obra literária mais conhecida, o italiano Umberto Eco propõe, além de uma fascinante aventura policialesca em torno do conhecimento e seus efeitos terrenos em plena era medieval, uma questão de fundo muito presente na época em que se passa O Nome da Rosa, e que permanece ainda hoje como um dilema não resolvido pela linguagem humana e por aqueles que a estudam ou, pelo menos, dela se valem. Consiste na atribuição de palavras, ou nomes simplesmente, mas não conceitos, como definidores da realidade.

Caso se tratasse de algo pacífico, provavelmente não se teria na atualidade a difusão de tantos substantivos tomados como adjetivos, principalmente quando o que se procura é definir as características dos seres humanos. Tomando-se por ponto de partida o uso comum de termos relacionados às diferentes deficiências que podem acontecer ao homem (físicas, sensoriais, intelectuais ou múltiplas), é relativamente simples observar com que facilidade as pessoas tomam o nome pela característica, como se além do nome nada houvesse a considerar a respeito das pessoas. A profusão de textos, inclusive os muito sérios, denominando pessoas, quando se quer dizer outra coisa, como autistas, cegas, surdas, loucas ou retardadas é um exemplo claro da preguiça mental que simplifica o humano pelo que nele é mais visível e substitui sua representação, não por um conceito, mas por um preconceito, na medida em que o uso destas palavras tem exclusivo sentido pejorativo.

Se na baixa Idade Média o nominalismo surgiu como forma de questionar alguns dogmas impronunciáveis do cristianismo de outrora, o denominalismo de agora parece não ser nada além de um grande esforço reducionista. Não se diz de uma pedra que ela é imóvel ou a chuva molhada, mas facilmente se diz que alguém é cego, surdo, autista ou retardado como forma de explicar alguma incapacidade pessoal, ou uma característica de não-ser. Exclui-se rapidamente a pessoa do conjunto normal de pessoas e se a toma por um objeto de generalização. A pressa em veicular a mensagem justifica qualquer coisa, é o que parece estar cada vez mais claro.

Assumindo-se o discurso, não seria equívoco inferir que todo cego é um sujeito alienado (muitas vezes até por opção própria, como “aquele que não quer ver”), todo surdo um sujeito indiferente (como “aquele que não quer ouvir”), toda pessoa com deficiência intelectual um incapaz, e todo autista um tipo alheio ou ausente. Provavelmente poucos gostariam de postular tais afirmações, mas, de maneira implícita, é um discurso comum que povoa jornais, revistas e outros gêneros de literatura informativa, encontrável até na escrita de pessoas experientes.

Na internet, onde textos apócrifos são atribuídos a autores consagrados. Um poema de um suposto Mario Quintana consiste em exemplo que consolida esse tipo de pensamento. Basta que se verifique os seguintes versos: “(…) ‘Cego’ é aquele que não vê seu próximo morrer de frio, de fome, de miséria, e só tem olhos para seus míseros problemas e pequenas dores./ ‘Surdo’ é aquele que não tem tempo de ouvir um desabafo de um amigo, ou o apelo de um irmão. Pois está sempre apressado para o trabalho e quer garantir seus tostões no fim do mês./ ‘Mudo’ é aquele que não consegue falar o que sente e se esconde por trás da máscara da hipocrisia./ ‘Paralítico’ é quem não consegue andar na direção daqueles que precisam de sua ajuda.(…)”

Muito provavelmente o autor de Baú de Espantos nunca fora tão pouco sutil, característica marcante de sua produção poética. De qualquer modo, seu nome é emprestado a um texto tão taxativo quanto uma bula de medicamento, consolidando estigmas sob uma forma pretensamente poética. Poucas pessoas não terão passado por estas linhas e, infelizmente, muitas não terão percebido que o poeta gaúcho nada tem a ver com elas.

Versos como os acima, entretanto, são inofensivos se comparados à fúria denominativa que domina estes dias. Presentes em certo humour que arrasta milhões de seguidores ávidos por qualquer grunhido intelectual e até mesmo na plataforma eleitoral de políticos que usam os termos como xingamentos, sua vulgarização implica na naturalização e compartilhamento da estupidez, onde nada se troca de verdade, mas tudo se reproduz viralmente. Haverá quem diga que se trata de mais um patrulhamento do “politicamente correto”. Pode até ser correto o pensamento, porque felizmente não se encontra quem empregue na escrita, de forma pejorativa, termos como “gay”, “negro”, “gordo”, etc. Pode ser que se trate apenas de uma equanimidade de tratamento. Não seria pouco, nem tampouco tolice.

Quando uma criança adquire suas primeiras palavras, dificilmente ela precisará criar um novo vernáculo. Ela usará as palavras de seu meio social, sua família em primeiro lugar. É compartilhando significados e emprestando-se pronúncias que os conceitos se formam. A linguagem, portanto, é um produto social, não é necessário que se a recrie indefinidamente. O sentido que os conceitos adquirem também são dados pela significação. Portanto, a consagração dos preconceitos obedece a essa mesma lógica. Palavras que significam deficiências não têm sentido figurado a não ser pelo uso que se as empregue.

Ao invés do uso indiscriminado de palavras que tem profundo significado para aqueles que são definidos cientificamente por elas (denominações de deficiências são organizadas pela CID e CIF, classificações comumente utilizadas pela medicina, propostas pela OMS), é de se perguntar qual a dificuldade que pode haver na utilização de seus supostos sinônimos. Que se diga de uma pessoa indiferente, indiferente. Que se diga de quem se aliena pela própria conta, um alienado. De quem prefere não perceber a realidade, um ignorante por sua conta e risco. De quem não alcança a compreensão de um conceito, uma pessoa limitada. E que se deixe às pessoas com deficiência e suas denominações o fardo que já carregam de serem confundidas com os nomes que se emprestam a elas, como se desprovidas de qualquer subjetividade. Se, como dizia Demócrito, o filósofo que ri, “a fala é a sombra da ação”, é preciso justamente desconstruir as barreiras atitudinais que criam muros linguisticos e reais entre as pessoas. Sem isso, falar às paredes só tem por certo o próprio eco, com o perdão do trocadilho.

Da vulgarização plena da fala comum ao discurso medicalizador, que joga para a alteridade e cria até mesmo por efeito iatrogênico o ser doente, difunde-se a noção de que à pessoa deficiente faltam as características naturais do ser humano ou que se tratam de pessoas incompletas. A superação dessa perspectiva, entretanto, só podera acontecer mediante uma inclusão baseada no reconhecimento da diferença enquanto elemento pertencente ao ser, e não dele dependente ou por ele causado. É o que é proposto em algumas das ideias do alemão Axel Honneth, em Luta por Reconhecimento: A Gramática Moral dos Conflitos Sociais. A essa altura, os nomes voltarão a ser o que são, nomes, e um conceito intersubjetivo, forjado nas relações sociais, tomará o espaço ocupado pelos lugares comuns que têm povoado de modo contumaz a prática discursiva daqueles que até podem parecer seus defensores num primeiro exame mas que, num segundo e pouco mais detalhado, podem ser revelados como renovados agentes da estigmatização e segregação. Enquanto isso, é muito bom arregalar os olhos antes de se unir ao rebanho, para se ter certeza de que não se está aderindo à matilha. Mesmo que equívocos possam compreensivelmente acontecer, não é má ideia soar os alarmes, como o menino na fábula. Afinal, a história tem demonstrado que os lobos estão sempre por perto.

• Inclusive

A vida dá lições, o que há é pouca gente disposta a recebê-las. Parece frase de para choque de caminhão, não é mesmo? Mas não, não é. As lições da vida não se dão em salas de aula, poucas estão nos livros e, mesmo assim, pululando diante dos nossos olhos, as rejeitamos, seja por que às vezes não nos interessam ou porque nos sentimos inertes e impotentes diante da realidade dos outros.

Há poucos dias recebi uma boa lição dessas, um verdadeiro sopapo, e não era exatamente da “vida”, mas do sistema financeiro, talvez um de seus mais fervorosos representantes institucionais, da vida como a vivemos nestes dias. Era um anúncio de crédito, o tal crédito que dizem ser capaz de salvar ou afundar a economia das nações. A mensagem era clara, representada em percentuais incapazes de gerar dúvida. O panfleto, impresso em bom papel, anunciava o que parece óbvio: oferecia desconto no crédito para correntistas que mantinham poupança junto ao banco. Quanto mais dinheiro o indivíduo mantivesse junto ao banco, menor taxa seria cobrada na concessão de financiamento. Parece evidente o funcionamento dessa lógica. Significa castigar com altos juros justamente aqueles que mais necessitam de crédito.

Nem vem ao mérito da questão o fato daquele ser um banco estatal que, por definição, deveria ter como primeiro compromisso desonerar o cidadão comum de práticas abusivas. Mas não é possível pensar em tamanha tolice, trata-se de um banco como todos os outros, que está competindo com aqueles privados no atendimento às pessoas e empresas, inclusive as mais simples dentre elas.

Aqueles que têm a sorte de não precisar viver na própria pele as lições que o sistema financeiro pode proporcionar, ou as demais disponíveis, talvez não dimensionem bem o tipo de situação a que os mais pobres se submetem, oficialmente, em nosso país. É uma exclusão sistemática capaz de corromper os mais nobres caracteres, capaz de marginalizar camadas inteiras da população, submetê-las a uma extorsão privilegiada para a qual são escolhidos pelo critério da miserabilidade, miserabilizando no fim das contas a nação inteira, em função de um sistema que busca garantir privilégios justamente para quem deles pode prescindir.

É por isso que a exclusão social não aceita remendos, mas pede soluções concretas e, se possível, definitivas. Não se trata de bolar um novo plano econômico, mas de engendrar uma sociedade que não se sustente mais no escárnio social e na distinção econômica, como a que temos hoje, já que por esses dias ouviremos muito o termo sustentabilidade. Trata-se de impedir que pessoas de carne e osso, iguais a mim, iguais a você, continuem sendo submetidas a um critério moral e real de subalternização, de desvalorização, ou que isso seja dado apenas como uma trivialidade com a qual devemos nos acostumar.

Fonte: O autor/Inclusive

Por Lucio Carvalho

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• Amálgama

Há mais de cinco anos eu ganhei, saído de dentro da barriga da minha mulher e envolto em sangue e mucosidades, meu segundo filho. Ele nasceu com a síndrome de Down. No nascimento, havia apenas indícios disso, segundo a neonatologista que nos atendeu, mas era quase certo o diagnóstico. Faltava apenas a confirmação do exame de cariótipo, obtido do sangue de seu minúsculo calcanhar, que se confirmou ao fim de mais ou menos um mês.

Durante aquele primeiro mês de sua vida, quando pensávamos na possibilidade de que ele tivesse ou não tivesse o terceiro cromossomo no par 21, vivemos momentos de angústia, certamente que sim. Acho que tínhamos algum tipo de esperança de que o cariótipo não confirmasse aquele diagnóstico que, fatalmente, nos traria muitas dúvidas e a necessidade de conhecer melhor um assunto que ignorávamos por completo e que, se pudéssemos, acho que continuaríamos a ignorar, não tenho ilusões quanto a isso.

Acho que as pessoas, de um modo geral, não aquelas que estão envolvidas profissional ou emocionalmente, pensam e vivem dessa forma simplista, dançando conforme a chuva. É meio simplório dizer isso, mas acho que é o mais próximo da realidade que consigo atingir.

Diagnósticos são temíveis, principalmente quando revelados diante de olhos ignorantes. Que fosse um erro de exame da pediatra, afinal ela apenas fundara sua suspeita num exame de aparência física. Poderia ser uma confusão ou outra coisa que não a realidade, a realidade de que nosso filho tinha mesmo nascido com a síndrome de Down. Mas logo percebemos que se tratava de uma angústia sem razão de ser. O que mudaria um exame desses e seu resultado? Na realidade dele, em seu futuro, muito pouco. Na nossa realidade, muito pouco também. Ali estava um bebê que, como todos os bebês, logo aprendeu a arte de dissipar temores, sem que ninguém o ensinasse. Dali em diante, o único que nos cabia era aprender a conhecê-lo e educá-lo, antes mesmo de imaginar que uma transformação intrínseca pudesse operar em nossa subjetividade, à revelia inclusive de nossa vontade.

Pois então. Passado todo esse tempo, tenho uma revelação a fazer: ter tido um filho com síndrome de Down não mudou a minha vida.

Por mais que consiga imaginar uma razão factível, não consigo me imaginar nem como um privilegiado nem como um desafortunado.

Não consigo olhar para ele e perceber nada que invoque piedade ou compaixão. Nem tampouco percebo sequer um traço angelical. Só vejo uma criança. Às vezes, uma criança doce e amorosa, às vezes um capeta ardiloso. Em qualquer das vezes, um sedutor barato com bochechas irresistíveis.

Meu filho mente. Ele faz manha. Birra. Ele finge sofrer para receber atenção. Mas quando ele ri, ri a valer e não há quem consiga não começar a rir também.

O dia em que percebi que meu filho mentia, tive um choque verdadeiro. Um dos “sintomas” ou características com o qual havia entrado em contato por terceiros a respeito desse suposto grupo genérico de pessoas, os “portadores” da síndrome de Down, nos informava que são anjos na terra, seres ingênuos e incapazes da mentira.

Para alguns psicólogos, a mentira é uma elaboração complexa de raciocínio. Envolve o mentiroso ter consciência de uma realidade, falseá-la deliberadamente e checar o efeito de sua ação através da observação da reação do interlocutor. Foi um choque verdadeiro perceber que ele mentia, mas também um alívio, afinal quebrava ali duas falácias numa tacada só, a de que seriam diferentes em essência dos outros seres humanos e incapazes de pensamentos complexos, mesmo que expressos de forma não verbal.

Tive a grande sorte de ter tido uma experiência pregressa de paternidade. Já havia vivido esses “sintomas” com minha filha mais velha, que tem dois anos a mais que ele e que, às vezes, me parecer tardar até demais a superá-los. Os sintomas da infância. Imagino que, se seguirmos os “ensinamentos” de nossos filhos, muito logo perderemos o emprego e, se todos os pais também o fizerem, o mundo se tornará ainda mais caótico, apesar de que muito possivelmente mais feliz e poético. É por isso mesmo, aliás, que temos o dever de garantir às crianças o exercício completo da criancice na época de sua infância, para garantir a presença da verdadeira poesia entre nós. E para deixá-los brincar também, que é a sua forma peculiar de aprender a cultura na qual estão inseridos.

Às vezes, mais por estímulo externo que interno, eu fico pensando se um ser humano pode mesmo transformar o outro. Se um filho pode mesmo transformar um pai ou se, no fim das contas, não é mesmo o pai (e/ou a mãe) que vai moldar o filho, transformando-o pelo seu exemplo, hábitos, cultura, etc. E, pensando, menos eu me convenço de qualquer coisa, em alguns momentos até mesmo da possibilidade de transformação, seja ela causada por outro ou por si mesmo.

Lembro imediatamente de Kafka e seu personagem Gregor Samsa, cuja ânsia por transformação o levou a acordar um dia sob a casca e asas de uma abjeta barata. Buda, que esvaziou-se de si mesmo após longuíssima meditação e o desafio do medo, do próprio desejo e de alguns demônios que apareceram de última hora. Cristo, que supostamente se deixou matar pela humanidade inteira, expiando os pecados do mundo. Eu, que tive um filho com síndrome de Down. Ops!! Eu?! Como assim?? Será que fui mesmo, algum dia, objeto de alguma transformação? Por causa de meu filho? Qual o significado de uma afirmação como essa, afinal de contas? Por que é tão fácil encontrá-las nas palavras de pais e mães de crianças com deficiência, não necessariamente a síndrome de Down?

Significa que, ao termos um filho com deficiência, deixamos de ser quem éramos para nos tornarmos seres melhores? Que absorvemos automaticamente maior tolerância, respeito à diversidade, solidariedade e tantos outros valores dignos das mais nobres criaturas? Mas isso não seria um tipo de apropriação indébita de atributos do nascimento de um terceiro? Quando um filho com deficiência nasce, renascemos juntos? Será mesmo?, eu me pergunto. Será mesmo?

Uma reconfiguração moral completa, como num disco rígido reformatado?

Significa que estamos diante de uma possibilidade inigualável de mudar a forma de ver o mundo e as outras pessoas? Não soa um pouco pretensiosa demais uma afirmação como essa?

Significa que, por conta própria, não precisamos sequer nos dar ao trabalho de rever preconceitos, atitudes, visões de mundo? Como então podemos querer convencer alguém de qualquer coisa com esse tipo de exemplo e postura? Se não tivéssemos esse filho, poderíamos continuar a ser quem éramos, mesmo que fossemos criaturas triviais ou até mesmo coisa pior? Por que confirmamos que um filho com deficiência pode redimir ou potencializar nossos valores e essência?

E porque será que a transformação é aparentemente sempre positiva? Alguém nunca se tornou um pai ou mãe pior depois do nascimento de um filho com síndrome de Down ou outra deficiência? E aqueles pais que sumiram no mapa, deixando como herança apenas a carga genética e uma péssima lembrança para mães que enfrentaram sozinhas a criação de um filho? E aqueles que, como o caso do escritor norte-americano Arthur Miller, simplesmente repudiaram o próprio filho? E os anônimos que repetiram seu gesto, se reconhecerão numa metamorfose? Terão virado monstros? Terão sido sempre monstros?

Precisamos ter certeza mesmo que somos super-pais para não parecermos minimamente monstros? Será que quando nos outorgamos ou sentimos “super” não estamos implicitamente depositando em nossos filhos uma carga da qual eles não são titulares por excelência ou escolha? Não fica implícito que sua existência compete numa sobrecarga para nós, que somos pais “além do que seria o normal”? Afinal, há possibilidade de haver um super-pai na ausência de um sub-filho? Ou não deveríamos nos preocupar com esse tipo de coisa? Eu não sei. Sinto que não e sinto que sim, e às vezes me confundo.

No fundo eu penso em quem, nós pais, estamos queremos convencer com ideias desse tipo. Temos, de fato, alguma necessidade disso? Ou então, de forma mais drástica, por que precisamos mesmo ser pais especiais? Pais transformados? Pais melhorados e salvos pelos filhos? Pais escolhidos? Não é possível simplesmente ser pai e mãe, com todo o erro, culpa, alegria, acerto, dor, delícia, realização, frustração que isso deve trazer consigo?

Meu filho tinha sete ou oito meses de idade quando acompanhei uma mãe que perdera o filho que tinha praticamente a mesma idade que o meu, por complicações de saúde. Naquele momento, uma realidade muito mais dura que um diagnóstico de deficiência caiu sobre a minha cabeça, e de forma muito pesada. Eu achava que já sabia disso, mas ali senti como se pudesse ser eu mesmo. Poderia ser eu ou qualquer outro pai ou mãe. Bastava o dado ter dado uma volta a mais ao girar e pronto.

Naquele momento estava confirmando algo que todos sabemos, de forma mais ou menos racional: não há razão para a dor e só a dor dos outros é uma dor hipotética. Não há razão alguma para alguém sofrer e alguém não sofrer. Não há nada de especial em ser ou não ser pai de um filho com uma deficiência. Será sorte? Azar? Desígnio divino? Maldição? Benção? Será preciso tantas perguntas? Eu mesmo acho que não as faço tanto a mim mesmo, pelo menos não de forma tão direta. Em seu lugar sempre há outras, porque estar vivo é duvidar e a morte efetivamente é a única certeza com que os humanos contam.

Por coisas assim, sinto que a crueldade da vida é, em certa medida, sua própria magia. Pode fazer parte de uma vida sofrer e de outra não. Assim é a vida. Da minha, faz parte ter um filho como o meu e essa experiência tão peculiar e única não pode ser, de modo algum, exemplo para ninguém, muito menos um parâmetro moral. Não é tarefa fácil, entretanto, não nos deixarmos aprisionar tão rapidamente por uma ideia como essa, por esse tipo de armadilha.

Se não formos nós mesmos e nossa vida, alguém ou algo fatalmente irá nos mostrar o quão somos triviais e o fato de termos um filho com síndrome de Down ou outra deficiência apenas um acaso que nos desafia não a sermos super-pais, mas pessoas que precisam assumir provavelmente a mais difícil de todas as tarefas: a de transformar os próprios filhos. Eu duvido, inclusive, que haja outra transformação tão efetivamente possível, em se tratando dos seres humanos.

Acho que é até possível debitar à recusa dessa possibilidade alguns dos mais graves problemas do mundo, que nada são além do que as consequências diretas da ação dos homens, mesmo quando procuramos nos esquivar das evidências disso. Estes comandantes do mundo que, em grande medida, cada vez mais se parece mesmo àquela ilha de “O Senhor das Moscas”, do escritor William Golding, no qual crianças são lançadas ao desafio do autogoverno e se deparam com a violência da natureza humana em seu estado-bruto, impedidas de lidar com ela ou resolvê-la pela falta de crítica histórica.

Logo que foi publicado, procurei ler o premiado livro de Cristóvao Tezza, “O Filho Eterno”. Alguns anos antes eu havia lido “Uma Questão Pessoal”, do escritor japonês Kenzaburo Oe. Os dois livros são muito semelhantes, tratam basicamente das impressões e consequências pessoais do nascimento de um filho deficiente. Acho que por isso me surpreendi tanto com o relato do escritor brasileiro, porque mesmo situado a uma distância de tempo maior que a de Kenzaburo, a reação paterna narrada é muito distante daquela, mas em sentido negativo.

Em “O Filho Eterno”, encontramos uma narrativa em primeira pessoa na qual em nenhum momento o filho chega a ser um sujeito, a esboçar uma personalidade, por mínima que seja. O filho ali cumpre a missão errônea de causar ao pai sensações e inquietudes particulares. Tão particulares que imponderáveis, porque assim, afinal, é a experiência humana.

De outros pais, colhi a queixa de que se trata de um livro negativo que, a despeito de ser muito bem escrito e ter recebido prêmios importantes, limita-se a “esquartejar” a rejeição paterna, deixando de oferecer qualquer visão positiva a respeito do nascimento de um filho com síndrome de Down, mesmo tendo diante de si a liberdade literária. Eu não gostei porque não consegui sentir-me tão mal por ter um filho com síndrome de Down quanto o seu personagem. De resto, não sou crítico literário para levar isso adiante, embora isso me exija uma boa dose de autocontrole. Se o livro é, como o autor diz, apenas parcialmente autobiográfico, essa tarefa seria bastante complexa, senão impossível. Pretendendo ou não (creio muito que não), o livro instaurou um imaginário relevante sobre o que é ser pai de uma criança que nasce com a síndrome de Down, mesmo que se refira a acontecimentos de mais ou menos vinte anos atrás.

Se na literatura os autores transformam personagens ao seu bel prazer, na vida real tudo é diferente, pelo bem ou pelo mal. Educar um filho é por si só uma tarefa claudicante, imperfeita. Como a literatura, complexa ao extremo para qualquer juízo apressado. Sobre educação, há toneladas de literatura também. Há literatura falando sobre a eficiência disso ou a eficácia daquilo, mas nenhuma literatura escrita é capaz de prever ou assegurar o futuro de ninguém, tenha a pessoa nascido com ou sem uma deficiência. Apesar de tentadora, a ideia de seguir os passos que conduziram os outros ao sucesso é falível por natureza. Os contextos sociais não são replicáveis, assim como não o são os contextos afetivos ou culturais, muito menos os econômicos.

Eu gostaria muito de me iludir que me tornei muito mais “humano” a partir do nascimento do meu filho, mas não consigo. Não acho nem que tenho esse direito. Quem há para se tornar mais humano é ele e a mim cabe apenas facilitar um pouco as coisas sem, contudo, trilhar o caminho em seu lugar. A tarefa não é simples. As tentações são muitas. A superproteção, hoje percebo melhor do que há cinco anos atrás, é uma delas, mas seu único efeito é torná-lo alguém supervulnerável. Nessa faixa etária, seus problemas são coisas simples aos olhos de um adulto. Para ele, são os seus problemas, e enfrentá-los integra uma parte indispensável de sua vida.

Depois do que acabo de afirmar, acho que me sinto finalmente confortável para fazer uma segunda revelação. Apesar de tudo, apesar de ter certeza absoluta de que meu filho não me transformou em nada nem ninguém estranho ao que sou, eu tenho como quase certo que eu é que vou acabar por transformá-lo. Que, na verdade, já o venho transformando. Que vou provocá-lo a fazer isso, porque na infancia (talvez não só nela) os pensamentos precisam ser provocados, é uma questão de plasticidade cerebral e, se não formos nós a provocá-los, serão outros, ou até mesmo objetos animados como brinquedos e tevês. Como boa parte dos pais e mães, julgo ter excelentes intenções. Mas será que é o suficiente? Especialmente se temos um filho descrito clinicamente como um sujeito “portador” de necessidades especiais?

A minha sensação íntima é que jamais será o suficiente e que, por lidar mal com essa auto-exigência e com a expectativa social de um mundo que se tem em grande conta – que aparentemente não está precisado de transformação alguma (talvez alguns reparos aqui e ali) -, é muito bom que assumamos de uma vez, além da responsabilidade de educar nossos filhos, a culpa pelo mundo ser o que é. Não fui eu mesmo que afirmei logo acima que o mundo é consequência de nossas ações? Pois bem. Tudo bem. Vamos assim. Não será fácil sem ser um super-pai, aviso.

Mutatis mutandi, isso nos torna diferente dos outros pais? Ou não percebemos que assim impomos aos nossos filhos uma carga de sacrifício por serem como são? Isso é justo com eles e com as outras crianças e famílias? Queremos filhos tolerados ou incluídos? Vamos fazer as contas. Eu acho que é possível deixar outro tipo de saldo às pessoas com deficiência, em sua vida adulta, em seu futuro. Não se trata de deixar de reconhecer os méritos e as dificuldades de um filho “especial” nem de deixar de enxugar o próprio suor, se trata de conferir liberdade. Inclusive liberdade para criar problemas para nós mesmos, impávidos pais. Afinal, não éramos super?

E antes que perguntem quem sou eu para dizer uma coisa dessas, eu aviso. Sou apenas um pai que espera aprender a própria lição. Se chegaram até aqui e não gostaram, tenham paciência: contrariando a mim mesmo, estou apenas tentando me transformar.

Fonte: O autor/Inclusive